5 yaşındaki oğlu İvan–Alexander ise, özel ihtiyaç sahibi dediğimiz çocuklardan biridir.
Sohbetimizin daha başında şunu dedi Djani:
“Oğlumda problem olduğunu kabullendikten hemen sonra ülkemizde otizm alanında çalışan çok iyi uzmanların olduğunu keşfettim. Bunun bilinmesi çok önemli. Bu konuda ailelere cesaret vermek istiyorum”.
Küçük bir çocukta otizm belirtileri nelerdir sorusu üzerine farklı otizm çeşitleri ve derecelerinin olduğunu ve farklı çocuklarda belirtilerin de farklılık gösterdiğini söyleyen konuğumuz, bazı genel özelliklere dikkat çekti:
“Bazı genel stereotip hareketler var. Bu hareketler, belirli durumlarda çocuğun duygusal tepkisini gösteriyor. Belirli alanlara manyakça odaklanma da olabilir. Örneğin otistik bir çocuk oyuncak arabasının tekerleklerini saatlerce döndürüp durabiliyor. Benim çocuğum için şehir içi ulaşım araçları böyle bir alandır. Otobüs veya tramvay gibi taşıtlarda hareket etmekten, oyuncak taşıtlarla oynamaktan hoşlanır ve bu onun hem duygusal, hem fiziyolojik anlamda konforunu sağlar”.
Otizmin neye bağlı olduğuna dair bilimsel bir açıklamanın bulunmadığını belirten Djani, bu durumun bazı varsayımlara göre genetik olduğunu, diğerleri tarafından ise davranışsal bir özellik olarak nitelendirildiğini de ekliyor ve çok önemli bir hususun altını çiziyor: Otizm, hastalık olarak değil, bir durum olarak algılanıyor ve bu durumdan başarı ile çıkarılan çocuklar var.
Başvurduğu bütün uzmanların kendisine sorduğu ilk sorunun doğumun nasıl geçtiğini olduğunu paylaşan Alex’in annesi, doğumun uzun sürdüğünü, çocuğunu doğal yoldan doğurmak üzere saatlerce sancılar çektikten sonra doktorların mesai bitimine kadar doğum yaptırmak için çocuğu sezaryenle çıkardıklarını ve böylece çocuğun birkaç saat boyunca amniyotik sıvısız kaldığını anlatıyor. Oysa çocuğun beynine oksijen akışı da otizmin ortaya çıkmasında etkili olması da ihtimaller arasındadır.
“Çocuğum 6 aylıkken elleri ile kanat çırpışı andıran spesifik bir hareket yaptığını farkettim, fakat o yaşta konuşmadığı için heyecanını bu şekilde ifade etmesini normal sandım. 1 yaşını doldurduğunda ise normalde gösterdiğimiz hareket eden bir nesneyi takip etmesi gerekirken oğlum bunu yapmıyordu, dikkati herhangi bir şey üzerinde odaklanamıyordu. Çocuk arabasında bile durmak istemiyordu. Devamlı hareket halinde olması gerekiyordu. Bu çocuklar zor yoruluyor. Uykuya dalmaları da zor oluyor. Uykuya karşı direniyorlar.”
Alex 2,5 yaşındayken tek kelime bile söylemediği için annesi onu çocuk doktoruna götürdü. “Spesifik bir şekilde sadece sesliler tellafuz ediyordu. Tabii, can sıkma, erkek çocuklarının konuşmaya başlamaları zaten geç oluyor, diyen nineler de oldu” diyen Djani, logoped ve psikologla yapılan çalışmalardan oluşan davranışsal terapinin dışında çocuktaki biyokimyasal süreçlere ilişkin gerekli tetkikleri de yaptırdığını anlattı. Beyinde değişiklik olup olmadığını tespit etmek üzere yapılan manyetik rezonans sonucu beyinde her şeyin normal olduğu görüldü. Bunu vücutta ağır metal testi izledi. Ağır metallerin beyin çalışmasını yavaşlatmakta olduğu yönünde bir varsayım var çünkü.
Menüsünden gluten ve kazein maddeleri çıkarılarak otizmden çıkarılan çocuklar var. Yani bunların sınırlandırılmasında fayda varsa da bu maddeler neredeyse her şeyde bulunduğu için bunu başarmak epey zor, ayrıca benim oğlum çorba ve sulu yemek yemeyi reddediyor. Bu çocuklar çok hassas oldukları için yemekte hem çiğnenmesi gereken patates gibi sert şeyler hem de et suyu gibi yutulması gereken şeyler olunca hangisi ile başlayacağını bilemiyorlar. Alex 1,5 yıldır bisküvi, sandwich ve meyveleri tercih ediyor, diyor Djani ve şunu da ekliyor:
“Çocuğumun 6 aydır çok iyi geliştiğini söylemek, aynı sorunu bulunan diğer ailelere cesaret vermek için buradayım. Son 6 aydır diğer insanlarla temas kuruyor, panik yapmadan anaokula giriyor, ki bunda orada çalışan pedagogların katkısı da çok büyük. Alex haftanın üç günü bir iki saatliğine anaokula gidiyor. Gitmediği zaman da diğer çocuklar kendisini soruyorlar, yani oğlumu artık grubun bir parçası olarak görüyorlar”.
Otistik bir çocuğu bulunan ailelerin nereye başvurmaları gerektiği sorusu üzerine Djani şu cevabı verdi:
“Sofya’nın her ilçesinde ve her kasabada bile Destek Merkezi (Resursen center) var. Çalışanlar son derece naziktir. Bu merkezde çocuğa verilmesi gereken bütün hizmetleri koordine ediliyor. Logoped ve psikologla yapılan çalışmalar ücretsiz. Her şey çocuğa göre uyarlanıyor.
Bu uzmanlar zor şartlar altında çalışıyor, çünkü maalesef otistik çocukların sayısı artıyor. Eskiden otizm duyulmamış bir şey iken şimdi herkes tarafından biliniyor. Ne ölçüde anlaşıldığı ve kabul edildiği konusu ise apayrıdır” diyor Alex’in annesi ve otistik çocuklar için en büyük stres kanyağı nedir sorusu üzerine örneğin tanımadık bir insanın çok yakın gelmesi, ortam değişikliği veya köpeklerin çocukta paniğe yol açabileceğini söylüyor. Paniğe düşen bir çocuk gören insanların tepkisi ise çoğu halde münasip olmuyor, durumun sebebini bilmeden gelip müdahale etmeye çalışıyorlar.
Sohbetimizin sonunda Tezcan Ferad’a bazı ailelerin utandıkları bir şey olan otizm ile ilgili deneyimini bizimle paylaşmayı neden kabul ettiğini sorduk.
“Çünkü güzel örnekler anlatılmalı, dedi. Çünkü bir problemnin içinde olan insan bazen önünde yol görmüyor. Oysa umut vardır!”
Fotoğraflar: özel arşiv
