Болните от редки болести настояват за създаването на национален регистър

Медицинската статистика отчита около 7 хиляди вида редки болести, от които лечими са едва 5 на сто. По данни на Световната здравна организация, страдащите от редки болести в България са около 400 000 души. Стъпка към частичното решаване на проблема на засегнатите е създаването на Национален регистър и регламентиране на дейността на експертните центрове. Това заяви председателят на Националния алианс на хората с редки болести Владимир Томов, който участва в Плодив в информационен семинар, насочен към лекари, студенти, хора, страдащи от редки болести и семействата им.

Така наречените "лекарства сираци", необходими за лечението на хората с редки заболявания, са изключително скъпи и затова държавната помощ е задължителна за тези пациенти. Трябва обаче да се прави повече за профилактиката и рехабилитацията, подчерта Владимир Томов.

Те понякога са 50 процента от лечебния процес. Ние обаче даваме едни огромни средства за лекарства и нищо не даваме като подкрепа на лечебния процес по отношение на рехабилитацията. Ние искаме да стигнем до такова ниво, в което лечението вече да е решено до такава степен, че да търсим социална адаптация не само на болния пациент, но и на цялото семейство, обясни Томов.

Освен проблемите със скъпоструващото лечение имаме и проблем и с дефицита на специалисти, особено в ТЕЛК-овете, които излизат с решение за всеки пациент,  каза още Владимир Томов. 

Тези хора, които работят в ТЕЛК-овете, те, въпреки че са завършили медицина, когато заработят в тези комисии, те нямат право да се занимават с друга дейност. Там се получава невъзможност за допълнително ограмотяване, което би станало, ако те имат възможност да практикуват, заяви председателят на Националния алианс на хората с редки болести.

Затова нашето желание е специалистите по редки болести, които сега основно работят в Университетските болници, да могат да участват с експертно мнение при взимането на решения от страна на комисиите, допълни Владимир Томов.

Експертните центрове, които са част от наредбата, би следвало да бъдат установени в тези университетски болници, в които в момента се лекуват хората, засегнати от редки болести. Концентрацията на специалисти ще бъде там. Тези хора, ако бъдат попитани за мнение при рядко заболяване, решението на комисията ще бъде достатъчно компетентно. Обаче сега в момента няма такова нещо, обясни той.