На Международния ден на хората с редки болести д-р Петя Стратиева, председател на Националния алианс "Редки Болести България" и представител на България в Съвета на националните алианси в EURORDIS, сподели сериозни опасения относно липсата на адекватна стратегия от страна на властите в страната. Тя отбеляза, че липсата на визия за грижата за хората с редки заболявания е основната причина за това България да остава извън мрежите на европейските клиники.
Според д-р Стратиева, около 5-6% от населението на България – приблизително 400 000 души – са засегнати от редки заболявания. Ако към тях добавим и членовете на семействата, които също понасят тежестта от ежедневните предизвикателства, броят на засегнатите се оказва значително по-голям.
Основният проблем, който посочи, е трудният път, който пациентите трябва да изминат, за да намерят компетентен експерт в здравната система. Тя подчерта, че европейската инициатива за създаване на референтни клиники обхваща 24 медицински области, като в 19 от тях България изобщо не участва. Това води до затруднен достъп до съвременни диагностични методи и висококвалифицирана помощ.
През 2019 година клиники от цяла Европа се присъединиха към европейските референтни мрежи, но Европейската комисия отбеляза, че три държави не са включени в този процес. Единствената по-голяма държава, която не е част от инициативата, е България, което според д-р Стратиева е признак за сериозни пропуски в националната здравна политика.
Д-р Стратиева завърши с ясен призив: "В България ни се иска да имаме поне един загрижен здравен министър или заместник, който да седне за разговор с представители на експертните центрове и гражданските организации. Само така можем да постигнем необходимата промяна в грижата за хората с редки болести."
Слушайте!
Още през 1962 г. американският президент Джон Кенеди изтъква: "Потребителите са най-голямата икономическа група в икономиката, влияеща и повлияна от почти всяка лична и обществена икономическа промяна? Но те са и единствената важна група, чийто глас не се чува често". Кенеди пръв формулира четирите основни права на потребителите: Правото на сигурност;..
Днес в "Мигранти с таланти" ви срещаме горда и смела жена от Украйна, която се казва Юлианна Кулюкина. Тя е родом от Днипро, Украйна, където завършила маркетинг, но след като става доброволец по време на военните действия в Донбас, среща своя български съпруг и не след дълго – през 2015 г. – пристига и се установява в България. Музика, храна и..
След определението на Конституционния съд за преизчисление в национален мащаб на резултатите от произведените на 27 октомври 2024 г. избори за народни представители се поставя отново въпросът за касирането на изборните резултати. Как може да се стигне до касиране на изборни резултати за Народно събрание? В юридическото предаване "Законът и Темида"..
Николай Дунев, възпитаник на Националната гимназия за Древни езици и култури и завършил право в Софийския университет, днес е не само планински водач, но и запален колекционер на исторически и географски карти на България. В рубриката "Разговорът" той споделя своя път, който започва в света на правото, преминава през откриването на страстта към..
Изложба с името "Съзерцания" се открива на 28 февруари 2025 г. (петък) от 18:00 ч. в западната зала на Художествена галерия - Стара Загора. Тя е посветена на 80-годишнината от рождението на Янаки Кавръков (1945–2002). В експозицията са представени маслени творби, акварели и рисунки на художника, оставил своя отпечатък в съвременното българско..
Отскоро в ръцете на специалистите и любознателните читатели е едно интересно издание, плод на дългогодишен труд – каталог на библиотеката на Осман..
С комедията на Шекспир "Напразни усилия на любовта" Арт театър ще отбележи 94-тия рожден ден на проф. Надежда Сейкова. Тя е режисьор на спектакъла. А..
Тази вечер, от 19 ч. в Артиум център Несебър , посетителите ще имат възможността да се пренесат в Париж. В морския град се готви концерт, вдъхновен от..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
