"Пред тези две години има влошаване на състоянието, на основното заболяване на епилептиците, защото пандемията ни постави в много трудна ситуация. И пациенти, и лекари бяха поставени в риск. Според мен причината за това е, че не бяха изработени медицински протоколи от различните специалисти за всички тежки хронични заболявания как да се лекуват при заразяване с коронавирус.
Ние поискахме да има такива протоколи още през 2020 година. И тъй като това са тежки, специфични заболявания, при които изписването на различни антибиотици трябва да бъде точно преценено кои да бъдат, научните дружества трябваше да излязат с такива протоколи за лечение и проследяване на всяко заболяване. Така, че и достъпът да не бъде затруден. И когато лекуваш, да не вредиш.
Защото някои от медикаментите за Covid 19 могат да влошат състоянието на пациента с епилепсия или да намалят действието на медикамените по основното му заболяване", това разказа за БНР Веска Събева, която от над 30 години се грижи за дете с епилепсия.
Председателят на Асоциацията обърна внимание и на това, че няма Комисия, която да поясни дали децата и възрастните хора с епилепия могат да се ваксинират срещу коронавируса:
"Тъй като това са пациенити, които след установяването на заболяването са освободени от ваксинация. Това са тези с тежката форма на епилепсия и с още друго придружаващо заболяване. Но сега част от тях ме питат какво да правят?
Тези, които са убедени, че са развили епилепсия вследствие на ваксина, тях не можеш с нищо да ги убедиш да се ваксинират, но има и други, които искат да знаят могат ли да си поставят ваксина.
Епидемиолозите, вирусолозите не могат да казват кой да се ваксинира. Специалистите по различните тежки хронични заболявания трябваше да излязат с протоколи за това кои пациенти могат да се ваксинират срещу Covid - 19 и кои не могат.
И да, имаме ваксинирани пациенти, които след това се заразиха. Направиха го на свой риск. И по тази тема сме отправили запитване, но отговор нямаме", посочи още Веска Събева.
По думите й тук идва и въпросът за зелените сертификати за хора, които не могат да се ваксинират - темата ще бъде поставена на ниво национално-представителни организации.
Според Събева спирането на плановия прием не е правилно.
А обикалянето на Спешната помощ от болница в болница в търсене на интензивно легло ясно показва проблема, че системата не работи в полза на на никого.
"Аз съм търсела легло на психично болен в цяла София в колата на Спешна помощ - за кого работи системата, питам, след като аз като представител на пациентска организация трябва търся достъп до болница?", разказа още Събева.
"Центърът и Асоциацията не спряхме да работим през цялата пандемия и регрес няма при нашите деца и възрастни. Учат, рисуват, обучават се, но това е защото при нас мисълта е обърната към това какво един човек може, а не какво не може. Това е европейският подход към хората с различини увреждания.
Радваме се, че ни търсят директори на детски градини и училища за консултации с нашите лекари. Важно е да се разбере, че понякога може с малко средства, за се постигне много", каза още Събева.
На форума днес посветен на Световния ден за борба с епилепсия, изтъкнати специалисти ще поставят още въпроси:
Липсата на грижа за хората с епилепсия по време на пандемия
Вечният проблем с липсващите лекарства. Животозастрашаващите състояния, предизвикани от спирането на определен медикамент.
Омагьосаният кръг за издаването на протоколи за „скъпоструващите медикаменти“.
Възможно ли е приобщаващото образование за децата с епилепсия? Има ли подготвени медицинските кадри в детските ясли, градини и училища ? Страховете на педагозите
Социални услуги и признат трудов стаж за хората, грижещи се за човек с епилепсия;
Трудовата заетост на хората с епилепсия – възможности и премахване на стигмата, промяна в мисленето на обществото ни.
На Световният сен за борба с епилепсия Асоциацията на родители на деца с епилепсия ще представят картините от инициативата „Това е моята мечта, харесва ли ти мамо?“, както и други творби изработени от деца и младежи с епилепсия от услугите на АРДЕ. Ще присъстват художниците и родителите им.
Събитието ще се проведе в Ларгото /подлеза на ЦУМ, под купола/ в Зала 1 от 10 .00 - до 11.00 ч.
