По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
Дишането е пряко свързано с функционирането на нервната система, а тя определя цялостното ни състояние и когато искаме да усетим другия човек, един от начините (разбира се, не и единствения) е да го усетим чрез дишането. “И ние го усещаме, просто едни хора по-съзнателно, други - по-малко. Това е част от човешкото дишане”, обяснява Кирил Радев , който..
“Българската следа” е новата книга с художествена журналистика на Димитър Кенаров. Книгата събира литературни репортажи и есета на автора, излезли в чуждестранни издания през годините. Изданието предлага един доста по-различен поглед към българското. Дори и част от текстовете да са писани преди повече от десетилетие, днес тяхното послание остава..
Двама младежи са задържани за грабеж на жена, която се разхождала с детето си в Борисовата градина в София. Повдигнато им е обвинение, съобщиха от прокуратурата. В понеделник обвиняемите – на 16 и 21 години, са откраднали чантата на жената, в която имало 550 евро и 295 лева, след като я повалили на земята, заедно с детето ѝ. Единият от тях..
В дните преди Великден служители на Пожарната в Перник са проверили 26 църкви и манастири на територията на региона. С цел превенция срещу пожари са инспектирани и 7 хижи и къщи за гости, съобщиха от ОДМВР. При проверките не са открити нередности. На църковните настоятелства и управителите на хижите са проведени инструктажи. Акцентирано е върху..
С над 300 камери и с необозначени служебни автомобили МВР контролира пътния трафик през празничните дни. Това съобщи на брифинг полицейски инспектор Иво Биков от Пътна полиция към СДВР. МВР приоритетно проверява водачите за употреба на алкохол и наркотици. На територията на София, само през вчерашния ден, са задържани 10 шофьори, употребили..
Ремонтните дейности по сградата на бившето 13 ОУ "Св. св. Кирил и Методий" до Женския пазар в столицата продължават по план. Това показва проверката на кмета на район "Възраждане" Станислав Илиев. В сградата от 10 години се помещават Националната гимназия за древни езици и култури "Свети Константин-Кирил Философ" (НГДЕК) и Пето вечерно училище,..
Зоните за почасово платено паркиране няма да работят в четирите почивни дни за Великден – 18, 19, 20 и 21 април, съобщиха от Центъра за градска мобилност. Междувременно се променя организацията на движението на градския транспорт за празниците, съобщиха от пресцентъра на Столичната община. В нощта на 19 срещу 20 април линии на обществения..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно
Краткотраен дъжд