Ефирни телефони: 02 963 56 50 и 02 963 56 80
Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В списъка с редки болести у нас са обхванати 60 000 души

Снимка: Архив БНР

Обновяване на списъка на редки заболявания искат от Сдружение "Българска Хънтингтън Асоциация". Тази година организацията стартира реализирането на проект „Овластяване на хора с редки болести” се цел да направи по-видими проблемите на хората с такива диагнози.

Редките  болести са заболявания, които засягат по-малко от 1 на 2000 души. В повечето случаи причината за тях е генетична, често са хронични и животозастрашаващи. Над 50% от засегнатите са деца. Някои от тези болести са толкова редки, че от тях страдат един-двама души в цялата страна. Познати са над 7000 вида различни редки заболявания. Според данни на Световната здравна организация в България от тях са засегнати общо около 400 000 души. Оказва се, че 95% от редките болести нямат лечение.

Списъкът не се обновява адекватно и това пречи за създаването на експертни центрове, насочени към определено рядко заболяване, обясни Владимир Томов, председател на Национален алианс на хора с редки болести. В действащия списък са включени около 60 редки заболявания, а у нас хората с такава диагноза са 6-7 пъти повече.

Тази пациенти трябва да бъдат интегрирани в социалната политика на държавата, посочи Наталия Григорова, председател на сдружението и ръководител на проекта за овластяване на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Бъдете наши приятели във Facebook, следвайте ни и в Instagram. За да научавате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Няколко пернишки квартала са без топлоподаване заради авария

Авария спря топлоподаването на част от живущите в пернишките квартали „Изток” и „Мошино”. Близо 60 жилищни блока, намиращи се на север от бул. „Юрий Гагарин” са без парно и топла вода от тази сутрин.  Сред засегнатите от аварията са две детски градини, три училища и филиалът на ДКЦ-1. Аварията е на главен топлопровод. Работи се по отстраняването й...

публикувано на 26.11.24 в 11:41

Откритите в Хераклея Синтика статуи са на внуци на римския император Октавиан Август?

Един от двамата братя - Гай или Луций, внуци на римския император Октавиан Август, е изобразен на първата мраморна статуя, открита през лятото при проучвания в античния град Хераклея Синтика , съобщи ръководителят на разкопките професор Людмил Вагалински. Транспортираха в музея в Петрич и втората статуя от Хераклея Синтика Глава на статуя е..

публикувано на 26.11.24 в 10:45
Така изглежда новата система

Подобряват уличното осветление в София с нова smart система

Уличното осветление на София се оборудва с автоматични контролери. Вече са монтирани първите 280 от общо 500 контролера.  Системата на градското осветление в София ще се наблюдава чрез специален софтуер и контролери в таблата, които ще подават информация, когато има промяна в напрежението. Оборудват уличното осветление на София с автоматични контролери..

публикувано на 26.11.24 в 10:20

Загубите по водопреносната мрежата на “Софийска вода” са в размер на 37.8%

Към септември месец загубите по водопреносната мрежата на “Софийска вода” са в размер на 37.8% . Към 2010 г., когато “Софийска вода” започва да управлява водите на столицата, загубите са били 60% . В рамките на 14 години ние сме достигнали този процент с намаление с повече от 20% загубите на вода във водопроводната мрежа на град София. Това заяви..

публикувано на 26.11.24 в 09:24

Жилищните кредити у нас нарастват с 26,5% на годишна база

Към края на октомври 2024 г. жилищните кредити у нас нарастват с 26,5% на годишна база до 24,124 млрд. лева, показват данните на Българската народна банка. Процентът е увеличение в годишния темп на растеж, тъй като през предходния месец ръстът бе 25,9%. Така за последните 12 месеца сумата по отпуснатите заеми за жилище от търговските банки на..

публикувано на 26.11.24 в 07:45

През деня ще преобладава слънчево време

В сутрешните часове на отделни места в низините, котловините и около водните басейни ще бъде мъгливо или с ниска слоеста облачност. Минималните температури ще бъдат между минус 4° и 1°, в София - около минус 2°, съобщават от Националния институт по метеорология и хидрология. През деня ще преобладава слънчево време. Вятърът ще е слаб с южна..

публикувано на 26.11.24 в 07:15

Мерят безплатно кръвното в три преходни софийски метростанции

В три метростанции заработиха зони за безплатно измерване на кръвното налягане, съобщиха от Столичната община. Кътовете са в рамките на кампанията за превенция на сърдечносъдовите заболявания сред младите хора „120/80. Избери номера на сърцето" и са разположени в преходните станции "Софийски университет", "Сердика" и "НДК" , където хората..

публикувано на 25.11.24 в 19:16