На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с редки диагнози.
Владимир Томов е човек, който защитава правата на тези пациенти. Той е председател на Националния алианс на хора с редки болести и гостува в "Нашият ден", за да говори за диалога между Алианса и институциите, имащи отношение към темата.
Всички хора с редки болести се сблъскват с ежедневни трудности. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, защото те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се предоставят по никакъв начин от българската система – не само здравната система, а и обществото, заявява Томов. Тежестта пада изцяло върху семействата на болните деца, като големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас често децата с редки заболявания остават без лечение.
По думите на Томов, системата трябва постоянно да се усъвършенства, като в България е необходимо да се достигне онова ниво, което вече е постигнато в международен план. Председателят на Алианса разказва, че в Западна Европа семействата на хора с редки заболявания са внимателно обгрижвани и максимално улеснени.
Има необходимост от промяна, която да обхване индивида, като цяло. Към момента се акцентира само върху конкретно лечение или лекарство и усилията се изчерпват с неговото осигуряване. Според Томов би следвало здравната система, обществото, образователната система да бъдат ангажирани с това, тези хора да получат адекватните грижи, от които се нуждаят – те не са само медицински, а обхващат всички аспекти на човешкия живот.
Като "редки" се определят около 8000 заболявания. Квалификацията за рядко заболяване е общоевропейска, приета е в нашата страна и означава по-малко от 1 човек на 2000 души да бъде засегнат от дадено заболяване. Основно редките заболявания засягат около 20-100 човека, при 200 човека вече се говори за голяма група пациенти. Оттук произлиза и проблемът с липса на достатъчно информация, което води и до трудности при диагностицирането и забавяне на адекватното лечение.
Обикновено 75% от засегнатите от редки болести са деца. На този фон, по думите на Томов, скринингът на новородени е катастрофален – има само три заболявания, които са с масов неонатален скрининг, а в останалите страни той обхваща десетки заболявания. Скрининг в България не се предлага дори в случаите, когато има генетични предпоставки за появата на дадено заболяване.
В края на разговора Владимир Томов запознава слушателите с част от предвидените мероприятия по повод Международния ден на борбата с редки заболявания. Те ще се проведат в 25 населени места из цялата страна. Участие ще вземат студенти-медици, пациенти и активисти от Националния алианс на хората с редки болести.
"В 13 ч. във всички страни от ЕС и в България всички ще вдигнем ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести."
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Семейството на Професионалната техническа гимназия "Васил Левски" в Горна Оряховица – най-старото професионално училище в област Велико Търново, гостува в "Семейно радио" в лицето на директорката инж. Габриела Данаилова. Поканата е отправена от ученици от випуск 1979 година – част от училищната рок банда "Андромеда". Какви професии усвояват и как се..
В последните дни българската образователна система отново се оказа в центъра на общественото внимание – този път поводът е предложението да бъде намален броят на дните, в които родителите могат да извиняват отсъствията на децата си по домашни причини. Само преди година Министерството на образованието и науката (МОН) увеличи този лимит от 10 на 15..
В рубриката "Разговорът" се срещаме с Александра Велинова-Морган, правнучка на една от най-значимите фигури в българската история – Иван Евстратиев Гешов . Той е български министър-председател, основател на Българското книжовно дружество и директор на Българската народна банка, като подписът му стои под първата емисия български левове...
Способността да избираме кои искаме да бъдем е свързана с представата за храната като съзнателен избор. Във "Време за наука" проф. Стоян Ставру размишлява върху темата "Храна и етика" , запознава слушателите с понятието "гастрософия" и коментира популярните риалити формати, базирани на готвенето и храненето като индивидуални и социални практики...
В рубриката "Темата на деня" бе повдигнат въпрос от изключителна важност: как можем ефективно да използваме изкуствения интелект (ИИ) в обучението по финансови и икономически дисциплини? Този актуален проблем беше в центъра на дискусията по време на кръглата маса "Търсещи знание", проведена под патронажа на ректора на УНСС. Представители на..
Една от гостоприемните и атрактивни точки в маршрута на "Семейно радио" застава в актуалния ефир с пожара в Националната гимназия по приложни изкуства..
Изложбата "На тяхно място" е социално изследване на Владимир Карамазов за свободата като човешко право, което движи света. В основата на идеята е..
Басистът Даниеле Феббо носи джаза в душата си, въпреки че не би се ограничил в стиловете и експериментите с тях. Първият му досег с музиката е случаен и на..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
