Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова.
Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят!
Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват:
"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща".
Посещават болница във Варна, където остават известно време.
"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик".
Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината:
"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система".
И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна:
"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре".
Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин.
"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят".
Съединените щати предупредиха, че ще наложат вето на всички опити за промяна на проекторезолюцията, която предлагат на Съвета за сигурност на ООН за гласуване по повод третата годишнина от началото на руско-украинската война. Това съобщи агенция Ройтерс. Администрацията на Доналд Тръмп се опитва да събере воюващите страни на масата за..
Конфликтът между Русия и Украйна не може да намери военно решение, заяви пред журналисти президентът Румен Радев "Аз очаквам най-сетне разумът да надделее. Очаквам започналите дипломатически усилия, които започват да заместват вече снарядите и бомбите, да се движат много по-интензивно и догодина ние да отбележим годишнина, без да сме в условия на..
С днешните санкции европейците доказват, че няма основа за преговори с тях, каза в Кремъл говорителят Дмитрий Песков. В Анкара министърът на външните работи Сергей Лавров даде да се разбере, че Москва не възнамерява да спира войските си и бомбардировките, докато претенциите й към Киев не бъдат удовлетворени. Песков не бе никак изненадан..
Държавният секретар на Ватикана свиква кардиналите и вярващи в 21 часа тази вечер на площад "Свети Петър" в Рим да се молят за здравето на Негово светейшество папа Франциск. Това съобщи в интервю пред БНР Богдан Паташев, бивш посланик във Ватикана. В предаването "Нещо повече" той коментира съобщението в събота, че папата е в критично..
Президентът Румен Радев призова всички партии "да пазят гражданския мир": "Защото Европа е изправена пред изключително опасен период и всяка проява на насилие и вандализъм в този момент без значение от повода и автора е покушение срещу България". 10 полицаи са били ранени по време на протеста на "Възраждане" Според президента притесненията на..
Украйна може да се присъедини към ЕС преди 2030 година, ако продължи с реформите в същото темпо и качество. Това заяви председателят на ЕК Урсула фон дер Лайен, цитирана от Ройтерс. Фон дер Лайен говори на конференцията в Киев, с която Украйна отбелязва третата годишнина от войната срещу Русия. Европейските лидери обявиха нови пакети..
"Граждански събор в подкрепа на Украйна" се провежда пред сградата на президентската администрация в София по инициатива на четири обществени организации. Исканията им са за справедлив мир. Пред сградата има голямо множество хора, които носят знамена, плакати с текст "Слава на Украйна" и "Не на войната". Има и две дълги знамена на..
" Тези, които трябва да се извинят и да понесат съдебна отговорност, са хората, които в момента насилствено, и с фалшиви данни, вкарват България в..
Цялото интервю на Явор Стаматов с Делян Добрев в предаването "Неделя 150" чуйте в звуковия файл.
Цялото интервю на Явор Стаматов с Първан Симеонов в предаването "Неделя 150" чуйте в звуковия файл.