На 29 февруари се отбелязва Международният ден за борба с редките болести. Датата, която съществува веднъж на всеки четири години, е и може би най-важната в живота на пациентите с редки диагнози.
Владимир Томов е човек, който защитава правата на тези пациенти. Той е председател на Националния алианс на хора с редки болести и гостува в "Нашият ден", за да говори за диалога между Алианса и институциите, имащи отношение към темата.
Всички хора с редки болести се сблъскват с ежедневни трудности. Особено тежки са случаите, в които пациентите са деца, защото те изискват още по-специални грижи. Тези грижи не се предоставят по никакъв начин от българската система – не само здравната система, а и обществото, заявява Томов. Тежестта пада изцяло върху семействата на болните деца, като големи затруднения оказват географското местонахождение и липсата на здравна инфраструктурата. Заради проблемите на неуредената система у нас често децата с редки заболявания остават без лечение.
По думите на Томов, системата трябва постоянно да се усъвършенства, като в България е необходимо да се достигне онова ниво, което вече е постигнато в международен план. Председателят на Алианса разказва, че в Западна Европа семействата на хора с редки заболявания са внимателно обгрижвани и максимално улеснени.
Има необходимост от промяна, която да обхване индивида, като цяло. Към момента се акцентира само върху конкретно лечение или лекарство и усилията се изчерпват с неговото осигуряване. Според Томов би следвало здравната система, обществото, образователната система да бъдат ангажирани с това, тези хора да получат адекватните грижи, от които се нуждаят – те не са само медицински, а обхващат всички аспекти на човешкия живот.
Като "редки" се определят около 8000 заболявания. Квалификацията за рядко заболяване е общоевропейска, приета е в нашата страна и означава по-малко от 1 човек на 2000 души да бъде засегнат от дадено заболяване. Основно редките заболявания засягат около 20-100 човека, при 200 човека вече се говори за голяма група пациенти. Оттук произлиза и проблемът с липса на достатъчно информация, което води и до трудности при диагностицирането и забавяне на адекватното лечение.
Обикновено 75% от засегнатите от редки болести са деца. На този фон, по думите на Томов, скринингът на новородени е катастрофален – има само три заболявания, които са с масов неонатален скрининг, а в останалите страни той обхваща десетки заболявания. Скрининг в България не се предлага дори в случаите, когато има генетични предпоставки за появата на дадено заболяване.
В края на разговора Владимир Томов запознава слушателите с част от предвидените мероприятия по повод Международния ден на борбата с редки заболявания. Те ще се проведат в 25 населени места из цялата страна. Участие ще вземат студенти-медици, пациенти и активисти от Националния алианс на хората с редки болести.
"В 13 ч. във всички страни от ЕС и в България всички ще вдигнем ръце в знак на съпричастност с хората с редки болести."
Целия разговор чуйте в звуковия файл:
Защо Русия отвлича украински деца по време на войната и как могат да бъдат върнати те в страната, коментира в "Мрежата" по програма "Христо Ботев" Катерина Рашевска , адвокат в Центъра за човешки права в Киев, Украйна. "Нашата организация е създадена през 2013 г. от първите дни на руската агресия, след окупацията на Кримския полуостров. Още тогава..
Андрей Несмачни е ветеран от войната на Русия в Украйна. Ранен е при Херсон през 2023 г. Когато се завръща в Ирпин, решават с негов приятел да създадат място, в което други ранени войници да могат да работят. Кръщават фабриката са стъклени сувенири Bat Art . Андрей разказва за "Мрежата" по програма "Христо Ботев" защо е важно за възстановяването на..
Андрей и Олга имат лаборатория за изработка на дронове в Украйна. Този август при срещата ми с тях те разказаха за "Мрежата" по програма "Христо Ботев" защо дроновете са важни за тази война, как са започнали да правят дронове и защо те спасяват човешки животи на фронта. "Това е нашата лаборатория. Тук проектираме и произвеждаме всички наши..
Преди дни Конституционният съд се произнесе, като обяви Решението на НС за предсрочното прекратяване на мандата на управителя на Националната здравноосигурителна каса Станимир Михайлов за противоконституционно. В случая решението на КС има ли възстановителен ефект? За ветото на президента по отношение на Закона за адвокатурата. В "Законът и Темида"..
В рубриката "Разговорът" на предаването "Нашият ден" гостува Ана-Мария Кръстева , водеща на предаването "Благовестие", която сподели подробности за новия си проект – предаването "Сътворението" по програма "Христо Ботев". Тя разказа, че идеята за този проект носи в себе си от дълго време и многократно е опитвала да го реализира, но безуспешно до..
Натура(та). Някои я боготворят. Други я отричат. Трети не са сигурни към коя група принадлежат. Но натурата е навсякъде. Около нас, във нас...
На днешния 27 септември отбелязваме Европейския ден на спорта в училище, а темата за физическата активност на подрастващите придобива все по-голяма важност..
Фрий джаз концертът на годината – нещо невиждано за плахата и почти девствена за тази музика София (*на Акира Саката & Entasis в разгара на изтеклото..
Ел. поща: hristobotev@bnr.bg
