Българска Хънтингтън Асоциация e сред една от четирите отличени измежду 36 проекта на неправителствени организации в Дарителска програма - „ Заедно за здраве“.
Програмата оценява и награждава инициативи в здравеопазването, които подобряват живота на пациентите.
Проектът на БХА - "Звено за подкрепа на хора с редки болести" цели да предостави подкрепа за подобряване на психичното здраве при семейства, живеещи с редки диагнози, като същевременно координира грижите за пациентите с мултидисциплинарен екип.
Чрез проекта Звено за подкрепа на хора с редки болести ще бъде осигурена подкрепа на пълнолетни лица диагностицирани с редки болести, родители на деца с редки заболявания и членове на засегнати семейства, от цялата страна.
Организацията ще работи активно за изграждане на ефективна комуникация и партньорство, с обозначените за Експертни центрове по редки болести в страната клиники.
По проекта ще се предоставят онлайн и консултации на място в инфомационно-консултативния кабинет на организацията в София, както и ще бъдат организирани групи за подкрепа за пациените и техните близки.
Повече информация за проекта и неговите дейности, очаквайте в началото на 2023 година на https://www.facebook.com/huntington.bg
Болестта на Хънтингтън е наследствено, генетично заболяване, водещо до прогресивна дегенерация на нервни клетки в определени области на мозъка и няма лечение към момента.