În sprijinul persoanelor cu boli rare, baloane în diferite culori au zburat deasupra Sofiei la prânz, a raportat BTA. Baloanele au fost lansate în curtea Spitalului Alexandrovska, unde specialiști din domeniul medical, pacienți și rude ale acestora s-au reunit mai devreme astăzi pentru un forum în cadrul căruia au discutat despre provocările diagnosticării și tratării bolilor rare. Prin gestul simbolic de empatie, ei speră să atragă atenția asupra problemelor acestor pacienți din Bulgaria.

În cadrul forumului, organizat cu ocazia Zilei Mondiale a Bolilor Rare, experții au remarcat că nu există un program național actualizat pentru bolile rare și un regulament privind activitățile centrelor de experți. Există, de asemenea, o lipsă de sprijin din partea Ministerului Sănătății. Promisiunea autorităților sanitare de a include încă trei astfel de boli în screeningul prenatal nu a fost îndeplinită.

Cinci la sută din toate bolile rare au tratament, dar restul de 95% nu au, potrivit experților.