На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с редки диагнози.
Владимир Томов е човек, който защитава правата на тези пациенти. Той е председател на Националния алианс на хора с редки болести и гостува в "Нашият ден", за да говори за диалога между Алианса и институциите, имащи отношение към темата.
Всички хора с редки болести се сблъскват с ежедневни трудности. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, защото те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се предоставят по никакъв начин от българската система – не само здравната система, а и обществото, заявява Томов. Тежестта пада изцяло върху семействата на болните деца, като големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас често децата с редки заболявания остават без лечение.
По думите на Томов, системата трябва постоянно да се усъвършенства, като в България е необходимо да се достигне онова ниво, което вече е постигнато в международен план. Председателят на Алианса разказва, че в Западна Европа семействата на хора с редки заболявания са внимателно обгрижвани и максимално улеснени.
Има необходимост от промяна, която да обхване индивида, като цяло. Към момента се акцентира само върху конкретно лечение или лекарство и усилията се изчерпват с неговото осигуряване. Според Томов би следвало здравната система, обществото, образователната система да бъдат ангажирани с това, тези хора да получат адекватните грижи, от които се нуждаят – те не са само медицински, а обхващат всички аспекти на човешкия живот.
Като "редки" се определят около 8000 заболявания. Квалификацията за рядко заболяване е общоевропейска, приета е в нашата страна и означава по-малко от 1 човек на 2000 души да бъде засегнат от дадено заболяване. Основно редките заболявания засягат около 20-100 човека, при 200 човека вече се говори за голяма група пациенти. Оттук произлиза и проблемът с липса на достатъчно информация, което води и до трудности при диагностицирането и забавяне на адекватното лечение.
Обикновено 75% от засегнатите от редки болести са деца. На този фон, по думите на Томов, скринингът на новородени е катастрофален – има само три заболявания, които са с масов неонатален скрининг, а в останалите страни той обхваща десетки заболявания. Скрининг в България не се предлага дори в случаите, когато има генетични предпоставки за появата на дадено заболяване.
В края на разговора Владимир Томов запознава слушателите с част от предвидените мероприятия по повод Международния ден на борбата с редки заболявания. Те ще се проведат в 25 населени места из цялата страна. Участие ще вземат студенти-медици, пациенти и активисти от Националния алианс на хората с редки болести.
"В 13 ч. във всички страни от ЕС и в България всички ще вдигнем ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести."
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Проф. д-р Фани Мартинова , клиничен имунолог, съветва слушателите на Lege Artis какъв тип медикаменти са подходящи за оптимизиране и модулиране на имунната система по време на грипно и вирусно лечение. "Трябва едновременно със започването на вирусното заболяване, ако говорим за респираторните вируси, да се взимат препарати с двойно действие..
За превенцията и лечението на респираторните заболявания и грипа , чийто пик ще продължи приблизително до средата на февруари, в Lege Artis съвети дава пулмологът д-р София Ангелова . Клиничната картина на грипа е много отличителна и се характеризира с кратък инкубационен период, подчертава д-р Ангелова. В случай, че човек е..
Над 400 електронни устройства от типа вейп и желирани бонбони с наркотични субстанции са иззети при спецоперация на пловдивската криминална полиция вчера. Задържани общо 24 души. Сред арестуваните са две 19-годишни момчета, едно от които в криминално проявено и осъждано. Част от иззетите наркотични вещества са със синтетичен характер – по..
Три организации на професионалистите по здравни грижи подписаха споразумение за общи действия за защита на професионалните им интереси. Организациите изпратиха писмо до медиите, адресирано до председателя на 51-вото НС Наталия Киселова, до президента Румен Радев и до министър-председателя Димитър Главчев. Писмото е подписано от..
Заместващата грижа е част от социалните услуги, които по закон би следвало да се предоставят у нас – нещо, което засега не се случва. Във Варна престои да бъде открит първият в България център за заместваща грижа . Повече по темата разказва Евелина Геловска от сдружение "Семеен център Мария" , което е пряко ангажирано с разкриването на..
На 16 януари в "Топлоцентрала" е премиерата на спектакъла "Представление и наказание" на Иван Станев и Ф. М. Достоевски. Адаптацията и режисурата са на..
Легендите на експерименталната музика и неконвенционалния джаз Франк Гратковски (Германия) и Казухиса Учихаши (Япония) пристигат в София на 23..
"Целият свят е сцена и ние всички сме актьори." Може би банален израз, когато се опитваме да говорим за театър, живот и изкуство, но както знаем, в..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
