Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В България проблемите на хората с хемофилия са неглижирани

Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване.

Ключови сгради в страната светнаха в червено за Световния ден на хемофилията - 17 април.

Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с два тематични модула за дискусия: „Съвременни терапевтични подходи при деца с тежка форма на хемофилия“ и „Ортопедична помощ при възрастни пациенти с хемофилия, планово ендопротезиране“. Кръглата маса е част от дейностите на Българската асоциация по хемофилия, с които насочва общественото внимание към проблемите на хората с това рядко генетично заболяване.


Основните проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са свързани с навлизането в терапевтичната практика на съвременните иновативни медикаменти. Най-новите препарати за заместваща терапия имат голям прогрес в продължителността на тяхното действие в организма на болния. Те позволяват да се минимизира травматичният ефект от честите венозни вливания на лекарствата от заместващата терапия. Това е особено важно за пациентите в ранна детска възраст, при които венозният достъп понякога може да бъде сериозно предизвикателство. Новите терапевтични методи позволяват честотата на венозните вливанията за една нормална профилактика да се сведат до веднъж седмично. В определени случаи е възможно радикално да се премине към незаместваща терапия с подкожно приложение на медикамента веднъж седмично или дори на две седмици.

Резултатът е постигане на реално щадяща и ефективна поддържаща терапия, което при най-малките деца е от огромно значение.

Българската асоциация по хемофилия си постави стратегическата цел да работи за повсеместното прилагане на тези най-съвременни терапевтични практики при децата с тежка форма на хемофилия у нас.

Друга важна тема за дискусия на кръглата маса беше наболялата тема за осигуряване на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Повечето от тях имат сериозни ортопедични проблеми и увреждания в следствие на дългите периоди на отсъствие на адекватно лечение на кръвоизливите в миналото. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени. Здравните власти трябва да осигурят необходимите медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирването за провеждането на сериозните ортопедични интервенции като ендопротезиране и други подобни планови операции при тези пациенти. Отдавна, нивото на което работят ортопедите - специалисти в областта у нас е достатъчно високо за посрещане на предизвикателствата, съпътстващи операциите при тези пациенти. Остава обаче въпросът с осигуряването на необходимите за нормалното протичане на тези оперативни намеси препарати, съдържащи факторите на кръвосъсирване. Това е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК.


Интервю с д-р Денка Стоянова чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Роботите стават все по-достъпни в българската икономика

Роботиката представлява голяма планина, която участниците се учат да изкачват заедно . По време на това изкачване те учат много за екипната работа, за реалния свят – как когато свържем две жички, напишем малко код и натиснем един бутон, виждаме как това, което сме направили, може да помогне на останалите около нас. Това обясни в интервю за..

публикувано на 27.09.24 в 11:32

Румяна Киризиева: В по-малките населени места са по-отворени към спорта

Последният петък на септември е Европейски ден на спорта в училище. Идеята е да се съчетаят физическа активност и забавление . Това е десето, юбилейно издание на кампанията у нас, в която се включват все повече училища и спортни клубове, отбеляза пред БНР  Румяна Киризиева от пловдивското сдружение "Бъди активен". По техни данни близо 800..

публикувано на 27.09.24 в 11:00
Петко Стоев

Петко Стоев за ролята на технологиите в съвременния свят

За ролята на технологиите в съвременния свят има много какво да се каже. Те стават все по-важна част от нашето ежедневие.  "В момента технологиите се развиват като симбиоза между човека и иновацията , защото винаги целта е технологията да помага на човека да се справя по-добре, да работи по-комфортно, по-удобно, каза за "Нощен Хоризонт"..

публикувано на 26.09.24 в 15:11
 Владислав Николов

На 28 септември във Варна ще се проведе 11-то събитие за събиране на капачки

"Ние никога не сме си мислили, че ще превземем по такъм сърцат начин хората, идеята ни беше да направим нещо от себе си, което да бъде чисто, същевременно полезно, каза за БНР Владислав Николов, създателят на първата в България благотворителна кампания за събиране на капачки в помощ на недоносени бебета "Аз Вярвам и Помагам" .  Всичко започва през..

публикувано на 26.09.24 в 11:45

Студенти от Стопанския факултет на СУ, доброволци и общинари обновиха подлеза на спирка „жк. Изток“

Мръсен, тъмен и издраскан, сборно място на футболни агитки – така доскоро е изглеждал подлеза под бул. "Цариградско шосе" в близост до кръговото на четвърти километър. Случайни минувачи разказват, че подлезът от години е оставен без поддръжка. „Беше ужасно мръсен, всичко беше нарисувано“, каза случен минувач. „Не съм минавала много често..

публикувано на 25.09.24 в 12:02
Ели Маринова

Ели Маринова за суеверията български и мъченичеството на Йоан Кръстител

Искаме или не, есента ще напомня все повече за себе си и нощите ще стават студени . С идването на новия месец ще дойде и края на отпуските и ще трябва да се върнем отново в познатия ритъм. Есента е хубаво време, прибират се плодовете, прави се вино. Подготвя се къщата за по-хладните и къси дни. Това е времето на приказките, на митовете,..

публикувано на 25.09.24 в 11:00

Асаф Кенан е създал електронно приложение, което ограничава ползването на мобилни телефони

В Европа в много държави е забранено ползването на телефон в училище. В Израел възразяват срещу толкова категорична забрана. Преди войната дори имаше ученически демонстрации. На тях средношколците искаха изцяло смяна на концепцията за образование. Смятаха, че е отминало времето, когато учителят по хуманитарни науки да запознава възпитаниците..

публикувано на 22.09.24 в 10:33