По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
Близо 600 бездомни, които са настанени в трите центъра за временно настаняване в София, получиха основни хранителни продукти, благодарение на съвместната инициатива на Столичната община и Българската хранителна банка (БХБ). “Тази инициатива не е само за осигуряване на храна, а и за създаване на усещане за грижа и внимание“, казва зам.-кмета Надежда..
“Tokonomia“ е наречена изложбата, която ще открие Фестивала на чая (FesTeaval) в Централни хали. Има ли красота в ефимерното, нетрайното, кратката среща? Заслужава ли си да правим такова изкуство – което не изглежда създадено да издържи векове напред, което не е шлифовано до блясък, има бръчки като зряла жена или мъж и е крехко като..
Когато денят започне да расте, колекцията от орхидеи в Ботаническата градина на БАН започва обилно да цъфти. Именно затова вече 17-а година специалистите организират изложба през този сезон. Сегашното издание на цветната експозиция ще продължи до 1 март, разказа пред БНР-Радио София доц. д-р Антоанета Петрова от Сектор „Тропически и..
Предварителен анализ на планирането и изпълнението на държавната политика за младежта в България, за периода 2010-2024 г., беше представен от Националния младежки форум. Данните сочат системни пропуски, липса на прозрачност и ефективност, както и опасно нисък приоритет на младежките въпроси в държавната политика. Анализът е изготвен на..
Представяме младия музикант Георги Дачев , който пристига при нас от българската рок столица Каварна. Георги Дачев вече е по-известен като вокалист, китарист и бендлидер на групата "Do Sho band". За него музиката е призвание. Казва, че тя е негово препитание през целия му съзнателен живот. А иначе… "Пропях преди да проходя, още от..
Електромобилите са на фокус в следващото издание на рубриката "Мисли в зелено", която се осъществява между Радио София и Сдружение "Соларна академия - България". Електромобилите са нова вълна в автомобилите, които коренно промениха начина на ползване и на зареждане, коментира пред Радио София Наталия Петрова – "Развитие пазар..
Разкъсана облачност
Ясно
Предимно облачно