По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
Голяма част от тротоарите в „Слатина“ са ремонтирани през изминалите 11 месеца от втория мандат на кмета на района Георги Илиев. Пред Радио София той коментира, че именно тези 11 месеца са били по-ползотворни, отколкото предишните 4 години. „Поради простата причина, че правилата се изясниха, имахме достъп до повече ресурс. Програмата,..
През деня ще духа слаб източен, в Източна България – до умерен северен вятър. Минималните температури ще са между 9° и 14°, съобщават от НИМХ. Максималните ще са предимно между 20° и 25°. В София минимална – около 12°, максимална – около 20°. В планините ще преобладава облачно време. Валежи от дъжд ще има главно в югозападната част от страната, на повече..
Милена Стойчева бе министър на иновациите и растежа в периода от юни 2023 до април 2024 година. В разговора с нея в днешното ни "Радиокафе“ т я разказа как да изградим устойчива система за иновации и успех, как страната ни да бъде привлекателна дестинация за иновации, какво е нужно, за да може държаавата, бизнесът и творците да създадат общо..
Всяка година през месец септември, Сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“ реализира различни инициативи, свързани с осведоменост за рака при децата. Стигмата в обществото по отношение на рака е голяма, каза пред Радио София Петя Александрова - член на УС на сдружение „Деца с онкохематологични заболявания“. „Все септември месец..
Нови правила за провеждане на обучение и инструктажи по здравословни и безопасни условия на труд в България, влизат в сила от 27 септември 2024 г. Целта е да се модернизират и улеснят процесите, свързани с безопасността и здравето на работното място. Фактът, че след Covid пандемията все повече хора работят онлайн, налага промени и в тази..
Част от "Кошера" и неговата креативна същност е Стани Милев. Той е създателят на студио за анимация и криейтив Chase a cloud, което работи с утвърдени имена на световния пазар. Дългогодишният му опит е свързан със създаването на различни успешни и неуспешни бизнеси, той е дизайнер/аниматор/създател по натура. Най са му на сърце собствените..
След изборите ни очаква още от същото, коментира пред Радио София доц. Иво Инджов - политически наблюдател с интерес в медийните изследвания. Според него не се очакват съществени промени. „Няма да бъде съставено устойчиво правителство, ако въобще се стигне до създаване на редовно правителство. Иначе, да, ще има преразпределение на силите в..
Значителна облачност с дъжд
Предимно облачно
Облачно