Държавата да изработи Национален план за хората на редки болести настояха за пореден път близки на пациенти, страдащи от такива заболявания. Те организираха в София поход по повод Световния ден на редките болести.
В похода се включиха близки и пациенти с редки заболявания, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на тези пациенти пълноценно и достойно.
Наталия Маева - председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония, каза: "Здравеопазването в България от дълги години продължава да неглижира проблемите на хората с редки заболявания. Просто това е нашият поход за надежда и се надяваме институциите този път да отворят очите си, защото не е нормално в страна-членка на Европейския съюз да продължава да няма Национален план за редки болести, а и за жалост, нашите деца и нашите роднини са принудени да се лекуват в чужбина, ако се окаже, че те страдат от някакво рядко заболяване".
Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008-ма година по инициатива на Европейската асоциация по редки болести и Канадската асоциация за редки болести.
Основната му цел е да насърчи създаването на ефективни политики за превенция, ранна диагностика и равен достъп до висококачествени здравни и социални услуги. В България близо 370 000 души живеят с редки заболявания.
