Четрдесет и седам. На први поглед сасвим обичан број који не повезујемо са неком симболиком. Четрдесет и седам хромозома - броју 47 додајемо само једну реч и онда се све мења. Добијамо израз који многима већ пуно говори - 47 хромозома уместо 46 колико их има остало становништво имају особе саДауновим синдромом.

Од 17. августа до 17. септембра у Морском врту у Варни се може видети изложба фотографија “Четрдесет и седам осмеха” која је организована на иницијативу Удружења родитеља деце са Дауновим синдромом. Изложба посвећена тзв. "сунчаној деци" упућује једну једину поруку: Уз осмех живот је лепши, дечји осмеси не смеју остати непримећени.

Тони Маринова је једна од мајки чије дете уместо 46 има 47 хромозома. Признаје да је доживела шок кад је сазнала да њена ћерка Јаница која је рођена 2009. године има додатни хромозом број 21. Данас је Тони захвална подршци Удружењу родитеља деце која пате од Дауновог синдрома јер јој је то помогло да “брзо стане на ноге”.

Мени је дијагноза "Даунов синдром" раније звучала веома страшно. Кад су ми лекари рекли да моја ћерка има тај синрдом, осећала сам се као да ми је изречена тешка пресуда, помислила сам да је то крај мог живота. Међутим, данас могу рећи да није било тако. Једноставно мој живот је почео испочетка, али другим темпом, са пуно нових ствари. Тачно је да је "сунчаном детету" потребна много већа брига и пажња, родитељи му морају бити у потпуности посвећени, али то не значи обавезно да се у породици заувек настањује туга. Све је питање тачке гледишта, законске регулативе и политике државе.

Међутим, испоставља се да се лекари често буквално мешају у лични избор уплашених родитеља.

Један од основних проблема је то што још на породиљском одељењу лекари себи дозвољавају да родитељима бебе са Дауновим сидромом саветују да га оставе јер оно неће бити нормалан човек, свашта им причају и буквално их окрећу против сопственог детета, каже Тони Маринова. Данас овај синдром у великој мери више није оно што је некада био, када су ти лекари били студенти. Медицина се развија и они то морају знати и имати у виду! Кажу да деца са Дауновим синдромом не живе дуго, а то је све већи мит.Савремена медицина јеу стању да ублажи пратећа обољења већ у првим месецима по рођењу детета, срчане мане се оперишу, деца добијају шансу за развој захваљујући стручној помоћилогопеда, психолога, специјалиста. Читамо пуно на интернету, остварујемо контакт са људима из других земаља света, размењујемо информације и искуство. Најбитније је што верујемо у своју децу. Данас "сунчана деца" похађају дечје вртиће и школе, одрастају заједно са својим вршњацима, а то их чини другачијим од деце са овим здравственим проблем пре, рецимо, 20 година.

Иако данас има све више отворених врата за децу са Дауновим синдромом, истина је да учитељи нису довољно припремљени за пружање праве помоћи овој деци у наставном процесу.

Није само довољно да ова деца похађају вртиће и школе. Њима треба много више – квалитетно образовање, убеђена јеТони Маринова. У принципу свако дете може имати неке мане или проблеме. Замислите само – учитељ који предаје одељењу од 25-30 деце мора да посебну пажњу посвећује још неколико деце са посебним потребама – заиста је то тешко! А кад још фали стручна подршка, интеграција остаје само мртво слово на папиру. Упркос томе ја сам оптимиста јер знам да иницирање проблема зависи првенствено од нас, родитеља, што значи да постоји нада за њихово решавање.

Питање среће је срести људе који ће поверовати у дете и биће спремни да ризикују – јер једноставно, нису довољно припремљени и боје се непознатог, каже Тони Маринова. Мала Јаница је имала срећу. Она похађа обичан дечји вртић где је свим малишанима постала “посебна другарица”. А једног дана када њени другови одрасту заборавиће на све табуе везане за људе са посебним потребама. У међувремену, можемо посетити изложбу у Морском врту у Варни да бисмо видели осмехе "сунчане деце" јер њихов је осмех прелеп. Није случајно речено да ова деца у себи носе синдром љубави.

Превод: Албена Џерманова