Сорок семь. Это лишь нейтральное число, пока его не наполнить смыслом. Сорок семь хромосом – всего лишь еще одно слово, а сочетание уже обретает естество энергетического заряда молнии. И когда ее проблеск осветит предубежденность, клише и страх, с ними будет покончено!

«Сорок семь улыбок» детей с синдромом Дауна в течение месяца встретят гости Приморского парка Варны /17.08-17.09/. Фотовыставка проводится по идее организации их родителей и имеет одно единственное послание: «Жизнь красивее с улыбкой, а улыбки всех детей заслуживают быть замеченными».

Тони Маринова – одна из матерей, столкнувшихся с проблемой «одна хромосома больше», от чего она впала в шоковое состояние. Ведь она в 2009 г. родила девочку Яницу, а сегодня благодарна организации родителей детей с синдромом Дауна за оказанную помощь в деле быстрого «поднятия на ноги», по ее выражению.

«До этого момента диагноз «синдром Дауна» для меня был воплощением чего-то очень страшного. Я посчитала это чуть ли не моим приговором на всю жизнь и что предыдущая жизнь для меня кончилась. Но ничего подобного: жизнь началась заново в другом темпе, с необычными вещами. Разумеется, подобный ребенок требует очень большой заботы и сил со стороны родителя, но это вовсе не значит, что данную ситуацию следует рассматривать как нахлынувшее страдание в семье. Наоборот, все состоит в точке зрения на вещи и в возможности содействия со стороны государства».

Оказывается, что вместо того, чтобы быть гуманными жрецами, врачи подчас вмешиваются не столь тактично в личный выбор испуганных родителей.

«Одна из немаловажных проблем, что еще в роддоме врачи позволяют себе настраивать родителей против ребенка, агитируют оставить его, объясняют, что из него «человека не получится», и многое в этом духе, – говорит Тони Маринова. – Синдром, однако, в немалой мере вовсе не то, что они учили в свое время. Медицина развивается и им следует идти в ногу. А их мнение, что подобные дети недолго живут, не соответствует истине. Сопутствующие заболевания тушируются, сердечные мальформации оперируются, и дети получают шанс развиваться благодаря адекватной помощи логопедов, психологов, специалистов, с которыми мы идем рука об руку ежедневно. Многое мы узнаем из интернета, связываемся с людьми из разных стран, сверяем как бы часы. И верим в своих детей. И то, что они все чаще ходят в массовые детские сады и школы, развиваются вместе со своими сверстниками, очень сильно отличает их от состояния детей, скажем, лет 20 назад».

Несмотря на все более ширящиеся возможности, надо отметить слабую подготовку учителей, которые могли бы помочь детям, имеющим проблемы в процессе образования.

«Вопрос не только в посещении детского сада или школы. Все зависит от качества образования, – уверена Тони Маринова. – В принципе, у каждого ребенка есть свой дефицит или проблемы. Представьте себе, что у учителя с 20-25 детьми в классе, есть еще и немало проблем с отдельными учениками. Это очень нагружает. А при отсутствии должной подготовки, все остается как бы на бумаге. Но, вопреки всему, я остаюсь оптимистом, поскольку многое зависит от нас родителей и мы должны быть инициаторами перемен».

Пожалуй, все это вопрос везенья попасть на людей, верящих в возможности твоего ребенка и готовых пойти на риск. Просто многие не подготовлены и боятся неизвестности, считает Тони Маринова. Маленькой Янице повезло. Она ходит в массовый детский сад, и стала «специальной подругой» всех мальчуганов. И один день, когда ее друзья подрастут, то для них не будет существовать предубежденности. Меж тем мы можем остановиться перед фотографиями солнечных детей, которые из всего на свете лучше всего умеют… улыбаться. Не случайно о них говорят, что они несут в себе синдром любви.

Перевод Петра Григорьева

Фото: downsyndrome.bg