Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Редките болести на фокус

4
Снимка: Радио Шумен

„Предизвикателството „рядко заболяване“ е тема на семинар, който се провежда днес в Шумен. Целта е лекарите по-лесно да разпознават редките болести, а в обществото да има повече разбиране и подкрепа към пациентите“, каза Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести. 

Около 5 процента от хората по света страдат от редки заболявания. Най-трудна е диагнозата. В повечето случаи няма пълно излекуване, а поддържаща доживотна терапия. 

В България има програма по редки болести. Идеята е пациентите да бъдат вписани в регистър и в населените места да има точки, където може да се получи повече информация. В Шумен такава точка има в ДКЦ-1, поясни Томов. 

„Целта на съвременното лечение е България да бъде включена в европейската мрежа, чрез която лекари - специалисти по редки болести, да лекуват пациентите в населеното място, където те живеят. Бюджетът за редки болести за 2024 година е малък в сравнение с развитите европейски държави. Необходими са не само лекарства, но и средства за рехабилитация, социална адаптация и психологическа помощ на пациентите, техните близки и подкрепящата работна среда“, коментира още той. 

Семинарът, който се провежда в залата на Комплексния онкологичен център в Шумен, е насочен към лекари, към студенти и преподаватели от шуменския филиал на Медицински я университет във Варна. Поздравителен адрес към участниците във форума отправи управителят на КОЦ- Шумен д-р Свилен Арнаудов. Присъстващите бяха поздравени и от заместник-кмета по социална политика и здравеопазване на Шумен Светослава Хайнова. 

За редките болести Мина Денева разговаря с Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести.




БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ
Първан Симеонов

Политолог: Мечтите в България идват от Европа

Eдно застаряващо общество няма как да е ентусиазирано за каквото и да било, каза за Радио Шумен политологът Първан Симеонов във връзка с влизането ни в Шенген. Той говори за липсата ни на самочувствие в чисто емоционален план.  Симеонов е убеден, че България се нуждае от голям разказ, но и от конкретни истории на успеха. Смята, че след евентуалното..

публикувано на 03.01.25 в 13:36

За птиците, фойерверките и с уважение към живота

„Масовото измиране на птички в Копривщица и все по-натрапчивите гърмежи, които безпокоят хора и животни, не само в новогодишната нощ предизвикват негативна обществена реакция срещу фойерверките, зарята и пиратките“. Това коментира Стойчо Стойчев от Българското дружество за защита на птиците (БДЗП). Той каза, че в БДЗП не са постъпвали други сигнали..

публикувано на 03.01.25 в 12:35

70 години мечта за вода

Да имаш вода всеки ден по 24 часа в денонощието е благоденствие, за което жителите на Омуртаг мечтаят от 70 години, казва Магдалена Славова от гражданското обединение „Вода за Омуртаг“.  Ако статистиката сочи, че средната продължителност на живота у нас е 3-4 години над 70 , то можем ли да си представим цял един живот с туби, канчета и кофи.  И..

публикувано на 03.01.25 в 09:44

До Виена и обратно

Надежда Кондаклиева е млада жена, която от малка се занимава със спорт и музика.  Първо живее в Търговище, на 13 години пристига със семейството си в Шумен и започва да учи и свири на пиано в СУ ,,Сава Доброплодни“. В края на средното си образование е отличник на випуска.  Започва да учи в Музикалната академия в София. Какво я отвежда във Виена за..

публикувано на 02.01.25 в 08:31

Кукери гониха злото

За 98-ма поредна година на 1 януари кукерите от шуменския квартал "Макак" прогониха злите сили от домовете на хората и пожелаха здраве и берекет на стопаните. От рано сутринта кварталът беше огласен от чанове, хлопки и траки, а кукерската формация „Арапи“ беше посрещната във всеки дом. Стопаните дариха питка, вино или пари на своите..

публикувано на 01.01.25 в 13:20

Късметчета за полярниците

Полярниците от българската база на Антарктида и екипажът на научноизследователския кораб „Св. св. Кирил и Методий“, който успешно достигна ледения континент, ще могат да си изтеглят късметче от новогодишната баница, което е подготвено от ученици от Първо СУ „Св. Седмочисленици“ в Търговище.  Децата от първи „Б“ клас са изрисували над 100 четирилистни..

публикувано на 31.12.24 в 09:36

Сурвачка гигант в Осмар

Близо четириметрова сурвакница направиха във великопреславското село Осмар.  ,,Материалите и символите за гигантската сурвакница събрахме от възрастните хора в селото“, каза за Радио Шумен инициаторът и реализатор на идеята   - кметът на населеното място Надя Димитрова.  Чуйте интервю на Жулиета Герова с Надя Димитрова.

публикувано на 31.12.24 в 08:24