Последната седмица на октомври е посветена на "пеперудените деца"

Снимка: Светослав Цветанов

Последната седмица на октомври се отбелязва по света като Седмица за повишаване на информираността за булозната епидермолиза. Това е рядко заболяване, което засяга здравината на кожата, а засегнатите от него са известни като "пеперудени деца".

Тази година пациентската организация "ДЕБРА България" ще отбележи седмицата с голям танцово-поетичен спектакъл на 3-ти ноември във Варна. Средствата от него ще бъдат дарени за ремонт и оборудване на специална стая за бебета и малки деца с болестта в Университетската болница в Плевен.

Университетската болница в Плевен засега е единственият медицински център, който разполага с база, специалисти и опит в работата с пациентите с пеперудена кожа.

Ели Енева споделя: Раждането на "пеперудено дете" обикновено е изненадващо, не може да се предвиди. В същото време медицинският персонал в много болници не е имал опит с такива деца и невинаги разполага с необходимите превръзки, нито с необходимите навици за ежедневното обгрижване на тези деца.

Създаването на специализираната стая ще е една от стъпките в обособяването на център за терапия на болните с булозна епидермолиза: Сега част от шока за родителите е, че никой не знае какво да прави. Те не знаят към кого да се обърнат.

През 2014-а година от три бебета, родени със заболяването булозна епидермолиза, две са били изоставени от родителите си. В момента в България растат 9 "пеперудени деца" под седемгодишна възраст.





Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Още от категорията
Водещата на „Неделя 150“ Диана Янкулова

Гледайте и слушайте „Неделя 150“

Гледайте и слушайте „Неделя 150“ с водещ Диана Янкулова във Фейсбук страницата на БНР и във Фейсбук страницата на „Хоризонт“ . 10.00 ч. - Интервю с проф. Стефка Стоева - председател на ЦИК. 10.30 ч. - Интервю с Валентин Михов - член на Изпълкома на Българския футболен съюз (БФС) в оставка. 11.15 ч. - Интервю със Сергей..

обновено на 20.10.19 в 12:23

Мъж от Килифарево на съд заради разпространение на порно с деца

Районната прокуратура във Велико Търново внесе в съда обвинителен акт срещу 38-годишен мъж от град Килифарево за държане и разпространение на порнографски материали с участие на деца. Законът предвижда лишаване от свобода до 6 години. Според обвинението мъжът е държал на външен харддиск и в два преносими компютъра общо 8344 снимки и видеоклипове с..

публикувано на 09.04.19 в 17:19

Ръст на китайските акции след решение на Тръмп да отложи крайния срок за сделка с Пекин

Китайските борсови индекси нараснаха с над 5% по време на търговията в понеделник, следвайки решението на президента на САЩ Доналд Тръмп да отложи крайния срок 1-ви март за повишаване на митата върху вноса на стоки от Китай за 200 млрд. долара от 10% на 25%, визирайки "значителен прогрес" по време на проведените през миналата седмица търговски..

публикувано на 25.02.19 в 10:07

Еврото стана на 20 години

Еврото става на 20 години. Единната европейска валута започва да замества европейската валутна единица екю точно преди две десетилетия, но влиза в обращение през 2002 г. Подготовката на монетите и банкнотите започва много по-рано, а основите на общата европейска валута са поставени още с Римския договор. По-късно в договора от Маастрихт..

публикувано на 01.01.19 в 06:45

БДЖ осигурява допълнително 15 400 места във влаковете по основните направления

От 21-ви декември до 2-ри януари включително „БДЖ-Пътнически превози” осигурява 15 400 допълнителни места за предстоящите Коледни и Новогодишни празници. Добавят се допълнителни вагони във влаковете по основните направления в страната. От БДЖ напомнят, че при купуване на билети за отиване и връщане, могат да ползват отстъпки от 10 % до 30 % от..

публикувано на 20.12.18 в 16:50

Безплатни експертни услуги за овцевъди и козевъди в 13 области

Овцевъдите и козевъдите от 13 области в страната от началото на идната година ще може да ползват безплатни административни, експертни и счетоводни услуги в административни офиси, които създава Националната овцевъдна и козевъдна асоциация. Първият офис ще заработи във Велико Търново. В центровете животновъдите ще получават помощ при попълване..

публикувано на 20.12.18 в 14:16

Между 200 и 300 мигранти се опитаха да нахлуят в парижкия театър "Комеди франсез"

Между 200 и 300 мигранти, искащи убежище във Франция, са опитали снощи да нахлуят в парижкия театър "Комеди франсез", за да окажат натиск за регулиране на ситуацията им. Докато на сцената на "Комеди Франсез" върви пиесата "Лукреция Борджия" от Виктор Юго, пред входа на прочутия театър в центъра на Париж мигранти от Африка играят друг..

обновено на 17.12.18 в 09:24