Липсата на жизненоважни медикаменти са сред основните проблеми на хората с епилепсия в България, обяви Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.(АРДЕ).
Организацията отбеляза Световния ден за борба с епилепсията, като представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот".
У нас регистър за хората с епилепсия няма, защото стигмата около заболяването е толкова голяма, че те предпочитат да не съобщават за своето заболяване, за да не бъдат изключени от обществото. Те трудно си намират работа, затруднения има още при приемането в детски ясли, детска градина, в училищата, а на работното им място стават още по-сложни нещата, посочи Веска Събева.
По думите ѝ, необходими са повече специалисти като рехабилитатори, социални работници, психолози, детегледачи, за да се подобри социалната услуга за родителите на деца с епилепсия у нас.
"Имаме прекрасни лекари и много добри специалисти в България и нека спрем да се отричаме от тях. Имаме специалисти на световно ниво. Проблемът е в това, че в страната ни липсва инструментът, с който те да лекуват, но напредък в лечението на болестта отбелязваме със съществуващия вече хирургичен център за лечение на епилепсията, който разполага с най-съвременна техника за работа и методи за изследвания", каза Веска Събева и подчерта, че с това проблемите не се изчерпват.
"Нямаме Център за кетогенна диета, където да има екип от невролог и диетолог за проследяване състоянието на хората, за да могат те да имат сигурност, когато го посетят и най-вече е нужно обучение на специалистите, защото това не е диета за отслабване, а диета за живот", подчерта тя.
Най-големият проблем е със съвременните медикаменти, които трудно влизат в България или въобще не влизат. Проблем е и възрастовата дискриминация, тъй като на лицата след 18-годишна възраст, дори закупувайки си лекарствата от чужбина, касата не ги заплаща.
При голяма част от болните се наблюдава медикаментозно-резистентна епилепсия, която не се повлиява от лекарства, в страната ни основните медикаменти за лечение на епилепсия са 15, а в повечето европейски страни, техният брой е 31.
"За нашите медикаменти в България може да се каже, че на една молекула действат два или три генерика, защото системата, изработена от Здравната каса, обхваща най-ниската референтна стойност от 28 държави. В България не влизат по-скъпите медикаменти, докато не изтече тяхната регистрация в другите държави, за да могат да се закупят и от тях да направят генерици.
В тази ситуация за съжаление са засегнати най-тежките случаи и това влошава качеството им на живот - не само техния, но и на техните близки, изтъкна Събева.
Животът на болните от епилепсия дори може да бъде застрашен, когато има непрекъснати пристъпи, които не могат да бъдат овладени, каза още тя.
Кои са основните предизвикателства пред родителите и пред децата, болни от епилепсия, защо в другите страни от Европейския съюз българските рецепти с медикаменти за епилепсия не се признават?
"Алармирахме европейския комисар по здравеопазването за тези проблеми, но нямаме никакъв отговор - каза още Веска Събева. - Ние не искаме отстъпка, искаме да си закупим медикаментите на цената в аптеката – поне това."
Чуйте разговора на Данаил Конов и Невена Николова в звуковия файл.
