Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България проблемите на хората с хемофилия са неглижирани

Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване.

Ключови сгради в страната светнаха в червено за Световния ден на хемофилията - 17 април.

Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с два тематични модула за дискусия: „Съвременни терапевтични подходи при деца с тежка форма на хемофилия“ и „Ортопедична помощ при възрастни пациенти с хемофилия, планово ендопротезиране“. Кръглата маса е част от дейностите на Българската асоциация по хемофилия, с които насочва общественото внимание към проблемите на хората с това рядко генетично заболяване.


Основните проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са свързани с навлизането в терапевтичната практика на съвременните иновативни медикаменти. Най-новите препарати за заместваща терапия имат голям прогрес в продължителността на тяхното действие в организма на болния. Те позволяват да се минимизира травматичният ефект от честите венозни вливания на лекарствата от заместващата терапия. Това е особено важно за пациентите в ранна детска възраст, при които венозният достъп понякога може да бъде сериозно предизвикателство. Новите терапевтични методи позволяват честотата на венозните вливанията за една нормална профилактика да се сведат до веднъж седмично. В определени случаи е възможно радикално да се премине към незаместваща терапия с подкожно приложение на медикамента веднъж седмично или дори на две седмици.

Резултатът е постигане на реално щадяща и ефективна поддържаща терапия, което при най-малките деца е от огромно значение.

Българската асоциация по хемофилия си постави стратегическата цел да работи за повсеместното прилагане на тези най-съвременни терапевтични практики при децата с тежка форма на хемофилия у нас.

Друга важна тема за дискусия на кръглата маса беше наболялата тема за осигуряване на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Повечето от тях имат сериозни ортопедични проблеми и увреждания в следствие на дългите периоди на отсъствие на адекватно лечение на кръвоизливите в миналото. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени. Здравните власти трябва да осигурят необходимите медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирването за провеждането на сериозните ортопедични интервенции като ендопротезиране и други подобни планови операции при тези пациенти. Отдавна, нивото на което работят ортопедите - специалисти в областта у нас е достатъчно високо за посрещане на предизвикателствата, съпътстващи операциите при тези пациенти. Остава обаче въпросът с осигуряването на необходимите за нормалното протичане на тези оперативни намеси препарати, съдържащи факторите на кръвосъсирване. Това е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК.


Интервю с д-р Денка Стоянова чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Доц. Калина Иванова: Библиотеките са повече виртуални, отколкото физически гостоприемни

Технологичните обновления в библиотеките са по-напред, отколкото материалната база . Това каза пред БНР новоизбраната директорка  на Националната библиотека "Св. св. Кирил и Методий" доц. д-р Калина Иванова. " Ние сме все повече виртуални, отколкото физически гостоприемни . Трябва да се промени това, за да бъдем с едно приятно лице за..

публикувано на 07.01.25 в 15:02
Руслан Борисов

Астрологът Азарей: През 2025-а българите ще се обърнат към семейството и традициите

2025-а ще бъде интересна. Четири големи планети ще сменят знаците , в които са били през последните години. Това е забележително и ще доведе до турбулентност , каза в ефира на "Нощен Хоризонт" Руслан Борисов, познат като астролога Азарей .  " Всяка промяна иска ние да се преоблечем в нови дрехи , да се преоблечем в нови мисли, в нови идеи, а..

публикувано на 07.01.25 в 14:15
Тодор Божинов

Как върви новият сезон в зимния туризъм - предимства и проблеми

Как започна и как се развива новият сезон в зимния туризъм у нас, с неговите прелести и проблеми. Това е темата на поредното издание на неделното предаване "Пътувай с "Хоризонт". По нея разговаряхме с Тодор Божинов – по професия продуктов дизайнер, а като хоби – турист, пътешественик, скиор и основател на тематичния сайт Кашкавал турист...

публикувано на 06.01.25 в 14:02

С изложба в Израел протестираха карикатуристи

Проливни дъждове заливаха Израел в дните на еврейския празник Ханука, който започва от Коледа и завършва на Нова година. Въпреки дъждовете и опасността от бомбардировки, почитатели от цялата страна пристигаха пред затворената сграда на Музея на карикатурата в град Холон, за да видят изложба на открито, която се подновява всеки ден...

публикувано на 06.01.25 в 11:54
Добромир Ганев

Добромир Ганев: Цените на имотите са огледало на дисбалансите в икономиката

" 11 областни града в страната са с цифри под 1000 евро на квадратен метър . 12 областни града са с цифри от 1000 до 1300. Само два областни града са над 1400 – София с 2400 евро и Варна. Пловдив е до 1300 евро на квадратен метър." Това каза пред БНР Добромир Ганев от Националното сдружение "Недвижими имоти". По думите му, причините за..

публикувано на 06.01.25 в 09:03

Богоявление е!

Отбелязваме един от най-светлите християнски празници – Богоявление, известен още като Йордановден. Този ден символизира кръщението на Исус Христос във водите на река Йордан от Йоан Кръстител . При кръщението на Исус се разкрива на човеците и тайната за триединната същност на християнския Бог - Светата Троица се състои от Бог, Син и Свети Дух...

публикувано на 06.01.25 в 07:06

Един от двата най-стари храма в Ловеч - "Успение Богородично", се нуждае от спешен ремонт

Вече близо два века храм „Успение Богородично“ в стария квартал на Ловеч пази историята и духовността на града. В него още отекват стъпките на йеродякон Игнатий - Васил Левски, който при честите си идвания в града е участвал в богослуженията в храма. Дълги години с него е служил и поп Кръстю Никифоров. Храмът е недвижима културна ценност от национално..

публикувано на 05.01.25 в 07:09