Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Деца с редки заболявания се учат да не се страхуват от прегледи и изследвания

"Пеперудени деца"

„Да замесим приказка” и „Болница за плюшени мечета” са част от инициативите, които организират от  Сдружение ДЕБРА по повод 28 февруари, Световния ден за Борба с редките  заболявания. Чрез тях  малките пациенти с редки заболявания се учат да не се страхуват от  прегледи и изследвания, които  периодично трябва да правят. В Стара Загора  децата ще „замесят приказка” на 15 февруари, съобщи  Незабравка Асенова, майка на  дете с рядкото заболяване булозна епидермолиза, известно още като болест на пеперудените деца.

Издръжката на едно болно дете стига до 2000 лева на месец, като включва незалепващи превръзки, специална медицинска козметика и обувки, калорична храна. Заболяването е включено в Наредба № 38 , но пациентите все още не получават пълния обем здравни грижи. На година в България се диагностицират окло 3 случая на това заболяване. Общият брой на пациентите не надхвърля 100. Булозната епидермолиза протича с образуване на мехури по кожата и лигавицата на тялото още от раждането до края на живота на пациентите. Кожата на хората с това заболяване се сравнява с прашеца от крилата на пеперудата, който при докосване пада много лесно. Именно затова те са наречени “пеперудени деца”.
Събитието се организира в подкрепа на деца с редки заболявания и е част от инициативите на Сдружение "Самаряни" за отбелязване и популяризиране на Международния ден на редките болести – 28 февруари, в партньорство с ДЕБРА България, Мрежа Хлебни къщи, Park Mall Stara Zagora, Ресторант, кафе и градина "Библиотеката" и Българска анти-таласемична организация.

По публикацията работи: 687


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Още от категорията

Директорите на културни институти в Стара Загора осъдиха ескалацията на напрежение пред Народния театър

Като терор, а не патриотизъм описа случилото се снощи пред Народния театър „Иван Вазов“ в столицата директорът на Държавния куклен театър Стара Загора Дарин Петков.  Протест, прераснал в безредици, предшестваха премиерата на постановката "Оръжията и..

публикувано на 08.11.24 в 15:52

Международният ден на Рентгенологията

8 ноември е международният ден на Рентгенологията, отбелязван в целия свят в чест на епохалното откритие на Конрад Рентген, променило и променящо медицината и познанието, и стоящо в основата на една от фундаменталните медицински специалности...

публикувано на 08.11.24 в 15:13

Японското посолство и Община Стара Загора обсъдиха обмен в културата и туризма

Заместник-кметовете на Стара Загора Милена Желева и арх. Мартин Паскалев посрещнаха Такаюки Шинозава, съветник и заместник-ръководител на мисията в Посолството на Япония в България, и Кенто Мураки, културно аташе. Визитата им бе част от усилията за..

публикувано на 08.11.24 в 14:27

Българската маслодайна роза и нейните бодли

В предаването "60 минути повече -бизнес" по Радио Стара Загора този понеделник "главен герой"  е маслодайната българска роза.   Не само заради уханните й цветове и кампанията по прибирането им, която привлича туристи от цял свят. И ако това е..

публикувано на 08.11.24 в 13:56

Преславен отбелязва празника си с пъстър събор

С  панихида в църквата „Св. Архангел Михаил“ в с. Преславен ще бъде почетена 120-та годишнина от смъртта на поп Минчо Кънчев. В 11 ч. ще започне традиционния Пъстър събор на селото, посветен на храмовия празник, 8-ми ноември. Съборът се организира от..

публикувано на 09.11.24 в 07:15

Фотоизложба под надслов „Сухопътни войски сме там, където има нужда от нас!" подредиха до Община Стара Загора

Ден на отворени врати с показ на въоръжение, техника и екипировка провежда днес командването и личният състав на Втора Тунджанска механизирана бригада. По случай празника на Сухопътни войски, отбелязван на 19 ноември, днес – 8 ноември 2024 г. (петък) от..

публикувано на 08.11.24 в 12:28

Община Ямбол подари на ученици и учители музикално-поетичен спектакъл

В навечерието на Световния ден на добротата и Международния ден на толерантността Община Ямбол и Местната комисия за борба с противообществените прояви на малолетни и непълнолетни подариха на ямболски ученици и учители музикално-поетичния спектакъл..

публикувано на 08.11.24 в 12:17

Нова детска площадка с люлка и катерушка ще е мястото за игра в с. Козаревец

Поредната обновена детска площадка в селата на Община Стара Загора е в Козаревец. Нейното преобразяване в красиво и притегателно за малчуганите място е дело на Звено „Организация на движението и аварийна поддръжка“ (ОДАП) при Община Стара Загора...

публикувано на 08.11.24 в 12:07

Над 5 000 за заявленията за подмяна на отоплителните уреди в Димитровград

Желаещите да се включат в програмата за подмяна на старите с нови отоплителни уреди в Димитровград и селата надхвърлят финансовите параметри, с които разполага администрацията. Това съобщи на пресконференция кметът Иво Димов. В момента тече обжалване..

публикувано на 08.11.24 в 11:35

В Стара Загора откриха фотоизложба, посветена на празника на Сухопътни войски – 19 ноември

Изложба под надслова „Сухопътни войски са там, където има нужда от нас“ беше открита днес в Стара Загора. В повече от 30 фотографии са представени дейности от ежедневието на българската армия, което включва подготовка, изпълнение на мисии, участие в..

публикувано на 08.11.24 в 11:19