Горе-долу преди година в "Познати и непознати" говорихме за борбата на майките и специалистите, които се грижат за хора с малнутриция и за малката им/голяма победа – в списъка с храните, които НЗОК заплаща, бяха включени и специалните храни за техните деца. Съобщихме и радостната новина, че над 550 български деца и възрастни вече ще получават ентерални храни от държавата, вместо да разчитат на дарителски кампании. Оказа се, обаче, че наредбата, с която НЗОК уж решава проблема, е пълна с куп недомислици, да не кажа абсурди. В резултат на тези недомислици от всички 550 само около 30-35 от нуждаещите се вече имат достъп до тези храни. Но само, ако ги има в аптеките! И все пак родители и специалисти наричат тази малка крачка победа. Така я нарекоха и гостите ни в студиото: д-р Антоанета Тончева – генетик, молекулярен биолог, член на сдружение "Общност Мостове" и Десислава Стефанова – майка на дете с рядко заболяване. Разговорът ни започва от настъпилите промени в лечението на пациентите с малнутриция.
"Животът в бутилка" – така Боряна Драганова, майка на момиче, което вече навърши пълнолетие, нарече живота си. Дъщеря ѝ няма възможност да се възползва от настъпилите промени заради липсата на добре обмислен механизъм за отпускане на ентерални храни.
Друга майка – Лена Стойчева, след 14-годишна борба все пак успява да се сдобие със заветния протокол, който да осигури на порасналия ѝ син в домашни условия да приема тези специални храни.
Чуйте разговорите с Боряна Драганова и Лена Стойчева в звуковия файл.
Липса на цялостна концепция за лечение на малнутрицията в България – това е големият извод, който се налага от разговора до тук. Като последица от това са липса на добра комуникация между ентеролози и диетолози, както и усложнен и недомислен механизъм за отпускане на специални храни.
