Близо 90 % от пациентските организации не се чувстват адекватно представени като общност при взимането на управленчески решения. 83,3 % от запитаните отговарят с "Да" на въпроса: "Смятате ли, че нормативната рамка, регулираща представителността на пациентките организации, се нуждае от промяна?"
Защо неадекватната регулация в пациентския сектор води до пропуснати обществени ползи? – питат от Националния алианс "Редки Болести България".
В Legе Artis разговаряме по темата с д-р Петя Стратиева, председател на Национален алианс "Редки болести България" и ръководител на инициативата "Действие за Редките".
Във въпросната онлайн анкета участие вземат над 50 адресата, които, по думите на д-р Стратиева, са с дългогодишен локален и международен опит в защитаването на пациентските права.
У нас няма статистика колко са съществуващите пациентски организации, заявява д-р Стратиева и призовава Министерството на здравеопазването да извърши проверка за регистрираните организации, за тяхната дейност, компетентност и отчетност.
Д-р Стратиева подчертава, че в българското законодателство в тази област е много оскъдно в сравнение с европейските правила, норми и критерии, а текстовете са съставяни без пациентско представителство. Същевременно българските пациентски организации вече имат достатъчно международен опит като част от Европейски пациентки форум и Европейската организация по редки болести EURORDIS.
Гостът обръща внимание, че всяка организация, която иска да оперира на европейско ниво, следва да бъде регистрирана в Регистъра за прозрачност в Брюксел.
Д-р Стратиева изтъква, че на този етап за основаването на пациентска организация държавата изисква само наличието на офис и табела. Редно е да се проверяват членовете, активността, прозрачността и компетентността на подобни сдружения. Съществуват програми на ЕС, които целят изграждане на необходимите специфични умения, допълва гостът.
Акцент във вчерашната пресконференция е било проучването в рамките на инициативата "Действие за Редките", която е част от мащабния проект "Права и ценности" за повишаване на доверието в демокрацията, съобщава д-р Стратиева. В рамките на инициативата е проведена и споменатата анкета.
По думите на експерта е необходимо да бъдат следвани общи принципи, правила и цели в управлението на пациентските организации.
Финансирането е друг важен момент, акцентира д-р Стратиева. С цел независимост корпоративното финансиране трябва да е по малко от 50 %. Възможност за намиране на средства съществува в рамките на различни европейски програми. Не е достатъчно малко на брой граждани да се обединят, отделяйки от своите средства, както се случва сега, по думите на д-р Стратиева.
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
В разговор с Ивайло Стефанов за предаването "Аларма" по Програма "Христо Ботев", Виктор Лилов, правозащитник и издател говори обстойно за случаят на саудитския дисидент и журналист Абдулрахман Ал-Халиди, намиращ се вече четвърта година затворен в центъра за задържане на чужденци в софийският квартал Бусманци. Абдулрахман Ал-Халиди е дисидент и..
България е пълна с руска памет, а пък какво е България за Русия и средностатистическия руснак, както и може ли да се вярва на руския президент Владимир Путин, коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Маргарита Шурупова , журналистка от Русия, която е избягала в България в началото на войната на Русия срещу Украйна. Един от авторите в..
В рубриката на предаването "Законът и Темида" "Съвети на адвоката" адв. Христиан Митев отговаря на слушателски въпроси. Милко Стойков, Бургас: Наследих от сестра си етаж от къща заедно с парцел – отстъпено право на ползване, вещно право на ползване, за което плащам данък за земята и за етажа. Мога ли да заградя наследения от мен терен? Сои институции..
В рубриката ни "Разговорът" днес ни гостува една от най-пъстрите личности на българската сцена – Милица Гладнишка . Гласът ѝ е като магия, която може да носи едновременно сила и нежност, да води слушателя от дълбоките пластове на емоцията до експлозивни мигове на радост и свобода. В нейната музика и актьорска игра се преплитат..
На 4 април всяка година България отбелязва Деня на психолога – професия, която въпреки своето значение за психичното здраве и емоционалното благополучие на хората, често остава в сянката на ежедневието. Историята на този празник е любопитна и започва още през 1992 г., когато група студенти по психология, събрани на купон, решават да изберат 4..
България е пълна с руска памет, а пък какво е България за Русия и средностатистическия руснак, както и може ли да се вярва на руския президент..
Готови ли сте за първия етиопски концерт в най-новата история на България? Ukandanz (или uKanDanZ , както често се изписва името им), една от..
"Младежки Литературен вестник" е нова и обещаваща инициатива, която събира млади хора, за да творят и да изразяват своите възприятия за съвременната..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
