Продължава благотворителната кампания за събиране на средства за закупуването на 200 разпрашители за инхалатори на болните с диагноза муковисцидоза. Тази събота поредната акция е в парк „Артилерийски“ от 10 часа в рамките на парада за ретро автомобили. Организатори са Асоциация „Муковисцидоза" и автомобилен клуб „Ретро“ -Стара Загора. Това съобщи за Радио Стара Загора зам.-председателят на Асоциацията Янко Янков. До сцената на мероприятието в парка ще бъде инсталирана благотворителна кутия за набиране на средствата. Сумата, необходима за закупуването на разпрашителите, е 14 хил. лв. Те са важна част от инхалаторите и трябва да се подменят всяка година. Единичната цена на този компонент е 70 лв.

Малко над 200 са регистрираните пациенти с муковисцидоза в България, като от тях 80% са деца. Това е най-често срещаното генетично рядко заболяване, което обикновено се проявява в ранна детска възраст и засяга белите дробове и стомашно-чревната система. Характеризира се с чести усложняващи се инфекции, които изискват ежедневна рехабилитация и инхалаторна поддържаща терапия. Често пациентът с муковисцидоза приема над 30 таблетки ежедневно, отделя над 3 часа за лечението си и прави близо 10 инхалации.

Причината за заболяването са два дефекта в така наречения CFTR ген, унаследени от двамата родители. Към момента са известни над 1600 различни мутации, които причиняват заболяването, а статистиката сочи, че всеки 33-ти българин е носител на един от тях. Между 2 и 3 хил. лв. месечно струват поддържащите терапии за всеки един пациент. Според Янков проблемите за болните и техните близки произтичат и от необмислената нормативна база. Страдащите от това заболяване получават до навършване на пълнолетие 900 лв. с решение на ТЕЛК. След тази възраст сумата е 160 лв. За навършилите 18 год. липсва и клинична пътека. От Асоциацията настояват за промяна на правилата на Националната медицинска експертиза, според която, ако имаш муковисцидоза, получаваш пожизнено 100 % неработоспособност от ТЕЛК, но при последващо друго заболяване тази възможност отпада- допълва Янко Янков. От Асоциацията настояват за среща със здравния министър, за да се обсъдят проблемите при лечението на хората с това заболяване. В момента в България не се извършва трансплантация на бял дроб и няма споразумение с чужди клиника за подобно лечение. Диагнозата се поставя след генетичен тест в „Майчин дом“ в София и две са болниците, които работят с пациенти с муковисцидоза – Александровска болница в София и УМБАЛ –Варна.

Чуйте цялото интервю с Янко Янков от Асоциация "Муковисцидоза".