Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

България остава бяло петно на картата на ЕС за клиники, обхванати от Европейските референтни центрове за редки болести

Сдружение "Редки болести България": Да се създаде национален регистър за редките болести

На пресконференцията на сдружение "Редки болести България" - 27 февруари 2027 г.
Снимка: БТА

Да бъде създаден Национален регистър за редките болести и да бъде актуализиран Националният план. За това настояват от сдружение "Редки болести България". 
Заради липсата на Национален план и стратегия за редките болести България продължава да е бяло петно на картата на Европейския съюз, на която са изобразени европейските референтни клиники за хората с тези заболявания, каза д-р Петя Стратиева – председател на сдружението:

"Само седем клиники имат статут на Европейски референтни центрове -  тоест те са минали през подбор и одобрение от страна на Европейската комисия за такива и участват единствено в пет от общо 24-те европейски референтни мрежи на клиники и специалисти. Като ние сме и единствената милионна държава, която не участва във втория процес по присъединяване на болните и специалисти, който беше през 2019 година и завърши през 2021 година". 

На практика пациентите от 19 области на здравеопазването нямат достъп до съществуващата виртуална клиника за хората с редки болести на територията на Европейския съюз и нямат достъп до висококвалифицирана консултация, каза още тя.

Средно 4 години отнема поставянето на диагнозата на пациент с рядка болест, като лутането между специалистите може да продължи до 10 години, каза проф. д-р Иванка Димова от Медицинския университет – София. 
Повече от 80% от редките болести са генетични и с развитието на генетичните и геномните технологии диагностицирането се ускорява. 

 Европа е известно, че 30 милиона души страдат от рядка болест, това е около 5%. Какво означава това - че един на всеки 20 човека страда от някаква рядка болест". 

В България са необходими инструменти и клинични пътеки, чрез които пациентите да получат високо специализирана здравна услуга на европейско ниво, каза още  д-р Иванка Димова.
По публикацията работи: Мария Йорданова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Марин льо Пен

Марин льо Пен: Ще следваме примера на Мартин Лутър Кинг

Френският крайнодесен лидер Марин Льо Пен обяви днес, че ще се бори с мирни средства срещу наложената ѝ петгодишна забрана да заема изборни длъжности и че ще черпи вдъхновение от американския борец за граждански права Мартин Лутър Кинг. На този фон в Париж се събраха хиляди нейни привърженици, за да я подкрепят, предаде "Ройтерс"...

публикувано на 06.04.25 в 19:27

Градушка в Смолян

Първата от началото на годината градушка падна днес в Смолян. Леденият валеж продължи около 5-10 минути.  Сняг вали във високите части на областта Смолян, като в района на Рожен и Превала новата снежна покривка е около 5-10 см. Заради снеговалежа е ограничено движението на тежкотоварни автомобили с ремаркета и полуремаркета през проходите..

публикувано на 06.04.25 в 19:00

Полицията е задържала избягалия от психиатрията в Курило

Полицията е задържала мъжа, който нанесе побой над двамата синоптици на връх Мургаш и който днес по обед избяга от психиатрията в Курило. Пребиха дежурните метеоролози в станцията на връх Мургаш Бащата на мъжа, пребил двама метеоролози на връх Мургаш, обяви гладна стачка От СДВР съобщават за БНР, че мъжът е напуснал болницат сам без..

публикувано на 06.04.25 в 18:35

Бащата на Сияна призова за шествия срещу убийствата на пътя

Бащата на Сияна - Николай Попов - организира на Лазаровден и на Цветница шествия в памет на детето и срещу убийствата на пътя. Десетки протестираха във Варна срещу войната на пътя "Елате да се помолим за Сияна! Да кажем НЕ на убийствата на пътя кротко разрешени от държавата и от заспалото ни общество. Сияна ни събуди! Бъдете будни!..

публикувано на 06.04.25 в 18:05

2000 души в подписка искат оставки в АПИ

В Плевен близо 2 000 през първия ден се включиха в гражданската подписка за оставката на ръководството на АПИ. Недоволството от лошото състояние на пътищата в региона ескалира след трагичната катастрофа край Телиш, при която загина 12-годишната Сияна. Десетки протестираха във Варна срещу войната на пътя Гражданската подписка започна..

публикувано на 06.04.25 в 17:45

Ограничава се движението през проходите Рожен и Превала

Ограничава се движението на тежкотоварни автомобили с ремаркета и полуремаркета през проходите Рожен и Превала поради снеговалеж и снегопочистване.  Това съобщиха от Областното пътно управление в Смолян. В ниските части на областта през целия ден продължава да вали дъжд.

публикувано на 06.04.25 в 17:27

Демонстрация в Париж в подкрепа на Марин льо Пен

Поддръжници на председателката на парламентарната група на крайнодясната партия "Национален сбор" Марин Льо Пен се събраха днес в Париж, за да протестират срещу присъдата ѝ за присвояване на евросредства и наложената ѝ петгодишна забрана да заема обществени длъжности, предаде "Асошиейтед прес". Льо Пен, която обжалва присъдата, обеща "да не позволи..

публикувано на 06.04.25 в 16:57