Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Сдружение "Общност Мостове": Промените, свързани с лечението на редки болести, дискриминират

Антоанета Тончева
Снимка: Личен архив

Одобрените от парламента законодателни промени, свързани с лечението на редки болести, дискриминират пациентите по възраст и по вид заболяване. Тази позиция разпространиха от сдружението "Общност Мостове" след окончателното гласуване на текстове в Закона за здравето, според които държавата ще осигурява лекарства и медицински храни на хора с рядка болест и след навършване на пълнолетие, ако лечението е започнало преди 18-годишна възраст. 

Промените, одобрени с консенсус на първо и второ четене, не решават проблема с достъпа до лечение за вече пълнолетните хора с редки заболявания, заявяват от сдружението. Преди няколко дни в интервю за БНР д-р Антоанета Тончева обясни, че законът не осигурява лечение и за пациенти с редки форми на чести заболявания.

"Порасналите хора, които са с онкологични заболявания, но са се проявили да кажем на възраст 19-20-25 години. Има много такива млади хора със саркоми - тумори на меките тъкани".

От сдружението посочват, че приетите промени са частично решение, което през тази година ще гарантира продължаване на лечението на 25 души с редки болести. И настояват Законът за здравето да се адаптира така, че всички услуги, които се заплащат с държавни средства за децата, да се покриват и за пълнолетните, независимо кога е възникнало заболяването им.  


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Асен Василев

Асен Василев: Виждаме разнобой в мнозинството, може да им се наложи пак да ремонтират бюджета

Съпредседателят на ПП-ДБ Асен Василев обясни отказа на депутатите от парламентарната група да се регистрират при проверка на кворума в Народното събрание днес с липсата на ясни и прозрачни правила на процедурите. Според него стабилността на кабинета е под въпрос: "Ние в избор на регулатори по партиен признак и квота няма да участваме и няма да..

публикувано на 20.02.25 в 15:59
Иван Гешев

Иван Гешев ще дава показания по дело срещу районен прокурор

Бившият главен прокурор Иван Гешев и бившият районен прокурор на София Невена Зартова ще дават показания по делото за длъжностно престъпление срещу районния прокурор Константин Сулев.  Магистратът е на съд за това, че на 30 май 2023 година е повдигнал обвинение на намиращия се в неизвестност бивш следовател Петьо Петров, по прякор Пепи Еврото, без да има..

публикувано на 20.02.25 в 15:41

Хакерите от Ransomhouse обявиха, че притежават данни от информационните системи на ВАС

Хакерската група Ransomhouse обяви на сайта си, че притежава данни, източени от информационните системи на Върховния административен съд.  Като доказателство са публикувани документи със списъци с имена и лични данни на служители, молби за отпуски и различни документи, съобщава сайтът за киберсигурност и защита на данните Questona.  Единната..

публикувано на 20.02.25 в 15:41
Диана Гласнова

Какви са настроенията в Хърватия преди поредния протест срещу високите цени

" Първият протест в Хърватия доведе до действия на правителството и защита на цените на 70 продукта. Т.е. те да бъдат с таван. Има едно подобряване". Това обясни пред БНР Диана Гласнова, кореспондент на БТА в Хърватия. Там, чрез потребителската платформа "Ало, инспекторе", се организира шествие под надслов "Пет минути предупредително..

публикувано на 20.02.25 в 15:40

Отменено е бедственото положение в общините Дългопол и Долни чифлик

Бедственото положение във варненските общини Дългопол и Долни чифлик е отменено.  Възстановено е подаването на ток за всички населени места, а и пътищата са проходими.  Бедствено положение в Бяла, Долни чифлик и Дългопол, каква е обстановката в останалите населени места в областта? Къде във Варненско учат дистанционно (ОБНОВЯВА СЕ)..

публикувано на 20.02.25 в 15:36

Жълт код за студ в 23 области, от понеделник - леко затопляне

През нощта срещу петък над по-голямата част от страната ще е ясно и тихо, сочи прогнозата на НИМХ. На места в равнините ще се образува мъгла. През деня ще е предимно слънчево. Ще духа слаб, в източните райони до умерен вятър от север-североизток. Температурите ще са в широки граници: минималните - от минус 20° до минус 5°, а максималните - от..

публикувано на 20.02.25 в 15:29

Общината и училището в Трекляно се отопляват на дърва

Общината в Трекляно и единственото училище в района, където учат 38 деца в смесени паралелки от първи до седми клас, се отопляват с печки на дърва и нямат проблем при февруарските студове, каза за БНР секретарят на кметството Василка Кирилова:  "Климатикът не топли. Топлото е на тавана, а ние сме долу, на пода" Тази сутрин в Общината са..

публикувано на 20.02.25 в 15:18