След гласуване на последните текстове в Закона за здравето държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст.
Одобрените от парламента промени, обаче, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване, твърдят заинтересовани пациенти и техни близки.
"Законът кореспондира пряко с Наредба 2 от март 2019 година, а тя дискриминативно разделя пациентите под и над 18-годишна възраст. Апелирахме за промени вече 2 години – обясни пред БНР-Радио София д-р Антоанета Тончева, генетик и биолог, член на сдружение "Общност Мостове". – Беше прието частично решение. За да бъде одобрен човек и лечението му да бъде продължено, той трябва да е дете под 18-годишна възраст и да има вече диагностицирано рядко заболяване. В обхвата на критериите за тази година здравната каса е подала данни за 25 души и бюджетното въздействие за 8,5 млн. лева. Но всички онези хора, които се разболяват на 19, 20, 50 години, или които са диагностицирани, но просто по реда на тази наредба и досега не са имали достъп до лечение - за тях реално нищо не се променя. Има доста сигнали от пациенти и засегнати семейства на пациенти, които са шокиращи, но българските здравни власти не се впечатляват."
Д-р Тончева обясни, че са регистрирани около 260 редки заболявания, но има и други, „ултра редки“, които са извън списъка (1 на 100 000, на 200 000, 1 на 500 000):
"Никой не събират данни за тези хора, които са над 18 години, ако тяхното заболяване не е регистрирано в списъка на редките болести, а здравната каса не се интересува от тях. Но истината е проста: за да се осъществи максимално добра здравна грижа и да се предостави равен и справедлив достъп до терапия, той трябва да не разделя пациентите нито по възраст, нито по вид заболяване."
Чуйте разговора на Невена Николова.
Кметът на София Васил Терзиев да освободи от поста зам.-кмета по транспорт Илиян Павлов, призоваха от Местна коалиция “БСП за България” в Столичния общински съвет. Причината е въведената реорганизация на движение по бул. ”Патриарх Евтимий”, бул.“Фритьоф Нансен” и бул. “Витоша”, и възникналото обществено недоволство. От групата заявиха, че..
"Считам за абсолютно недопустимо в 21 век изчистено нещо само преди една седмица, или две в момента да е в такова състояние. Вариантът, през който ние можем да решим даден проблем максимално да въвлечем хората и държавата в дадена кауза." Повече подробности можете да чуете в звуковия файл.
За това какво може да се направи за безопасността по пътищата заради зачестилите инциденти и как трябва да протича обучението на водачите говори Росен Рапчев, експерт в Държавна агенция безопасност по пътищата. По думите му пътнотранспортните произшествия са случайни събития, които не са планирани. "Всеки смята, че със своите действия той..
Днес времето ще се задържи предимно облачно, като атмосферното налягане ще остане малко по-високо от средното за май. На места главно в западната половина от страната ще има валежи от дъжд, като през деня те ще са слаби и на по-малко места. Вятърът ще е слаб до умерен югоизточен. Минималните температури ще бъдат между 6° и 11°, за района на..
На 22 май район "Изгрев" на Столична община ще отбележи Деня на българския спорт с разнообразни спортни активности за деца от 7 до 17 години. Инициативата бе предвидена за утре, 16 май, но лошото време бе причина празникът да се реализира с по-късна дата. Събитието ще открие кметът на район "Изгрев" д-р Делян Георгиев. В партньорство с..
Д-р Николай Стоилов е назначен за временно изпълняващ длъжността директор на УМБАЛ "Св. Иван Рилски", след като досегашният управител на лечебното заведение д-р Дечо Дечев отказа удължаване на договора му до провеждането на конкурс. Д-р Стоилов е част от екипа на Клиниката по ревматология към УМБАЛ "Св. Иван Рилски" от 2011 г. Той..
Александра Александрова - Сани е психолог, която живее и работи в Англия. Тя бе гост в предаването "Добър вечер, София" и разказа за своя житейски и професионален път. Ето какво ни сподели Сани: "Работя в Националната пробация във Великобритания, където водя групи на хора извършили престъпления. Целта на нашата работа е да помогнем на..