Членовете на сдружение "Редки болести България“ – Националният алианс на организациите на хората с редки болести в България, посочват, че страната ни продължава да бъде "бяло петно“ на картата на Европейския съюз, с работещи по стандарти експертни центрове за хората с редки болести.
България не разполага с актуализиран национален план, който да отговаря на нуждите на засегнатите и на семействата им, а нормативната уредба е почти в състоянието си от повече от десетилетие насам.
30 милиона души страдат от редки болести в Европа, броят на българите с редки болести е трудно да се посочи, защото у нас няма национален регистър. Липсата на данни води до липсата на ефективност и реална оценка за мащаба на проблема, това заяви пред медиите проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет в София.
По думите й много често поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест отнема средно четири години с непрекъснато лутане между медицински специалисти, като това е осреднената стойност от Световната здравна организация, но с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се улеснява.
В България поставянето на диагноза на рядка болест също става по-бързо. Генетична диагноза може да се постави и след 50 работни дни.
"Когато не успяваме дори и с генетични методи, трябва да се свържем с европейските институции и да прибегнем до по-иновативни диагностични методи", добави още д-р Димова.
С поставянето на диагноза обаче одисеята не спира, защото пациентите имат нужда от специализирано лечение в различни области на медицината.
“Техният път е свързан с едно объркване, лутане, търсене на специалисти, трудно поставяне на диагноза, понякога липса на поставена такава. Това поставя тези пациенти в един изключително тежък психо-емоционален дискомфорт и стрес, както и техните близки“, посочи проф. Димова.
Въпреки че съществува Наредба 16, която е създадена през 2014 година, тя ограничава силно достъпа на пациентите до високо специализирано здравеопазване, защото създава едни доста трудни, непосилни процедури по регистрацията на техните заболявания и не поддържа Национален регистър на пациентите с редки болести“ изтъкна проф. Димова.
Създаването на Национален регистър за редки болести е едно от исканията и на сдружение "Редки болести България“. Оттам настояват да се актуализира и Националният план. По думите на председателя на сдружението д-р Петя Стратиева това е важно, защото така ще се отговори на нуждите на пациентите и на семействата им.
„Постарахме се още преди 2 години да подготвим предложения за изменения на Нормативната уредба 16 за редките болести, която е от 2014 година и въобще не отчита случилото се след това“, изтъкна тя и допълни, че отговор от Министерство на здравеопазването по предложените промени няма.
Още подробности чуйте в репортажа на Катя Василева в звуковия файл.
Събеседниците в коментарното предаване "Форум" тази седмица са: Владислав Панев - икономист и политик. Бивш съпредседател на Зелено движение и бивш член на председателския съвет на обединение Демократична България и Христо Радков - шеф на Българско обединение на шофьорите, бивш председател на Менса България. Заедно с водещия Константин Лавсов..
Кметът на София Васил Терзиев назначи днес арх. Богдана Панайотова за главен архитект на Столичната община. Арх Панайотова беше избрана от 7-членна конкурсна комисия, след прозрачен конкурс пo реда на Зaĸoнa зa държавния служител и Наредба за провеждане на конкурсите и подбора при мобилност на държавните служители, в три кръга - тест, практически..
По-рано през деня се състоя тържествена церемония по връчването на знамето на 22-ят ученически гвардейски отряд към Средно училище “Васил Левски”, в гр. Елин Пелин. Събитието се състоя на централния площад на града под патронажа на президента на Република България Румен Радев. На мястото имаше множество жители и гости на общината, а началото на..
На 17 април предстои вторият благотворителен концерт, в който ще участват български групи и музиканти, в подкрепа на своя колега, рокаджията Янко Бръснаря, който след тежък инсулт е в тежко здравословно състояние. Събраните средства от концерта ще отидат за лечението му. Екипът на "Добър вечер, София“ гостува със своето открито студио на..
Най-бавният влак, не само за стандартите за България, Кюстендил-Гюешево вече се движи с по-висока скорост - до 40 км в час, казаха жп специалисти. Доскоро композицията изминаваше разстоянието от 34 км - за час и четиридесет минути, със средна скорост 20-25 км/ч. Пътува в дните сряда, събота и неделя. Бавната скорост по направлението..
На 17 април от 19.00 часа в зала 1 на НДК 91. Немска езикова гимназия „Професор Константин Гълъбов“ ще отбележи 65 години от своето създаване и 30 години от откриването на Немския отдел в училището. Празникът е под надслов “Пътят към успеха” и ще събере заедно ученици, учители, възпитаници, официални лица, посланици и гости, за да отпразнуват..
Втората премиера на спектакъла “Горчиво“ в Младежкия театър “Николай Бинев“ е на 25 април на Камерна сцена. “Горчиво!” е една история за любовта и всички абсурдности, които неизбежно я съпътстват. Пиесата на Орлин Дяков “Горчиво!” ще пренесе своята публика в сватбения ден на една двойка. Момент на паника води младата булка до решението да..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали