Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации настояват за обновяване на критериите, по които стават национално представителни

| Репортаж
Българската Хънтингтън асоциация
Снимка: Българската Хънтингтън асоциация

За обновяване на критериите, по които пациентските организации стават национално представителни, настояват няколко организации на хора с редки заболявания. Според тях към момента участието на такива организации във вземането на решения и правенето на здравни политики е затруднено. Към днешна дата национално представителните пациентски организации у нас са две. Те не получават финансиране от държавата. 

Признаването на пациентска организация за национално представителна се случва със заповед на здравното министерство, след като организацията докаже, че отговаря на нужните критерии. Сред тях: да са регистрирани като юридически лица и да имат областни структури във всички административни области. За промяна на тези критерии настояват няколко организации, сред които Българската Хънтингтън асоциация с председател Наталия Григорова.

"Да няма такова изискване, което е свързано с поддържане на офис във всички областни градове. Да има по-адекватни изисквания и критерии, които са свързани с компетентност, с участие в обучения, с екип, с изпълнение на проекти".

Според Григорова ползата от сегашните национално представителни пациентски организации не се усеща.

"Явно това представителство не е достатъчно добро. Най-малкото няма никаква обратна връзка. Сегашното представителство не се ангажира по никакъв начин със съществуващите други пациентски организации". 

Сдружението за развитие на българското здравеопазване е една от двете национално представителни организации на пациентите. Призната за такава през 2021 година, а през тази година представителството е потвърдено за още 3 години. Председателят ѝ Боряна Ботева смята, че съществуването на такива организации е много важно за присъствие и участие в институциите, които създават и изпълняват здравни политики.

"Имаме представител в Надзорния съвет на Здравната каса, защото има много проблеми, които трябва да се поставят. Отделно имаме представител в Комисията по редки болести към министерството на здравеопазването, която е експертен орган. Има представители в Обществения съвет по правата на пациентите, който също е към министерството на здравеопазването. Можем да правим предписания на министъра". 

Национално представителните организации не получават от държавата нито пари, нито материална база, в която техните представители по места да изпълняват задълженията си, обясни Ботева.

"Всичките ни регионални представители са доброволци и са пациенти или техни близки. Тези хора нямат офис. Те имат приемно време. Може би критериите е добре да бъдат съобразени с всичко това. Тези организации не получават заплащане от държавата. Трябва да има поне подпомагане за административните разходи". 

А колко трябва да е броят на национално представителните пациентски организации, попитахме Наталия Григорова.

"Трябва да има някакъв минимум от поне пет пациентски организации. Да има представители на различните заболявания".

Тези организации на хора с редки заболявания се обединяват около манифест, наречен Действие за редките. Идеята му е да насочи вниманието на управляващите към осигуряване на по-добра грижа за такива пациенти. Сред приоритетите, поставени в документа, са ранна и точна диагностика, достъп до високоспециализирано здравеопазване, грижа през целия живот.
По публикацията работи: Мария Сивкова - Илиева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Екрем Имамоглу

Съд в Истанбул отхвърли обжалването на ареста на Имамоглу

Съд в Истанбул отхвърли обжалването на ареста на отстранения кмет на града Екрем Имамоглу, което адвокатите му внесоха миналата седмица, предаде ТРТ Хабер, цитирана от БТА.  МВР на Турция отстрани Имамоглу от кметския пост в Истанбул Пета поредна вечер на протести в Турция след ареста на Екрем Имамоглу Над 2 млн. са участвали в митинг в..

публикувано на 14.04.25 в 22:04

"Бритиш петролиум" обяви, че е разкрил нови петролни залежи на 200 км от бреговете на Луизиана

Британският енергиен гигант "Бритиш петролиум", който наскоро отложи постигането на целите за намаляване на въглеродните емисии, за да се съсредоточи върху по-печелившия добив на изкопаеми горива, обяви, че  е разкрил нови залежи на петрол край бреговете на Мексиканския залив, преименуван наскоро от президента на САЩ Доналд Тръмп на Американски залив,..

публикувано на 14.04.25 в 21:57

Денонощен контрол в област Монтана заради забраната за риболов във водоеми до 500 м н.в.

Денонощен контрол по водоемите в област Монтана започва от утре. От 15 април се въвежда забраната за улов на риба във водоеми до 500 метра надморска височина заради пролетно-лятното размножаване. Засиленият контрол ще бъде по вътрешните водоеми и реки в област Монтана. Общата забрана влиза в сила от 15 април и ще продължи до края на май , съобщи..

публикувано на 14.04.25 в 20:44
Мюмюн Искендер

Кметът на Минерални бани на свобода с парична гаранция от 45 000 лв.

Окръжният съд в Хасково определи мярка за неотклонение "Парична гаранция" в размер на 45 000 лева спрямо кмета на община Минерални бани Мюмюн Искендер, като смекчи досегашната му мярка за процесуална принуда "Домашен арест". Заседанието за обжалването на мярката продължи три часа. Съдът в Пловдив пусна кмета на Минерални бани в домашен..

публикувано на 14.04.25 в 20:35

Германия даде зелена светлина на UniCredit за придобиване на дял в Commerzbank

Федералната антимонополна служба на Германия даде зелена светлина на италианската банка UniCredit за придобиване на дял в германския си конкурент Commerzbank. Правителството в Берлин обаче критикува тази сделка, като дори я описа като враждебна. Италианската банка UniCredit може да увеличи своя дял в германската Commerzbank до максимум 29,99 процента...

публикувано на 14.04.25 в 20:05

Телефонни измамници, обирали хора в България и Гърция, са задържани във Ветово

Петима телефонни измамници са заловени при специализирана полицейска операция, проведена в град Ветово на територията на Областната дирекция на МВР в Русе. Жертвите им са граждани на България и Гърция.  Специализираната полицейска операция е проведена на 10 април и при нея са заловени пет лица, които са създали група за телефонни измами: "В  имота, в..

публикувано на 14.04.25 в 20:00

Пореден протест с искане за по-ефективни присъди за насилниците на животни

Десетки хора за пореден път заявиха, че искат по-ефективни присъди за насилниците на животни. Демонстрацията се проведе пред Народното събрание в София и е четвъртата подред за последния месец. Протести срещу насилието над животните ще се проведат в над 20 града Мила Попдимитрова от гражданска организация КАЖИ обобщи исканията на..

публикувано на 14.04.25 в 19:21