По думите й навсякъде по света пациентите с редки заболявания са между 4 и 6% , като у нас те са около 450 хиляди души. 75-80% от заболяванията са генетични и повечето от тях започват в детството.
"Трудно може да се каже, че грижата за тези хора е адекватна. Разбира се има някои пионери в това отношение - клинични специалисти, генетици, диагностици те са много малко на брой, тези активни специалисти у нас, които се стараят да сформират и мултидисциплинарни екипи така, че да обгрижват лица и семейства с много сложни заболявания. Някои от тях са на европейско ниво", заяви тя.
И допълни, че у нас има една много остаряла наредба, която се нуждае от промяна. В момента в Европа функционират над 1500 високоспециализирани лечебни звена. У нас има седем преди всичко университетски клиники (2 във Варна и 5 в София), които са части от такива европейски референтни мрежи по редки заболявания.
"Европейските власти са признали пациентите като съпродуценти на знания. Пациентът като заинтересована страна е конституиран в тези европейски референтни мрежи", каза д-р Стратиева. И допълни, че европейските регулатори, като например Европейската агенция по лекарствата имат практика, че за да се пусне едно лекарство в употреба се иска мнението на пациента. А у нас това няма никакво значение за нашите власти, категорична е тя.
"Това, което те правят е доста фиктивно. Има нормативна уредба, която регламентира представителността на пациентските организации, тя е изработена изцяло от политиците. Така, че критериите за подбор на пациентски организации се определят от нашите власти. Те много силно се различават от критериите за подбор на представителна организация на пациентите в Европа", коментира д-р Стратиева.
На отправено запитване към повече от 50 претендиращи за лидери на пациентски организации, 18 пациентски организации са отговорили, като 95% от тях твърдят, че не се чувстват представени сред институциите, които вземат управленски решения в областта на здравеопазването. Почти всички от тях определят средата за работа като много трудна, а всички са заявили, че искат да вземат участие в процесите на вземане на решения в здравеопазването.
Подробности можете да чуете в звуковия файл.
Днес ще бъде предимно слънчево, след обяд ще има разкъсана висока облачност. Времето ще бъде почти тихо, съобщиха от НИМХ. Дневните температури ще се повишат и максималните ще бъдат между 7° и 12°, в София - около 8°. Над планините ще бъде предимно слънчево с разкъсана облачност. Ще духа умерен, по билата - до силен северен вятър. Максималната..
Цвятко Кадийски за представянето на книгата за първия български ротарианец Събо Николов: "В САЩ, само 10 години след основаването на Ротари клуб, той става член на клуба доста преди появата на клуба през 30-те в България. Майка му е сред основателките на Евангелистката църква в Панагюрище. Събо се бори сам в живота, отива в Пловдив, после в..
Актрисата Каталин Старейшинска за пиесата "Малки красиви неща" в Театро: "Пиесата е съставена от документални истории от една анонимна рубрика, поета в 2010 от нов човек под името "Шугар". Отговорите са доста откровени, свързани са с лични истории и това прави пиесата доста достъпна, всеки би се припознал с нещо в нея. Историите текат на принципа..
Стефан Драгостинов за предстоящия спектакъл по случай годишнината на Драгостин фолк национал: "Създали сме 11 диска с фолклорни песни и инструментална музика с безброй турнета по цял свят. Песните са свързани с фолклорните традиции на много региони освен шопския, една от тях е родопската Рофинка. Марияна Павлова, най-ниският глас в света си дойде от..
Кауза за бебе със злокачествено заболяване събира на благотворителен фестивал , представен ни от Мая Цанева от "Безопасни детски площадки": "Ще бъдем в отоплената тента пред стадион "Академик" и ще съберем лепта от хората, за да може бебето да порасне. Там ще има и детска площадка на закрито. Много красиви и вкусни неща, изработени от доброволци...
"Душата ми е стон" е темата на поредната беседа на Бохемска София с герои Яворов и Лора: Става дума за последната им вечер заедно - 29 ноември 1913. Какъв е поводът за приятелската сбирка, на която семейство Яворови пристигат първи и какво се случва в тази фатална вечер след поредната сцена на ревност - в звуковия файл.
Валентина Петкова разказва за гостуванията си при Емил Димитров и съпругата му Мариета Гьошева в къщата им в Княжево. За „опитомяването“ на режисьора Николай Волев от половинката му Доротея и аристократичния им дом на ул. Кракра. За скромното битие на Светослав Лучников и жена му Стефка, побрали споделения си живот в стая и кухня на ул. Янтра. За..
Предимно облачно
Разкъсана облачност