Update Required
To play the media you will need to either update your browser to a recent version or update your Flash plugin.
Последната седмица на октомври се отбелязва по света като Седмица за повишаване на информираността за булозната епидермолиза. Това е рядко заболяване, което засяга здравината на кожата, а засегнатите от него са известни като "пеперудени деца".
Тази година пациентската организация "ДЕБРА – България" ще отбележи седмицата с голям танцово-поетичен спектакъл на 3-ти ноември във Варна. Средствата от него ще бъдат дарени за ремонт и оборудване на специална стая за бебета и малки деца с болестта в Университетската болница в Плевен.
Университетската болница в Плевен засега е единственият медицински център, който разполага с база, специалисти и опит в работата с пациентите с пеперудена кожа.
Ели Енева споделя: Раждането на "пеперудено дете" обикновено е изненадващо, не може да се предвиди. В същото време медицинският персонал в много болници не е имал опит с такива деца и невинаги разполага с необходимите превръзки, нито с необходимите навици за ежедневното обгрижване на тези деца.
Създаването на специализираната стая ще е една от стъпките в обособяването на център за терапия на болните с булозна епидермолиза: Сега част от шока за родителите е, че никой не знае какво да прави. Те не знаят към кого да се обърнат.
През 2014-а година от три бебета, родени със заболяването булозна епидермолиза, две са били изоставени от родителите си. В момента в България растат 9 "пеперудени деца" под седемгодишна възраст.
