"Българската Коледа" от години подпомага семейството на едно дете от Сливен, което се ражда с много рядко генетично заболяване. То е толкова рядко, че се случва на 1 от 5 до 10 хиляди раждания.
Детето се казва Анна Белова и е под постоянна грижа на семейството, което се бори да му осигури рехабилитатори, логопеди и психолози, защото за това рядко заболяване няма клинична пътека. Точно затова те разчитат много и на помощта от събраните средства от кампанията "Българската Коледа", защото след общите усилия те виждат положителната промяна в детето си.
Всичко започва преди 14 години, когато семейство Белови очаква първото си дете. Ражда се Анна, но още в болницата в Сливен става ясно, че детето има проблем, който няма да може да бъде преодолян, разказва майка ѝ Елена Белова.
"След петия час дойдоха неонатолозите и ми казаха, че има проблем с детето. Забелязват лицев дисформизъм на лицето и белези за генетично заболяване. И от там тръгна нашето предизвикателство, мога да кажа и борба за детето ни".
След множество диагнози накрая се установява, че Ани има рядко генетично заболяване.
"Нейното заболяване се нарича 1Р36 синдром. Това е изтриване на късата лента на външното рамо на хромозома 1. Обикновено то причинява интелектуални увреждания и епилепсия. Няма лечение за синдрома. Лечението е фокусирано върху облекчаването на самите симптоми".
След изясняването на диагнозата започва борбата за прохождането на детето, изричането на думи и неговото социализиране.
"И така с борбата от наша страна, на семейството и на специалистите, които работят – логопед, психолози и рехабилитатори, тя е на едно, мога да кажа, по-добро ниво за нейния синдром".
И тук идва ролята на "Българската Коледа" – сумата, която получават родителите, подпомага посещенията на Ани при логопеди, психолози и рехабилитатори.
"Тъй като нейният синдром няма клинична пътека, по която да рехабилитираме нашето дете, така те ни помагат всяка година. Помагат ни с рехабилитация, логопед, психолог".
Благодарение на общите усилия на специалисти и родители детето вече може да казва думи и кратки изречения.
"Преди не можеше да казва никакви думички. Казваше мама, тати, баба и това. Но сега смело мога да твърдя, че вече имаме някаква първична реч от нейна страна и комуникация. Защото преди, като не можеше да говори, тя се ядосваше, викаше, крещеше".
И понеже наближава Коледа и Ани като всяко дете ще получи подарък.
"Тя много харесва пистолети, коли, предимно по-момчешките играчки".
Ани чака с нетърпение снега, който в Сливен все не идва, за да може да се вози на любимата си шейна. Но въпреки това тя знае, че дядо Коледа е на път, за да донесе на децата подаръци.
Нейните родители се надяват, че добрите хора и тази година ще подпомогнат кампанията "Българската Коледа", за да имат възможност да продължат усилията за развитието и лечението на Ани и деца, страдащи от редки заболявания.
" Българската Коледа" помага на 5-годишната Калина от Видин да чува и развива говорните си умения . Детето се ражда с пълна глухота. Поставен му е кохлеарен имплант и е насочено за ежеседмична рехабилитация. Малкото момиче става част от благотворителната инициатива преди 3 години. От тогава ежегодно получава половината от средствата,..
14-годишната Рая страда от детска церебрална парализа. Тя е едно прекрасно, мило и усмихнато момиче. Но има нужда от нашата помощ и съпричастност. Децата, страдащи от ДЦП, са един свят, за който ние знаем, че съществува, чували сме, че е изпълнен с трудности и борба за оцеляване, но дори и за миг не можем да се пренесем в него, а може само..
Два апарата от "Българската Коледа" използват ежедневно в Клиниката по педиатрия към Университетската болница "Д-р Георги Странски" в Плевен . Чрез дарените апарати се подобрява чувствително диагностиката на различни заболявания. Хиляди са децата, които получават медицинска помощ в плевенската клиника, затова без тези апарати е немислимо..
" Българската Коледа" помага на отделението по неонатология на столичната болница "Майчин дом" . Тази година от инициативата отделението е получило два нови монитора от висок клас. С тях ще се проследява цялостното състояние на бебето. От "Българската Коледа" до този момент болницата е получила апаратура за поддържане на дишането,..
Толга Рафет от село Батишница, Русенска област, е едно от децата, които кампанията "Българската Коледа" подпомага вече три години. Детето се нуждае от хормон на растежа и прилагането му има положителен ефект. Нейхан Рафет и сина му Толга застават до касата на вратата, където са отбелязали с чертичка началото на терапията на детето с..
Най- голямото здравно заведение в област Добрич получи поредно дарение от благотворителната инициатива "Българската Коледа" , която се провежда за 22-ра поредна година. Кампанията на президента има за цел да насърчава дарителството и да помага в диагностиката, лечението и рехабилитацията на деца. Многопрофилната болница за активно лечение..
Виктор Орлин Вълчев е едно от децата на "Българската Коледа" . Той е диагностициран с вид детска церебрална парализа. В началото на януари Виктор ще стане на 19 години. Диагностицират го, когато е 10-месечно бебе: " При него няма връзка между двете полукълба на мозъка. В следствие на това има вътрешна хидроцефалия, спина бифида..
КНСБ предупреди, че ако бюджетът за тази година не бъде приет, може да се очаква вълна от протести. "Струва ми се, че за пореден път бюджетът..
Въпреки пълната политическа неразбория в страната, реалистичен сценарий е от 1 януари догодина да плащаме в евро . Това мнение изрази в интервю за..
Бойко Борисов се чувства силен и иска да наложи своите условия в преговорите за правителство. Това мнение изказа пред БНР политологът доц. Иво Инджов..
Предимно облачно
Облачно
Значителна облачност с дъжд
Дъжд / Сняг
Разкъсана облачност