Членовете на сдружение "Редки болести България“ – Националният алианс на организациите на хората с редки болести в България, посочват, че страната ни продължава да бъде "бяло петно“ на картата на Европейския съюз, с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести.
България не разполага с актуализиран национален план, който да отговаря на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната уредба е почти в състоянието си от повече от десетилетие насам.
30 милиона души страдат от редки болести в Европа, броят на българите с редки болести е трудно да се посочи, защото у нас няма национален регистър. Липсата на данни води до липсата на ефективност и реална оценка за мащаба на проблема, това заяви пред медиите проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет в София.
По думите й много често поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест отнема средно четири години с непрекъснато лутане между медицински специалисти, като това е осреднената стойност от Световната здравна организация, но с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се улеснява.
В България поставянето на диагноза на рядка болест също става по-бързо. Генетична диагноза може да се постави и след 50 работни дни.
"Когато не успяваме дори и с генетични методи, трябва да се свържем с европейските институции и да прибегнем до по-иновативни диагностични методи", добави още д-р Димова.
С поставянето на диагноза обаче одисеята не спира, защото пациентите имат нужда от специализирано лечение в различни области на медицината.
“Техният път е свързан с едно объркване, лутане, търсене на специалисти, трудно поставяне на диагноза, понякога липса на поставена такава. Това поставя тези пациенти в един изключително тежък психо-емоционален дискомфорт и стрес, както и техните близки“, посочи проф. Димова.
Въпреки че съществува Наредба 16, която е създадена през 2014 година, тя ограничава силно достъпа на пациентите до високо специализирано здравеопазване, защото създава едни доста трудни, непосилни процедури по регистрацията на техните заболявания и не поддържа Национален регистър на пациентите с редки болести“ изтъкна проф. Димова.
Създаването на Национален регистър за редки болести е едно от исканията и на сдружение "Редки болести България“. Оттам настояват да се актуализира и Националният план. По думите на председателя на сдружението д-р Петя Стратиева това е важно, защото така ще се отговори на нуждите на пациентите и на семействата им.
„Постарахме се още преди 2 години да подготвим предложения за изменения на Нормативната уредба 16 за редките болести, която е от 2014 година и въобще не отчита случилото се след това“, изтъкна тя и допълни, че отговор от Министерство на здравеопазването по предложените промени няма.
Още подробности чуйте в репортажа на Катя Василева в звуковия файл.
В предаването "Форум" този четвъртък водещият Лъчезар Христов разговаря със седмичните коментатори по следните теми: Решението на Конституционния съд за изборите, ЦИК и провеждането на избори в България; Кабинет на малцинството или преговори с "Демократична България"; ГЕРБ с два сценария след преизчислението на мандати; Трети бойкот на..
“Асоциация за развитие на брокерите на имоти“ е домакин на първото обсъждане на законопроект, касаещ посредническите услуги при сделки с недвижими имоти, представени от “Национално сдружение недвижими имоти“ (НСНИ) и съответно от “Национално сдружение брокери на имоти“ (НСБИ)“. В момента дейността на брокерите попада под регулацията на Търговския..
На 3 март Софийската филхармония ще гостува в Букурещ с българска програма. Диригент е Найден Тодоров, а солист – пианистът Георги Черкин. Програмата включва "Нестинарски танц“ от танцовата драма "Нестинарка“ на Марин Големинов, Концерт за пиано и оркестър №3 в си бемол минор, оп.31 от Панчо Владигеров и Симфония №1 на Веселин Стоянов...
Сексуалните злоупотреби с деца нарастват силно през последните години в глобален план, като България не е изключение, предупреждават от Национална мрежа за децата, на сайта на обединението от граждански организации, работещи за деца. “За 2022-2024 г. по данни на Европол за тежката организирана киберпрестъпност, същата се е увеличила с над 300% както в..
С промяна в дневния ред, която измести питанията към кмета в началото на заседанието, започна днешната сесия на Столичния общински съвет. Някои от тях породиха спорове, но бяха изкривени от лични нападки и обвинения, вместо да се подчинят на конструктивен диалог и аргументативни изказвания. В декларация, изчетена в началото на заседанието, от..
Дирекция "Спорт и младежки дейности" в Столичната община стартира фотоконкурса "В крачка". Той е насочен към младите хора на София от 15 до 29 г., които могат да бъдат професионалисти или непрофесионалисти и обичат фотографията. Целта на конкурса е да насърчи творчеството и индивидуалното изразяване чрез фотография. Конкурсът започва през март, а..
За пореден път Младежки театър “Николай Бинев“ е подготвил изненади и подаръци за своите най-малки зрители. Поводът е наближаващия 1 март (събота), когато децата ще имат шанс да се срещнат с любими приказни герои. В програмата са включени спектаклите: “Пепеляшка“ по Шарл Перо (от 11 ч. и от 13 ч. на Камерна сцена) и “Приказки от..
Облачно
Мъгла