Известно като ГИСТ, това е рядко злокачествено заболяване, чиито тумори могат да се разпространят на всеки орган в храносмилателната система. Заболяването засяга 10 - 20 души на един милион население. У нас има поне 60 болни, но не съществува регистър, статистика или код на самата болест по международната класификация на болестите, каза Юлияна Попова, председател на Сдружението на пациентите с злокачествени заболявания на храносмилателната система:
Първичната диагностика е изключително важна, коментира Попова:
За да се изпише първа линия терапия, която е с най-добро действие и най-добре се понася от пациентите, се изисква едно изследване. То се прави с едни специални маркери - т. нар. китове, а НЗОК не ги заплаща на болниците. Съответно или болницата поема сама разхода, или пациентът е принуден да си плати това изследване.
Терапията е достъпна, но българските пациенти биха достигнали добри резултати в лечението с, ако до тях достигаха по-бързо съществуващите добри терапии и нови медикаменти, коментира Попова. В момента има одобрен медикамент от Европейската агенция по лекарствата от преди две години, но българските пациенти все още нямат достъп, допълни тя.
У нас на пръсти се броят центровете за немедицинска грижа към някои от частните и университетски болници за работа с онкоболони пациенти, каза Александър Миланов, ръководител на център за немедицинска грижа към частна клиника. Психолози и социални работници в този център подпомагат болните и техните близки:
Ролята на психолога и социалния работник е да подкрепят пациентите и техните близки в преодоляването на всичко онова, което се случва с тях. Освен че се грижим за емоционалния свят на пациента, помагаме на пациента и неговите близки да се структурират, да подредят приоритетите в живота си, посредничим пациентът да получи необходимото от държавата, от образователните, социалните и здравните институциите.
За болните обаче е важно и психологическата подкрепа, тъй като често са научили диагнозата си по неподходящ начин:
