Пациентите с рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ настояват с петиция до широката общественост и медицинските специалисти да могат да се лекуват успешно и да бъде признато заболяването като рядко и в България.
Статистиката в световен мащаб показва, че при 5% от населението на планетата са открити Тарлови кисти, от които 1 % симптоматични, като 95% от пациентите са жени. Към 15.11.2019 г пациентите в България са 36. С подпис петицията може да бъде подкрепена до 31 януари. Повече можете да прочетете на Сайта на Радио Стара Загора.
Рядкото заболяване „Периневрални кисти на Тарлов“ е съпътствано от 7 основни проблема, с които болните се сблъскват в България, каза в интервю за Радио Стара Загора Моника Маринова, председател на Сдружението на Тарловите пациенти в България:
Няма МКБ номер (Международна класификация на болестите и проблемите, свързани със здравето)
Невролозите не са наясно с нашето заболяване и не разпознават симптомите му
Неврохирурзите неглижират и отхвърлят това рядко заболяване
Некомпетентност при образната диагностика и неразчитането и описване на тарловите кисти
Незнанието на рехабилитаторите, които да поемат възстановяването ни след операция
Няма регистър в Министерството на Здравеопазването и НЗОК на тарловите пациенти в България - все едно не съществуваме
При освидетелстване от ТЕЛК нашето заболяване не се включва, защото не е признато в България като рядко заболяване.
Периневрални кисти на Тарлов е невропатично заболяване, при което образуваната киста представлява мехуресто разширение, изпълнено с гръбначно-мозъчна течност (ГМТ) в корена на гръбначния нерв, което я отличава от другите менингеални кисти като разширение на дуралния сак или менингеални дивертикули. Кистите на Тарлов най-често се откриват в сакралния гръбначен канал, те причиняват костна ерозия и компресия на съседните гръбначни нерви, което в много случаи води до пълна инвалидизация и разрушаваща сакрална радикулопатия. Периневралните кисти на Тарлов могат да се образуват във всеки раздел от гръбначния стълб - при някои пациенти кистите са на повече от един раздел на гръбначния стълб.
Близо 1000 подписа са вече събрани, като най-много са от София, Стара Загора и Варна.
Два камиона с отпадъци успяха да съберат доброволци в рамките на петте часа, в които протече днешната кампания за почистване на част от болничния комплекс край УМБАЛ „Киркович“ в Стара Загора. Повече от 60 души се включиха в инициативата, чийто..
Стотици граждани се включиха в отбелязването на Деня на Стара Загора - 5 октомври. Градът празнува 145 години от възстановяването си след опожаряването по време на Руско-турската освободителна война. Празничните събития започнаха с молебен за Стара..
Времето се променя, а с него и хората. И това не е лошо, просто прави понякога по-труден прочита на събитията. В опит да намерим лесен път към сърцето на Града на липите изкушихме се да погледнем Стара Загора през очите на три поколения. Първо се..
Днес е Денят и на Свиленград. Празничният 5 октомври започна с тържествена литургия за благоденствието на Свиленград и неговите жители в храм „Св. Троица” от 8.30 часа. Поклонението на историческия връх Шейновец с панихида пред паметника-костница на..
Eдинадесетокласникът от Профилираната природо-математическа гимназия „Гео Милев“ Радослав Балкански беше избран за тазгодишния кмет на Млада Загора. За негов заместник беше избрана определена Сиана Сивова от 11 клас в ГПЧЕ "Ромен Ролан". За 28 път в..
Празничните събития започват в 8,40 ч., в съботния ден, с молебен за Стара Загора , отслужен от старозагорския митрополит Киприан в катедралния храм „Свети Николай“. Богата културна, образователна и спортна програма са подготвили от общината за..
Адвокатската колегия в Стара Загора е домакин от днес до неделя на Есенната национална конференция на българската адвокатура. Темата на форума е “Актуални проблеми в дейността на адвокатските колегии в защита на професионалните права, честта и..
Балканската война е епопея на бойния дух на българите и жертвоготовността за освобождението и обединението на нацията. Свиленград е първият освободен град на 5.10.1912 г. – денят на обявяването на войната, още преди цар Фердинанд да обяви..
13 500 деца и родители са посетили Комплекса за социални услуги за деца и семейства за 19-те години от съществуването му. 600 майки и деца са били настанени в Звено „Майка и бебе“, на 150 деца и родители се помага ежемесечно – това сочи статистиката...
Започна изпълнението на дейностите по почистването на терена след големия пожар на местността „Седми километър“ в Стара Загора след големия летен пожар. Директорът на Държавно горско стопанство Стара Загора инж. Иван Чергеланов припомни от ефира..
Студио на Радио Стара Загора
Телефон на слушателя
тел. 042 616440
Email: efir@radio-sz.net
Нюзрум на Радио Стара Загора
тел./факс 042 604227
Email: rsz@radio-sz.net
Рекламен отдел
тел. 042 616431, 042 616432
Email: reklama@radio-sz.net