Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на таласемия

Акция по кръводаряване в ИСУЛ на 9 и 10 май 2023 г.

Поводът е Международният ден на Таласемията

Акция по кръводаряване ще се проведе на 9 и 10 май в обновената част от Спешното отделение на УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ между 8:30 и 12:30 часа.

Всеки, който има желание да дари кръв, може да се запише в специално създадена платформа от тук:  https://bit.ly/3N0ICKQ  Целта е да се създаде организация, която да пести времето на кръводарителите. Тези, които не са успяли да се запишат предварително, също няма да бъдат върнали – те могат направо да дойдат на място в посочените дни и часове.

Акцията е по повод Международния ден на Таласемията – 8 май. Организацията е в партньорство с Експертен център за Хемофилия, Таласемия и други редки хематологични заболявания към УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“, както и на Националния център по трансфузионна хематология.

Очаква се в акцията да се включат лекари, пациенти, както и обикновени граждани, които биха искали да покажат своята съпричастност с каузата.

Таласемията е рядко, наследствено, генетично заболяване, което се дължи на дефект на молекулата на хемоглобина. Произвеждат се некачествени червени кръвни клетки със силно скъсена преживяемост. В резултат съдържанието на хемоглобин в организма е по-малко от необходимото, което пречи на снабдяването на органите с кислород и води до анемия. Става въпрос за тежко заболяване, което продължава до живот. Лечението е конвенционално, с регулярни кръвопреливания на всеки 2 до 4 седмици. Този процес води до натрапване на желязо в организма, заради което се налага ежедневна хелатираща терапия.

В УМБАЛ „Царица Йоанна – ИСУЛ“ се намира най-големият от трите центъра в страната, където се лекуват и проследяват петдесет и един малки пациенти с Таласемия майор.

Най-малкият пациент е на 11 месеца. Без редовно кръвопреливане, тези деца могат да живеят най-много 4 години. При редовно кръвопреливане, те имат нормален живот като на всички останали свои връстници.

В България около 290 човека страдат от най-тежката форма на Таласемия – Таласемия Майор. Близо 100 са болните деца, а възрастните са около 190.

Около 2,5% от българите носят у себе си гена на това заболяване. Носителството на таласемичен ген обикновено е безсимптомно, но когато двама човека с дефектния ген създадат потомство, вероятността то да е с Таласемия майор е 25%. Децата с Таласемия всъщност се раждат от напълно здрави родители.



По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Софиянци участват в почистване на споделените публични пространства

Столичната община кани всички жители на София и околните населени места да се включат в  Пролетно почистване от 5 до 17 април . Всички желаещи да се включат в предвеликденското почистване ще получат ръкавици и чували, както и подробни инструкции къде да оставят събраните отпадъци от уборките. Заявки за участие се подават към..

обновено на 04.04.25 в 19:26

"Форум", 04.04.25: Жертви по пътищата, рейтинг на партиите, часът по религия

В края на работната седмица, на 4 април във "Форум" Иван Господинов - председател на УС на сдружение "Образование без раници", и Стоил Цицелков – социален и културен антрополог, от "Обединение Честни избори" (ОЧИ), коментираха по следните теми: Пътищата в България , култура на шофиране и спазване на правилата и санкциите. Човешки жертви..

публикувано на 04.04.25 в 18:35

Как да наваксаме изоставането в превенцията и защитата на деца от насилие, според НМД

Държавните институции и законодателството ни изостават драстично от съвременните форми на превенция и защита на децата. Гражданската нетърпимост към насилието над деца се увеличава. Това се посочва в Отворено писмо на Национална мрежа за децата (НМД) до държавните институции и медиите във връзка със случаите на насилие над деца в..

публикувано на 04.04.25 в 17:34
Йордан Господинов и Боян Бочев

Над 850 състезатели по таекуондо идват на международния турнир "Turbo Trophy"

На 12 април ще се проведе Петото издание на Международния турнир "Turbo Trophy" , организиран от Българската федерация по таекуондо и Таекуондо Клуб Турбо . "Предишните издания на състезанието превърнаха “Turbo Trophy" в празник на спорта и успяха да зарадват стотици състезатели и хиляди привърженици на Олимпийското таекуондо в България и на..

публикувано на 04.04.25 в 17:25
Любомир Стефанов

Любомир Стефанов: След влизане в еврозоната политиците ще се чудят за дневния си ред

Проблемът на българските партии, особено на тези в опозиция, е, че не знаят какво ще правят на 2 януари 2026 г . Това ги кара да правят резки движения, които говорят за тяхна безпомощност на въображението. Това коментира пред БНР-Радио София политологът д-р Любомир Стефанов . И още: " Партиите свикнаха да се явяват често на избори и..

публикувано на 04.04.25 в 16:40
Студентите от ФМЖК - млади и щастливи по своему

Щастието не е в богатството, а в грижата и споделянето

Темата за щастието вълнува всички хора - независимо от възрастта или къде се намират по света. То е нещо субективно, но има и обективни критерии, по които може да бъде измерено или обсъдено.  Кога се чувстваме истински щастливи, какво влияе на усещането ни за удовлетворение, зависи ли щастието ни от това, което имаме, или от начина, по който..

публикувано на 04.04.25 в 16:00
Списъкът със страни и мита на Тръмп предизвика бурни коментари и отговори

Републиканци са притеснени от ефекта на митата върху вота за конгрес догодина

Американските пазари отбелязаха загуби след като президентът Доналд Тръмп тази седмица обяви нови размери на митата , които разтревожиха бизнеси по целия свят. Тарифите представени в сряда включват общи мита от 10% и допълнителни за някои страни. Притеснения имаше и от съпартийци на Тръмп, които се присъединиха към демократи в опит да наложат..

публикувано на 04.04.25 в 15:05