Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Редките болести на фокус

4
Снимка: Радио Шумен

„Предизвикателството „рядко заболяване“ е тема на семинар, който се провежда днес в Шумен. Целта е лекарите по-лесно да разпознават редките болести, а в обществото да има повече разбиране и подкрепа към пациентите“, каза Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести. 

Около 5 процента от хората по света страдат от редки заболявания. Най-трудна е диагнозата. В повечето случаи няма пълно излекуване, а поддържаща доживотна терапия. 

В България има програма по редки болести. Идеята е пациентите да бъдат вписани в регистър и в населените места да има точки, където може да се получи повече информация. В Шумен такава точка има в ДКЦ-1, поясни Томов. 

„Целта на съвременното лечение е България да бъде включена в европейската мрежа, чрез която лекари - специалисти по редки болести, да лекуват пациентите в населеното място, където те живеят. Бюджетът за редки болести за 2024 година е малък в сравнение с развитите европейски държави. Необходими са не само лекарства, но и средства за рехабилитация, социална адаптация и психологическа помощ на пациентите, техните близки и подкрепящата работна среда“, коментира още той. 

Семинарът, който се провежда в залата на Комплексния онкологичен център в Шумен, е насочен към лекари, към студенти и преподаватели от шуменския филиал на Медицински я университет във Варна. Поздравителен адрес към участниците във форума отправи управителят на КОЦ- Шумен д-р Свилен Арнаудов. Присъстващите бяха поздравени и от заместник-кмета по социална политика и здравеопазване на Шумен Светослава Хайнова. 

За редките болести Мина Денева разговаря с Владимир Томов - председател на Националния алианс на хората с редки болести.




БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Клуб "Единство" на 10 години

10 години от създаването си чества днес Клубът на съотечествениците "Единство" в Търговище. Той обединява рускоговорящата общност в областта и приятели - русофили.  Клубът пази традициите и родния език на хора, родени в Русия, Украйна, Молдова, Казахстан, Таджикистан и други републики. В него се срещат културите и на кримски българи и на татари, но..

публикувано на 22.02.25 в 10:33

Снежно щастие в Смядово

Конкурс за най-добра снежна фигура, целене със снежни топки, най-атрактивно търкаляне в снега, дърпане на въже и разбира се, топло настроение в изобилие. Това бяха само част от дисциплините в инициатива на Община Смядово, която се проведе в петък и донесе радост на малки и на големи.   За щастие на участниците, общината беше..

публикувано на 21.02.25 в 16:39

200 килограма добро

13 момичета и момчета, бъдещи абитуриенти,  от групата по философия във Второ СУ „Проф. Никола Маринов“ в Търговище, успяха да увлекат още 1200 последователи и заедно направиха добро. Ученици от първи до последен клас били „заразени“ от играта „Войната на стотинките“. Три месеца събирали монети - жълти и бели. Лавина, общо 200 килограма,..

публикувано на 21.02.25 в 15:25

Топли чакални с работно време

В сградата на всяка  железопътна  гара има обособено малко по размер помещение за пътници, които изчакват влака. Тези чакални се отопляват, но не са отворени постоянно. Например, на шуменската гара „работното време “ на чакалнята е около времето на пристигащите влакове. Ограничен е и престоят на пътник в нея – максимум един час.  Мярката е..

публикувано на 21.02.25 в 14:08

Дървета срещу фотоволтаици

Община Разград е дала съгласие върху  терен, частна собственост, в урбанизирана зона, да се изгради паркинг с покритие от слънчеви панели. Това тревожи жителите на жилищните блокове, които се намират в близост. Пред очите им изчезва малката горичка, създадена през 80-те години на миналия век. Мястото, за което милеят разградчани, се намира..

публикувано на 21.02.25 в 09:55

Полицията при зрелостниците

Колко подготвени влизат в живота зрелостниците, момичетата и момчетата на 18-19 години, за които съвсем скоро ще удари последния учебен звънец? Семейството има решаваща роля да ги е посъветвало за всички опасности извън дома, училището също. Но и полицията в последните години много активно работи точно с учениците в 12 клас. В област..

публикувано на 20.02.25 в 14:06

Храм пред освещаване

Новата църква, която се гради от 2018 г. в шуменското село Вехтово, е пред освещаване. За Великден или малко след това храмът „Свети великомъченик Димитър“ може да бъде осветен, каза за Радио Шумен свещеникът Пламен Марчев. Поставен е иконостът, остават довършителни дейности, като ограда на църквата и чешма. Храмът ще приема..

публикувано на 20.02.25 в 12:23