Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Детето е родено с генетична аномалия

"5 дни се бори за живота си в кувьоза." Алекзандър-Кристиян вече расте уверено

Надеждата на всички е "Малката скаридка", както с обич наричат Алекзандър-Кристиян у дома, да порасне голям и здрав

| Репортаж

Алекзандър-Кристиян Русев от Русе е роден със синдром "Прадер-Вили". Той се нуждае от рехабилитация, която да повиши мускулния му тонус и да подпомогне развитието на фината моторика.

Алекзандър-Кристиян е роден в осмия месец, точно на студентския празник преди година. Само след три дни малкото юначе ще посрещне първия си рожден ден със специална торта, много балони и подаръци. Началото в живота на за Алекзандър не било леко.

"5 дни се бори за живота си в кувьоза. Беше в критично състояние на втория ден. Един месец не се движеше и не се хранеше. Беше на сонда. Имаше понижен мускулен тонус. В неонатологията много ни помогнаха, в болница "Канев", разказва майката на момченцето - Виолета.

Ранното диагностициране и началото на ежедневна терапия с хормон на растежа помагат на детето да расте.

"Абсолютно нищо не знаех за този синдром. Този синдром се получава при самото зачеване – или майката има две хромозоми 15, или бащата няма 15-а хромозома."

"Беше към 4,5 килограма, като започнахме да бием тези инжекции в двата крака. На този етап не съм започнал още в ръцете. Просто нямаше килограмите, затова ни даваха с най-малките иглички да го боцкаме", казва бащата на Алекзандър-Кристиян, който му поставя инжекциите.

Семейството благодари на д-р Ташкова, която първа се насочва към синдрома.  

Това е първата кампания на "Българската Коледа", в която ще участва и Алекзандър-Кристиян. Средства са нужни за ежедневна рехабилитация - за плуване, тъй като е нужно укрепване на цялата мускулатура и за ерготерапия, която усъвършенства фината моторика.

Това обаче не е първата кампания "Българската Коледа", в която участват родителите му Виолета и Кристиян, които винаги са се включвали в кампанията, без да очакват, че самите те някой ден ще се нуждаят от помощта ѝ.

В тези дни преди Рождество, всички деца се стараят да изпишат красиво писмата до Дядо Коледа. Така направил и 8-годишният батко на Алекзандър - Валентин.

"И като писа писмото, написа и на Алекс – какво иска и той. Написа – "От Вальо и от Малката скаридка".

Надеждата на всички е "Малката скаридка", както с обич наричат Алекзандър-Кристиян у дома, да порасне голям, здрав и уверен.

Снимка: Ася Пенчева

По публикацията работи: Яна Боянова


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Д-р Лилия Георгиева, началник на неонатологията: „Винаги е емоционално. И майките, и персоналът се радваме да видим едни пораснали и здрави деца“.

Университетската болница в Русе получава дарения от "Българската Коледа"

Само през първите девет месеца на 2024 година в отделението по неонатология на Университетската болница "Канев" в Русе са се родили 104 недоносени бебета , което представлява 15% от всички новородени за този период. За качествената грижа, освен добър екип от специалисти, е нужна апаратура , каквато болницата е получила от кампанията..

публикувано на 22.12.24 в 09:18
Тихомир е добро дете, усмихва се и разбира. Когато не е на процедури, ходи на детска градина.

"Българската Коледа" помага за рехабилитацията на 5-годишния Тихомир

Две поредни години "Българската Коледа" помага за рехабилитацията на 5-годишния Тихомир Тимчев от врачанското село Михайлово. Момченцето страда от спастична церебрална парализа и хидроцефалия и процедурите са единственият му шанс да може да ходи сам. Физиотерапия всеки месец е препоръчана след оперативно въздействие върху редица..

публикувано на 21.12.24 в 09:05
Благодарение на инициативата „Българската Коледа“ в края на 2023 г. в Клиниката по детска хирургия към Университетската болница „Свети Георги“ в Пловдив беше предоставен като дарение модерен респиратор.

Проф. Пенка Стефанова: Всеки дарен лев в "Българската Коледа" не е отишъл напразно

Между 2000 и 3000 са малките пациенти, които ежегодно постъпват в Клиниката по детска хирургия към Университетската болница  "Свети Георги" в Пловдив.  Много от тях са в критично състояние, а технологичното обновление на клиниката е от изключителна важност, за да бъдат улеснени специалистите, които ежедневно се борят за всеки детски живот...

публикувано на 20.12.24 в 15:49

"Българската Коледа" подпомага Есин, която има нужда от рехабилитация

" Българската Коледа" не просто помага, тя дава надежда за по-добри дни на нуждаещите се от грижи , услуги и специалисти деца и техните семейства. Така се е случило и с 12-годишната  Есин Халилова от Сливен, която инициативата подпомага два пъти за различни терапии .  Детето страда от мускулна дистрофия и има нужда от постоянна..

публикувано на 19.12.24 в 17:37
Заниманията, които посещава Ема, я правят много щастлива и пълна с ентусиазъм. Тя се привързва към хората. Обича плуването и морето.

"Българската Коледа" помага за поддържащите процедури за Ема Мартинова

Ема Мартинова е едно от децата на "Българската Коледа ". Тя е с детска церебрална парализа и микроцефалия. Средствата подпомагат семейството ѝ за необходимите поддържащи процедури.  Заниманията, които посещава Ема, я правят много щастлива и пълна с ентусиазъм, разказва нейната майка Надя Царева:  "Ема е вече на 16 години и три..

публикувано на 19.12.24 в 12:46
Симонка има нужда от терапия с процедури, които не трябва да се прекъсват. Средствата от „Българската Коледа“ отиват основно за рехабилитация, физиотерапия, кинезитерапия, консултации с логопед.

13-годишната Симона има диагноза ДЦП. Тя е от децата на "Българската Коледа"

13-годишната Симона Александрова Димитрова е едно от децата на "Българската Коледа" . Още като бебе ѝ поставят диагноза детска церебрална парализа.  Симона има близначка. Децата са родени преди термина , разказа майката Мария Бакалова: "При нея е свързано с проблем около раждането или в началото, след самото раждане. С ДЦП е,..

публикувано на 18.12.24 в 17:59

С помощта на "Българската Коледа" Слави посещава своя любим логопед

За поредна година  11-годишният Слави Карабалтов от Смолян ще бъде подпомогнат от благотворителната инициатива  "Българската Коледа". Средствата се използват за лечението на момчето, за да напредва то стъпка по-стъпка в развитието си, споделя майка му Розалия Карабалтова.   Слави е роден след една съвсем нормално протекла бременност.  До..

публикувано на 18.12.24 в 12:41