Създаването на регистър на болните от рядкото заболяване муковисцидоза, както и центрове за терапия на тези пациенти в България са от основно значение за лечението на болестта у нас. Около това мнение се обединиха специалисти и пациентски организации в първия ден на Осмата югоизточна европейска конференция по муковисцидоза. Във форума, който ще продължи три дни, участват водещи експерти от България, Белгия, Чехия, Турция, Великобритания, Франция, Сърбия и Германия.
У нас точният брой на болните от муковисцидоза не е известен, тъй като не се осъществява масов скрининг на заболяването. То обикновено се проявява в детска възраст, но не винаги се диагностицира навреме. Освен за ранна диагностика, и лекари, и пациенти настояват за създаване на центрове за лечение на тези болни към големите болници в страната, както и за реимбурсация на средствата, необходими за медикаменти и хранителни добавки за болните. Председателят на Националния алианс на хората с редки заболявания Владимир Тодоров посочи, че въпросът е поставен пред представителите на НЗОК:
"По отношение на масовия скрининг, всички бяха единодушни, включително и чуждестранните гости, че това е важен процес, който трябва да бъде застъпен във всяка една здравна система. Болниците декларираха своята готовност да кандидатстват за установяване на центрове по муковисцидоза, даже с изключение на Бургас, представителите на останалите болници са в процес по приготвяне на документите - в София, Плевен, Пловдив, Варна. От НЗОК препоръчаха да се направят предложения, свързани с клиничната пътека, за да има промени на цената й и да разширят обхвата на начина, по който се осигуряват лекарства в доболничната помощ, тъй като в момента се осигурява само един антибиотик, а пациентите се нуждаят от букет от антибиотици, особено в остри случаи, което понякога е много скъпо".
Владимир Тодоров обясни, че нова терапия повлиява самото заболяване, а не симптомите. Едно от болните деца вече има одобрение от Фонда за лечение на деца, но заради нови правила на фонда, скъпото лекарство не може да достигне до него. Според Тодоров, проблемът е в това, че е необходимо първо лечебно заведение да го закупи, след което фондът да възстанови средствата.
Доц. д-р Гергана Петрова от Клиниката по педиатрия на Александровска болница посочи, че в опит за създаване на регистър, заедно с Асоциацията на болните от муковисцидоза до момента са установили 164-ма души, страдащи от заболяването у нас. По думите й, е установено още едно дете с нужда от специфичното лечение, за което чака одобрение от Фонда за лечение на деца:
"По-голямо дете, което също би могло да има полза от това таргетно лечение. Но ако нямаме базова грижа, какво от това, че имаме това лечение. Трябва да имаме хранителни добавки например. Ние имаме най-лошия хранителен статус на пациенти в цяла Европа. Нашите пациенти са най-слаби, което е предпоставка за по-чести инфекции и усложнения".
Ник Медхърст, вицепрезидент на Европейската асоциация по муковисцидоза (CF Europe), посочи, че са нужни комплексни мерки за пациентите със заболяването. Той също изтъкна необходимостта от скрининг на болестта, регистър на пациентите и центрове за лечението им.
"Необходим е масов скрининг, създаване на регистър и центрове за лечение на тези пациенти. И за тези три неща са нужни инвестиции. Необходими са дългосрочни амбиции и да разберем, че за това са необходими не една, а многократни инвестиции".
Форумът продължава с обсъждане на европейските стандарти за болнично и домашно лечение на болните с муковисцидоза.
Подробности очаквайте в следващи издания на предаването "Часът на здравето", което се излъчва всяка събота след 11:00 часа.
Университетското образование в чужбина е желана перспектива за все повече бъдещи студенти, но изборът на образователна дестинация става изключително важен за тях с оглед на перспективите за бъдеща реализация. По последни данни за 70.1% от студентите е по-важно придобитото образование в чужбина да е стойностно и да разширява перспективите за..
От 21 септември 2024 г. всяка трета събота от месеца ще бъдат провеждани събития с вход свободен, с цел превенция и профилактика на най-често срещаните заболявания и здравословни проблеми у нас. Присъстващите ще имат възможност да се запишат за безплатни профилактични прегледи и да получат ваучери за безплатни изследвания. Лекари от УМБАЛ..
Фармацевтите са готови на протест заради приетите преди дни на първо четене промени в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина. Промените предвиждат продажба на лекарствени продукти във вендинг машини. Какви са техните притеснения и какво решение предлагат? Маг.-фарм. Константин Качулев, председател на Национална аптечна браншова..
Търг за съвременно изкуство ще представи творби на изявени и млади съвременни български майстори. Как се остойностява съвременно изкуство днес, как се продава и купува, как се създава стойност, разказаха в предаването “Радиокафе“ Милена Едвиг и Красимира Кунева. "В продажбата на съвременно изкуство нашият пазар е слабо развит и това е..
Повече от седмица след края на дебата между вицепрезидента Камала Харис и бившия президент Доналд Тръмп, също и недоказаните твърдения за това как имигранти от Хаити се хранят с домашни любимци продължават да са тема на разговор. Стигна се дори и до бомбени заплахи и отменяне на събития въпреки, че официални лица неведнъж отрекоха подобни..
Искра Ангелова е журналист и актриса, ангажиран гражданин по всякакви теми на нашето съвремие. Тя създаде своя школа за актьорско майсторство, но не само – това е място и за култура, комуникация и общуване с младите хора. Ангелова разказа какво я е вдъхновило да създаде тази школа и първите стъпки, към която тръгват от кастинг агенция и..
Специалисти от седем държави се включиха в двудневен курс, организиран от Клиника по урология на Военномедицинска академия, ръководена от проф. д-р Илия Салтиров. В научно-практическата академия се включиха медици от България, Израел, Сърбия, Република Северна Македония, Словения, Румъния и Турция. Специално участие взеха и..