До края на 2013 г. страната ни трябва да създаде експертни центрове за лечение на редки болести, които да обединяват специалисти в определена тясна сфера. Изискването е заложено в директива на Европейския съюз. Поводът за създаването на подобна норма са данните, че между 6 и 8 % от населението на Европа живее с диагноза, която съвременната медицина определя като рядка.
Специалистите у нас алармират, че България вероятно няма да изпълни ангажиментите си по тази директива. Причината е, че създаването на подобни структури изисква нормативни промени и финансиране, а и двете не са декларирани сред приоритетите на Здравното министерство за следващата година.
Въпреки че реформата звучи чисто административно, всъщност тя би трябвало да обслужи пациентите, най-вече тези с редки болести, обясни националният консултант по редки болести доц. Радка Тинчева.
Целта на тези центрове е пациентите да могат да намерят най-доброто лечение, да стигнат до най-добрия специалист, който работи в сферата, без да се лутат с години по лекари и по болници.
Първата стъпка към организиране на тези центрове е създаването на нормативна уредба за тях. Един от необходимите елементи за съществуването им е стартирането на националния регистър за редки боести, който би трябвало да бъде факт до края на тази година.
Още по темата чуйте в репортажа на Надежда Цекулова.