Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Пациентски организации настояват за обновяване на критериите, по които стават национално представителни

| Репортаж
Българската Хънтингтън асоциация
Снимка: Българската Хънтингтън асоциация

За обновяване на критериите, по които пациентските организации стават национално представителни, настояват няколко организации на хора с редки заболявания. Според тях към момента участието на такива организации във вземането на решения и правенето на здравни политики е затруднено. Към днешна дата национално представителните пациентски организации у нас са две. Те не получават финансиране от държавата. 

Признаването на пациентска организация за национално представителна се случва със заповед на здравното министерство, след като организацията докаже, че отговаря на нужните критерии. Сред тях: да са регистрирани като юридически лица и да имат областни структури във всички административни области. За промяна на тези критерии настояват няколко организации, сред които Българската Хънтингтън асоциация с председател Наталия Григорова.

"Да няма такова изискване, което е свързано с поддържане на офис във всички областни градове. Да има по-адекватни изисквания и критерии, които са свързани с компетентност, с участие в обучения, с екип, с изпълнение на проекти".

Според Григорова ползата от сегашните национално представителни пациентски организации не се усеща.

"Явно това представителство не е достатъчно добро. Най-малкото няма никаква обратна връзка. Сегашното представителство не се ангажира по никакъв начин със съществуващите други пациентски организации". 

Сдружението за развитие на българското здравеопазване е една от двете национално представителни организации на пациентите. Призната за такава през 2021 година, а през тази година представителството е потвърдено за още 3 години. Председателят ѝ Боряна Ботева смята, че съществуването на такива организации е много важно за присъствие и участие в институциите, които създават и изпълняват здравни политики.

"Имаме представител в Надзорния съвет на Здравната каса, защото има много проблеми, които трябва да се поставят. Отделно имаме представител в Комисията по редки болести към министерството на здравеопазването, която е експертен орган. Има представители в Обществения съвет по правата на пациентите, който също е към министерството на здравеопазването. Можем да правим предписания на министъра". 

Национално представителните организации не получават от държавата нито пари, нито материална база, в която техните представители по места да изпълняват задълженията си, обясни Ботева.

"Всичките ни регионални представители са доброволци и са пациенти или техни близки. Тези хора нямат офис. Те имат приемно време. Може би критериите е добре да бъдат съобразени с всичко това. Тези организации не получават заплащане от държавата. Трябва да има поне подпомагане за административните разходи". 

А колко трябва да е броят на национално представителните пациентски организации, попитахме Наталия Григорова.

"Трябва да има някакъв минимум от поне пет пациентски организации. Да има представители на различните заболявания".

Тези организации на хора с редки заболявания се обединяват около манифест, наречен Действие за редките. Идеята му е да насочи вниманието на управляващите към осигуряване на по-добра грижа за такива пациенти. Сред приоритетите, поставени в документа, са ранна и точна диагностика, достъп до високоспециализирано здравеопазване, грижа през целия живот.
По публикацията работи: Мария Сивкова - Илиева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Делян Пеевски отново отправи обиди към президента Румен Радев

Лидерът  на "ДПС-Ново начало” Делян Пеевски отново отправи обиди към президента Румен Радев. В кулоарите на парламента Пеевски заяви, че има завладяна държава заради действията на държавния глава. "Източване на министерства, източване на митниците, кражби, контрабанди, пудели. България никога не е била в по-тежко състояние".

публикувано на 15.11.24 в 12:10

Привърженици на "ДПС - Ново начало" отново пред парламента - да покажат, че не са фантоми

 За втори път тази седмица привърженици на "ДПС - Ново начало" се събраха пред парламента, за да покажат, по думите им, на ПП-ДБ и на президента Румен Радев, че не са фантоми. "Има трудолюбиви български граждани, които гласуват за ДПС 30 години. Тук сме 500 човека, ние сме живи хора. Гласуваме за Движението за и г-н Делян Пеевски, и то не от..

публикувано на 15.11.24 в 12:09

Безплатна платформа подпомага кариерното ориентиране на младите

Фондация на бизнеса за образованието е разработила иновативна платформа - profesii.info , която подпомага кариерното ориентиране на ученици и младежи. Целевата група започва още от седми клас. Опитваме се да обхванем процеса на учене през целия живот , обясни пред БНР Гергана Андреева, председател на Фондация на бизнеса за образованието...

публикувано на 15.11.24 в 11:30

БСП и "Възраждане" искат от КС връщане на правомощията на президента за служебните кабинети

Депутати от "БСП - Обединена левица" и "Възраждане" внасят подписка в Конституционния съд за обявяването за противоконституционни начина за сформиране на служебните кабинети  и така наречената домова книга,  както и избора който има държавния глава. Двете политически партии предлагат  министрите да не могат да притежават двойно гражданство...

публикувано на 15.11.24 в 11:18
Валенсия, 30 октомври 2024 г.

След бедствията: Училищата във Валенсия и Андалусия възстановяват учебните занятия

Училищата във Валенсия и в област Андалусия възстановяват учебните занятия от днес. Повече от 12 хиляди души продължават с дейностите по разчистване и ремонт на инфраструктурата в засегнатите райони. Освен училищата, университетите в Андалусия също отвориха врати днес. Във Валенсия вече работят и младежките и социални центрове. Затворени..

публикувано на 15.11.24 в 11:10
Георги Чолаков

Съюзът на съдиите иска отмяна на решението за оставане на Георги Чолаков начело на ВАС

Съюзът на съдиите в Българи поиска от Съдийската колегия незабавно да отмени решението си - Георги Чолаков, чийто мандат изтича на 22 ноември, да остане начело на Върховния административен съд като временно управляващ. След като заради липса на номинации, Висшият съдебен съвет вчера прекрати процедурата за избор на титуляр, не е ясно колко..

публикувано на 15.11.24 в 11:01

Мъж изпочупи автобус в Благоевград

Мъж от Благоевград изпочупи училищен автобус, защото не спрял на място, откъдето той искал да взима децата си. След като шофьорът на автобуса е подал сигнал на тел. 112, полицията е арестувала  агресивния и видимо нетрезвен баща. Инцидентът е станал в късния следобед на 13 ноември. Децата се прибирали с училищния автобус към ромската махала...

публикувано на 15.11.24 в 10:52