Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Георги живее със Синдрома на Кабуки. "Българската Коледа" му помага

Георги ходи на детска градина и средата там му влияе много добре. Той расте с много любов и внимание. Семейството и „Българската Коледа“ му помагат да се справя с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Снимка: Личен архив

Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки. 

Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова. 

Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят! 

Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват: 

"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща". 

Посещават болница във Варна, където остават известно време.

"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик". 

Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината: 

"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система". 

И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна: 

"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре". 

Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин. 

"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят". 


По публикацията работи: Лозина Владимирова


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

САЩ ще наложат вето на опитите за промяна на проекторезолюцията за войната в Украйна, която предлагат на СС на ООН

Съединените щати предупредиха, че ще наложат вето на всички опити за промяна на проекторезолюцията, която предлагат на Съвета за сигурност на ООН за гласуване по повод третата годишнина от началото на руско-украинската война. Това съобщи агенция Ройтерс. Администрацията на Доналд Тръмп се опитва да събере воюващите страни на масата за..

публикувано на 24.02.25 в 18:45
Президентът Румен Радев

Радев: Очаквам дипломатическите усилия за мир в Украйна да се движат много по-интензивно

Конфликтът между Русия и Украйна не може да намери военно решение, заяви пред журналисти президентът Румен Радев  "Аз очаквам най-сетне разумът да надделее. Очаквам започналите дипломатически усилия, които започват да заместват вече снарядите и бомбите, да се движат много по-интензивно и догодина ние да отбележим годишнина, без да сме в условия на..

публикувано на 24.02.25 в 18:35
Говорителят на Кремъл Дмитрий Песков

Песков: Не виждаме предпоставки за подновяване на диалога с Европа

С днешните санкции европейците доказват, че няма основа за преговори с тях, каза в Кремъл говорителят Дмитрий Песков. В Анкара министърът на външните работи Сергей Лавров даде да се разбере, че Москва не възнамерява да спира войските си и бомбардировките, докато претенциите й към Киев не бъдат удовлетворени. Песков не бе никак изненадан..

публикувано на 24.02.25 в 18:25
Бившият посланик на България във Ватикана Богдан Паташев

Богдан Паташев: Кардинали и вярващи ще се молят заедно за папата на пл. "Св. Петър"

Държавният секретар на Ватикана свиква кардиналите и вярващи в 21 часа тази вечер на площад "Свети Петър" в Рим да се молят за здравето на Негово светейшество папа Франциск. Това съобщи в интервю пред БНР Богдан Паташев, бивш посланик във Ватикана. В предаването "Нещо повече" той коментира съобщението в събота, че папата е в критично..

публикувано на 24.02.25 в 18:25
Президентът Румен Радев

Президентът призова партиите да пазят гражданския мир

Президентът Румен Радев призова всички партии "да пазят гражданския мир": "Защото Европа е изправена пред изключително опасен период и всяка проява на насилие и вандализъм в този момент без значение от повода и автора е покушение срещу България". 10 полицаи са били ранени по време на протеста на "Възраждане" Според президента притесненията на..

публикувано на 24.02.25 в 18:18

Фон дер Лайен: Украйна може да се присъедини към ЕС преди 2030 година

Украйна може да се присъедини към ЕС преди 2030 година, ако продължи с реформите в същото темпо и качество. Това заяви председателят на ЕК Урсула фон дер Лайен, цитирана от Ройтерс. Фон дер Лайен говори на конференцията в Киев, с която Украйна отбелязва третата годишнина от войната срещу Русия.  Европейските лидери обявиха нови пакети..

публикувано на 24.02.25 в 18:12

"Граждански събор в подкрепа на Украйна" пред Президентството

"Граждански събор в подкрепа на Украйна" се провежда пред сградата на президентската администрация в София по инициатива на четири обществени организации.  Исканията им са за справедлив мир. Пред сградата има голямо множество хора, които носят знамена, плакати с текст "Слава на Украйна" и "Не на войната". Има и две дълги знамена на..

публикувано на 24.02.25 в 17:53