Update Required
To play the media you will need to either update your browser to a recent version or update your Flash plugin.
В началото на юни Националният алианс на хората с редки болести обяви, че създава спортна секция - ново Сдружение “Заедно в спорта”. Негов председател е Свилен Костов, пациент с болест на Уилсън, а сред съучредителите има хора, страдащи от пулмонална хипертония, болест на Крон, улцерозен колит, булозна епидермолиза и други болести, които за повечето хора е трудно дори да изговорят.
В световен мащаб са познати между 5000 и 8000 редки заболявания. Всяко от тях засяга по-малко от 5 на всеки 10 000 души. Едва за няколко десетки от тези болести е измислено специфично лечение, а за пациентите в България достъпните лекарства са дори по-малко. Въпреки това има хора, които вярват, че рядката болест не трябва да бъде присъда. Това са пациентите, които основават сдружение "Заедно в спорта".
За да докажат както на другите пациенти, така и на взимащите решения в сферата на здравеопазването, че адекватното им лечение е от полза за всички, обясни Тодор Мангъров, член на сдружението и председател на асоциация "Пулмонална хипертония":
Аз съм пациент със заболяването пулмонална хипертония. В продължение на години нямах лечение, но получих шанс да се оперирам и сега мога да бъда пълноценен, мога да полагам физически усилия, които до неотдавна бяха абсолютно немислими. И затова карам велосипед - по същата причина, поради която създадохме и спортната секция - че хората с редки заболявания, които се лекуват адекватно, са пълноценни, полезни за обществото, а не в тежест.
Не всички пациенти в сдружение "Заедно за спорта" са толкова активни. Но всички имат обща цел - да покажат, че адекватното лечение е разликата между пълноценния живот и инвалидизацията.
Обединява всички, които упражняват някакъв вид спорт - дори бил той и статичен като шах и табла. Иначе част от другите участници са с болест на Крон, с улцерозен колит, имаме дори пациент с муковисцидоза, с болест на Уилсън, с булозна епидермолиза, със заболяване на костите.
И това са само част от ентусиастите. Следващата им цел е планинското колоездачно състезание "Чепеларски търкала" - 80 км в планината около Чепеларе и обща положителна денивелация почти 3000 метра. Рядко изпитание за рядко смели хора.
Защо пациентите с редки заболявания създадоха спортно сдружение - чуйте в репортажа на Надежда Цекулова.
