Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Притчата за блудния син е красноречив пример за злоупотреба със свободата и любовта. Сюжетът ѝ се повтаря често в живота. Почти всеки един от нас постъпва в една или друга ситуация като блудния син. Спасителят ни посочва правилния изход, като чрез бащината обич, ни разкрива Божието милосърдие. Ако се вгледаме внимателно обаче в притчата за Блудния..
След поредния четвърти опит на "Възраждане" да прокара в Народното събрание законопроекта си за регистрация на чуждестранните агенти, а пък ДПС-Ново начало предложи да бъдат разследвани "соросоидите", което пък предизвика нова атака срещу медиите, известни с критични позиции към властта и осветяване на проблемите в съдебната система, както и припомняния..
Село Симеоновец се намира в община Септември, на 3 км е от шосето между София и Пловдив, а разстоянието до областния град Пазарджик е 20 км. В Симеоновец живеят около 900 човека. На едно от билата над селото има останки от солиден строеж с неизяснен произход. Според някои това е било митница, която е облагала преминаващи търговци. Според други, това е..
В навечерието на освобождаването на поредните трима израелски заложници, според споразумението между Израел и Хамас, разговаряме в "Мрежата" с Димитър Къцарков, хебраист и изследовател на процесите в Близкия изток. Хамас превърна освобождаването на тримата заложници, сред които бяха Ели Шараби, Ор Леви и Охад Бен-Ами, в цинично шоу – това се случи..
За първи път на 14 февруари в дома на семейство Златка и Атанас Панайотови в с. Бродилово ще се проведе традиционният ритуал "Зарязване на лозята". Под звуците на гайда и тъпан ще се отбележи началото на лозарския сезон и почита към Трифон Зарезан, покровител на лозарите. "Церемонията е ценна традиция, символизираща надеждата за..
Германско-австрийският писател Даниел Келман гостува в България, за да представи най-новия си роман "Светлина и сянка". Книгата излиза в превод на Жанина..
"Принцесата на Бухенвалд" е доказателство, че в историята на Втората световна война няма пощадени. Испанската авторка Ана Андреу Бакеро гостува в..
Когато предишния път бях на остров Мавриций надлежно се сбогувах с него завинаги, защото смятах, че едва ли ще се върна в този отрязък от рая. Но..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
