Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
За 11-а поредна година по случай великденските празници доброволци от сдружение "Бъди човек" зарадваха възрастни хора, като им занесоха пакети с трайни хранителни продукти. Дни преди това – от 17 до 19 април, в зала "Арена Самоков" се събираха дарения, които бяха пакетирани и занесени от младите хора до над 450 нуждаещи се хора в общинския..
Европейската комисия (ЕК) е предприела преразглеждане правилата за въздушния транспорт, с което могат да бъдат засегнати досега извоювани права на пътниците, сигнализират организации за защита на потребители. Текстовете в действащия и в момента регламент са от 2004 г. В новото предложение се залага по-голямо закъснение на полет, за да..
Писателят Милен Хальов се завръща с нова книга "Общежитие за чудовища - Детето от пророчеството“. Пред Радио София авторът сподели, че третата част на трилогията е финалът на историята. "Който е стигал до финала на втората книга, знае точно къде съм оставил персонажите, че има един тиктакащ механизъм, който ме накара много активно да събера..
"Написана като любовно писмо към невъзможното, "Bravery" е колкото силна, толкова и ранима. Песен за тези, които са се опитвали да поберат целия океан в една чаша", казват в профила си в социалните мрежи IVA за новата си песен. Ива и Елена Тодорови - сестрите от група IVA , представят в ефира на Радио София новата си песен , която е посветена на..
Бъдещето на ядрената енергия, образованието и изкуствения интелект обсъдиха експерти от ЦЕРН и Силициевата долина на специален форум в София (Fusion Future Conference - FFC). Учени, бизнес лидери и представители на институциите дискутираха ключовата роля на ядрения синтез в глобалната енергийна трансформация и възможностите за развитие пред..
Над 50 театрални спектакълаи над 70 филма и филмови етюди могат да видят жителите и гостите на София на 36-часов театрален и кино маратон в НАТФИЗ. Най-мащабното студентско арт събитие за първи път ще продължи 3 дни – на 25, 26 и 27 април. Елизабет Димчева, Николай Тодоров, Крум Царибашев, Алекс Стоянов и Емануил Цонев ще бъдат част от 36-часовия..
Божидара Стоянова следва духовен път, който се базира на баланса и лекотата. Тя среща своя учител, когато вече наистина не може да върви сама, когато е готова. Както гласи и древната поговорка. " Моят ментор ме откри в момент, когато бях "позабатачила нещата" . Бях пооплела конците. Интересното е, че аз срещнах моя учител, чрез друг негов ученик...
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали