Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Отбелязваме Международния ден за солидарност с хората с редки болести

Ирена Нешовска: Нужна е национална стратегия за редките болести

| Репортаж
Снимка: freepik.com

Да бъде разписан пътят на пациент с дадено рядко заболяване – при какъв специалист да отиде, в кои болници има съответните лекари, кой плаща за лечението. Това предлагат от фондация "Миастениа гравис" – една от организациите на хората с редки болести. 

Председателят Ирена Нешовска смята, че е нужна национална стратегия за тези заболявания, за разлика от здравното министерство, което на този етап не предвижда специален стратегически документ. 

В навечерието на Международния ден за солидарност с хората с редки болести, който се отбелязва днес, 12 други организации подписаха манифест, в който поставят искания за достъп до модерни диагностика и терапии, както и до цялостна грижа
Муковисцидозата е най-често срещаната рядка диагноза и е сравнително добре познато заболяване у нас – около 200 българи живеят с него. Болестта има генетично нарушение, което води до образуване на гъст секрет в белите дробове, червата, панкреаса, черния дроб. Хората боледуват често от инфекции, разказва Мария Калчева от асоциация "Муковисцидоза". Нейният внук е диагностициран с болестта преди 15 години. Днес има достъп до извоюваното от пациентската организация – например инхалаторните антибиотици, които Здравната каса заплаща.

"Здравната каса изписва три инхалаторни антибиотика, но не отпуска на пациентите инхалатори - не знам по каква причина. Затова ние като организация сме се наели - събираме дарения. От 10 години купуваме инхалатори и ги даваме на нашите пациенти". 

В момента хората с муковисцидоза използват инхалатори за 450 лева, които обикновено издържат около 2 години. Модерните устройства, които се използват масово в Европа, са двойно по-скъпи, но правят инхалация на медикамент за 3 минути, вместо за 15. Иначе за тези пациенти има клинична пътека при влизане в болница, както и модерни генетични лекарства, коригиращи донякъде дефекта и проявата на симптоми. Заплащат се от Касата от миналата година и са достъпни за хората, които имат поне една мутация Delta F 508 – 80 процента от пациентите.

Други, важни за качеството на живот добавки, не се осигуряват от здравната система, сподели Мария Калчева.

"Нямаме препарати, които разреждат секрети. Всички си купуват сами. Един месечен курс излиза на пациента около 80 лв. Другото, което страшно много липсва, са мастноразтворими витамини".

Миастениа гравис – друго рядко заболяване, което не е съвсем непознато в България, а засяга между 1500 и 2000 души плюс техните семейства. То е невромускулно, хронично, проявява се в различни форми – като умора на лицето, завалян говор, трудно движение на краката. Симптомите се засилват при стрес, студ и жега. Здравната система поема едно животоподдържащо лекарство, има и клинична пътека за стабилизиране на пациентите при влошаване и криза. Но е недофинансирана и не покрива нужния брой процедури, които да се направят на такъв пациент, разказва Ирена Нешовска от фондация "Миастениа гравис". Така се налага на хората да плащат за процедури, за да не умрат.

"Двама - трима могат да си позволят годишно да платят такива суми. По този начин пада и интересът на самите здравни специалисти да правят тези манипулации". 

Според Нешовска стойността на клинична пътека трябва да се увеличи двойно от сегашните 9000 лева.

Това, което получава болницата, за да стабилизира човек с криза при миастениа гравис, не покрива цените на медикаментите, които се използват, обясни доц. Милена Миланова от университетската болница "Свети Наум". Тя работи в експертния център за диагностика и лечение на болестта.

За това заболяване у нас все още няма регистрирано имунно лечение. 

Проблем към момента за хората с муковисцидоза е недостигът на основното им лекарство, обясни Мария Калчева.

Сред проблемите на хората с миастениа гравис е спешната медицинска помощ, която им се оказва при криза, когато пациентите не могат да говорят. Спешната помощ не е информирана, че при това заболяване може да умреш при криза, подчерта тя. 

От асоциация "Муковисцидоза" работят за въвеждане на масов неонатален скрининг за заболяването, както и за поемане на висококалорични медицински храни от Здравната каса. А от фондация "Миастениа гравис" искат страната ни да има стратегия за редките болести, която може да обедини 3 елемента - кой е специалистът, в кое лечебно заведение човек да отиде и как да се заплаща лечението. 

От здравното министерство обясниха, че не предвиждат отделна стратегия, а ще работят за повече възможности за достъпни, качествени и навременни диагностика и лечение на редките болести. Както и че начертаването на стандартен път за пациент с рядко заболяване не би позволило да се вземат предвид спецификите на всяко отделно заболяване.

Целия репортаж на Елена Бейкова в предаването "Преди всички" чуйте в звуковия файл. 
По публикацията работи: Анастасия Крушева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Надежда Бобчева - заместник-кмет на София

От 2025 г. се забранява употребата на твърди горива за битово отопление в сгради в 9 столични района

От 1 януари 2025 г. в 9 столични района се забранява употребата на твърди горива за битово отопление в сгради с изградена и работеща топло- и газопреносна мрежа. Това е първият етап от така наречената нискоемисионна зона. Целта е след 2029 г. забраната да обхване цяла София. От миналата година в София функционира нискоемисионна зона за..

публикувано на 25.11.24 в 12:28

Младежите на Острова масово се страхуват от насилието, което виждат в социалните мрежи

Стотици хиляди тийнейджъри се страхуват да излязат навън заради насилието, което виждат в социалните медии, установи мащабно проучване сред деца в Англия и Уелс. Един на всеки четирима тийнейджъри, които виждат насилие от реалния живот, включително юмручни битки, намушквания и бандитски сблъсъци, получават клиповете онлайн автоматично чрез..

публикувано на 25.11.24 в 12:02
Румен Радев с виетнамския си колега Лъонг Къонг в Ханой, 25 ноември 2024 г.

Президентите на България и Виетнам обсъдиха задълбочаване на икономическите отношения между двете държави

България ще продължи да подкрепя сътрудничеството между Европейския съюз и Виетнам, подчерта президентът Румен Радев след среща с виетнамския си колега в Ханой.  Двамата обсъдиха възможностите за задълбочаване на икономическите отношения между България и Виетнам. През февруари догодина се навършват 75 години от установяването на..

публикувано на 25.11.24 в 12:01

Брюксел: България сама ще реши за контрола по границата с Румъния

България сама ще реши къде и как ще извършва контрола по границата с Румъния след влизането си в Шенген по суша, съобщиха за БНР дипломатически източници в Брюксел. Преди дни Унгария, Австрия, България и Румъния подписаха споразумение, което трябва да проправи пътя за пълноправното ни членство в Шенген. Една от клаузите му предвижда, че сухопътният..

публикувано на 25.11.24 в 11:57

"Столипиново в Европа" алармира за планирано масово изселване на българи от Дуисбург

За планирано масово изселване на българи от Дуисбург, Германия, алармира неформалната мрежа "Столипиново в Европа". "Това, което се случи, е, че през август тази година започнахме да получаваме сигнали от местни хора в квартала – българи и румънци, които алармираха за получени писма от местните общински власти с уведомление, че те трябва..

публикувано на 25.11.24 в 11:39

Защо е необходимо увеличаване на чувствителността по темата за домашното насилие?

Преди 30 години никой не говореше за насилие над жени, нито за трафик на хора, нито за сексуално насилие. Това отчете  Надя Кожухарова от "Анимус" – фондацията, която е създадена преди точно 30 години, за да помага на жертвите на насилие. "Сега имаме Закон за защита от домашно насилие, има услуги в подкрепа на жертвите, включително..

публикувано на 25.11.24 в 11:35

Таксата смет за Дупница скача с 30%

Таксата смет за Дупница скача с 30%, за селата - с 50% от 1 януари догодина. Такова е предложението на администрацията, което вече мина на обществено обсъждане, а в сряда трябва да се гласува от общинските съветници. С един промил  - на 3,5 пункта, се увеличава и данъкът сгради. Увеличението е заради нарастващите разходи по сметосъбирането и..

публикувано на 25.11.24 в 11:35