"Българската Коледа" от години подпомага семейството на едно дете от Сливен, което се ражда с много рядко генетично заболяване. То е толкова рядко, че се случва на 1 от 5 до 10 хиляди раждания.
Детето се казва Анна Белова и е под постоянна грижа на семейството, което се бори да му осигури рехабилитатори, логопеди и психолози, защото за това рядко заболяване няма клинична пътека. Точно затова те разчитат много и на помощта от събраните средства от кампанията "Българската Коледа", защото след общите усилия те виждат положителната промяна в детето си.
Всичко започва преди 14 години, когато семейство Белови очаква първото си дете. Ражда се Анна, но още в болницата в Сливен става ясно, че детето има проблем, който няма да може да бъде преодолян, разказва майка ѝ Елена Белова.
"След петия час дойдоха неонатолозите и ми казаха, че има проблем с детето. Забелязват лицев дисформизъм на лицето и белези за генетично заболяване. И от там тръгна нашето предизвикателство, мога да кажа и борба за детето ни".
След множество диагнози накрая се установява, че Ани има рядко генетично заболяване.
"Нейното заболяване се нарича 1Р36 синдром. Това е изтриване на късата лента на външното рамо на хромозома 1. Обикновено то причинява интелектуални увреждания и епилепсия. Няма лечение за синдрома. Лечението е фокусирано върху облекчаването на самите симптоми".
След изясняването на диагнозата започва борбата за прохождането на детето, изричането на думи и неговото социализиране.
"И така с борбата от наша страна, на семейството и на специалистите, които работят – логопед, психолози и рехабилитатори, тя е на едно, мога да кажа, по-добро ниво за нейния синдром".
И тук идва ролята на "Българската Коледа" – сумата, която получават родителите, подпомага посещенията на Ани при логопеди, психолози и рехабилитатори.
"Тъй като нейният синдром няма клинична пътека, по която да рехабилитираме нашето дете, така те ни помагат всяка година. Помагат ни с рехабилитация, логопед, психолог".
Благодарение на общите усилия на специалисти и родители детето вече може да казва думи и кратки изречения.
"Преди не можеше да казва никакви думички. Казваше мама, тати, баба и това. Но сега смело мога да твърдя, че вече имаме някаква първична реч от нейна страна и комуникация. Защото преди, като не можеше да говори, тя се ядосваше, викаше, крещеше".
И понеже наближава Коледа и Ани като всяко дете ще получи подарък.
"Тя много харесва пистолети, коли, предимно по-момчешките играчки".
Ани чака с нетърпение снега, който в Сливен все не идва, за да може да се вози на любимата си шейна. Но въпреки това тя знае, че дядо Коледа е на път, за да донесе на децата подаръци.
Нейните родители се надяват, че добрите хора и тази година ще подпомогнат кампанията "Българската Коледа", за да имат възможност да продължат усилията за развитието и лечението на Ани и деца, страдащи от редки заболявания.
7-годишният Мартин от Русе се нуждае от сериозна рехабилитация и работа със специалисти, за да стане самостоятелен . Детето е с генерализирано разстройство в развитието - неуточнено. Мартин е роден на 29 март 2017 г. - в края на шестия месец от бременността на майка си и с тегло едва 850 г . Според медицинските стандарти това е екстремно..
Когато откриеш, че детето ти има сериозен проблем, не знаеш как да продължиш живота си. Дарителската кампания "Българската Коледа" дава надежда на родителите и шанс за техните деца . Много е трудно да си родител, а да си родител на дете със специални потребности е още по-трудна задача. " И на мен ми се случват от време на време такива..
Виктор е почти на 19 години и страда от няколко заболявания , сред които ДЦП. Елена е на 6 години и е аутист . Те са брат и сестра. Майката Емануела Георгиева сподели, че Виктор има пълна агенезия на корпус калозум , което означава, че няма връзка между двете мозъчни полукълба: "Поради това има много голямо умствено забавяне...
Само за една година недоносените бебета, родени в областната болница в Благоевград, са се увеличили с 12% . Тази тенденция е трайна, споделят лекарите, които спасяват живота им. Освен добър и професионален екип, какъвто за щастие има в отделението, медиците имат нужда и от модерна апаратура . Недоносените близначета Славина и..
Инициативата "Българската Коледа" помага и на 3-годишната София, която е с рядко генетично заболяване и има нужда от ежедневно лечение, за да порасне. Семейството се надява държавата да финансира това лечение до 18-годишна възраст. И разпознава дарителската инициатива като възможност момиченцето да бъде като другите деца . София..
Благотворителната кампания " Българската Коледа" за първи път помогна на 15-годишната Фелинда Николаева от Горна Оряховица. Благодарение на дарителите, крехко, но борбено момиче успя да направи генетичния тест, който да докаже нейното невромускулно заболяване , което създава трудности на опорно-двигателната система. "Аз не съм..
Петър Йорданов e едно от децата на благотворителната инициатива "Българската Коледа" . Той е на 12 години, но е с нисък ръст заради синдром на вродените аномалии. Петър е роден с ниско тегло – под 2 кг, но не преждевременно, а само две седмици преди термина. Когато е на 10 месеца, е диагностициран със синдром на Di George – рядко..
Това е политическа война, Борислав Сарафов в момента изпълнява поръчка на други политически лидери. Това е бухалка. Така директорът на..
Компанията за добив и преработка на медна руда "Асарел - Медет" в Панагюрище спря производството си тази сутрин в знак на протест срещу предложението..
Със сигурност има подобрение от въвеждането на малкия ринг в София, нискоемисионната зона за стари автомобил, но това е незначително за..
Предимно облачно
Облачно