Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Часове след като избирателните секции затвориха, Доналд Тръмп излезе в конгресния център във Флорида, за да обяви победата си в президентския вот. На сцената той беше обграден от редица членове на многобройното си семейство. До него бяха всичките му пет деца, част от които имаха и ще имат ключова роля в администрацията му, заедно със своите партньори и..
Той е винаги до нея и още по-близо, когато е трудно. Тя позлатява времето му. Пътищата им се пресичат още като студенти в Германия . Имат две прекрасни дъщерички и много добра професионална кариера. В годините на Covid пандемията повечето време са в красивото село на Благовеста- Крупник. И решават да преместят живота си в България. Те са..
Бурни протести и физически сблъсъци предшестваха премиерата снощи на "Оръжията и човекът". Спектакълът, режисиран от Джон Малкович, все пак имаше премиера, макар и пред полупразна зала . Постановката започна с час закъснение, а публиката, закупила си билети, не можа да влезе в залата. Протестиращи бяха блокирали входа на Народния театър и пиесата..
Испанският художник Гийем Фонт изобрази петнистата тинтява от Витоша върху стена в столичния квартал "Стрелбище". П риродата е вдъхновение за твореца, който живее между Испания и Мексико. "Щом кацнах в София, моите приятели от фондация Visionary бяха така добри да ме заведат направо на Витоша. Бяхме направили предварително проучване,..
С официална церемония на Морска гара - Варна ще бъде изпратена поредната антарктическа експедиция с научноизследователския кораб "Св. св. Кирил и Методий". Командир на кораба е капитан II ранг Радко Муевски. Екипажът се състои от 34 души, в него се включват и три дами. Този път сред учените има и двама орнитолози , които ще наблюдават птиците..
150-годишната църква "Св. Николай Чудотворец" в смолянското село Арда се ремонтира изцяло с дарения. На Никулден там ще отбележат тържествено годишнината от първата служба в храма. "Решихме да не се затрие тая реликва . Хората имат голяма отзивчивост за такива неща и даряват. Има над 80-90 дарения , стабилни суми", разказва пред БНР Никола..
От 5 години в Чикаго работи Български клуб по волейбол. Боян Петев, Стоян Славов и Симеон Младенов са основателите и собствениците на Българска волейболна академия във ветровития град. В 58-ми епизод на рубриката "Америка - илюзии и реалности" гост е Боян Петев , единият от основателите на волейболния клуб. "Беше страхотно да бъда..
"Юнакът" – Борисов, има пред себе си два пътя, които му дават кратка власт и отвратителен резултат . "Първият е към ПП и сглобка. Ние излизаме от..
Какво се случи снощи на втория ден от протестите срещу постановката "Оръжията и човекът" ? Снощи беше втората премиерна дата на спектакъла, режисиран..
"Надявам се да се прояви морал и да не бъде избиран главен прокурор. Това би било изключителна девалвация на правото", заяви пред БНР адвокат Ина..