Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Група доброволци откриха и възродиха за вярата забравена скална килия, обитавана от монаси още през Средновековието. Това се случва в русенското село Красен, сгушено в скалния венец на природния парк "Русенски Лом". Името на село Красен не е непознато за хората от цялата страна. Нека припомним, че то е "родното място" на пастет..
„През грапавините към звездите“ ще поеме група деца, които учат в столични училища. Български ученици с награда от конкурс за проектиране на космическа колония През юни те ще защитава своя проект за селскостопанска структура за отглеждане на растения в космоса - „Галантус“ пред Националното космическо общество в САЩ. Защото са..
Божият кръст беше издигнат вчера - на Велика събота, в разрушеното ромско гето в столичния квартал "Захарна фабрика". В началото на седмицата незаконните постройки бяха разрушени. Жителите на махалата посрещнаха Възкресение Христово под открито небе, с вяра в сърцата си. Убедени са, че Бог е милостив. "Най-важното, което сме..
Незрящо семейство отглежда двете си малки деца в бивше работническо общежитие в столичния квартал Люлин. Бена и Богомил се грижат за 4-годишната Лора и бебето Габи върху площ от 30 квадратни метра и от няколко години чакат предложение за общинско жилище. Справят се сами с пазаруване, готвене, чистене, както и с разходките на..
За войната между Израел и Хамас, започнала в приграничните кибуци на еврейската държава и продължаваща и до днес е писало много и от различни гледни точки. Днес разказваме обаче за приключенията на на две кученца по време на война и щастливата развръзка . Мийя Лимберг, ученичка в музикалното училище, нейното кученце Белла..
32 думи е избрала Надие Карагьозова от Кубрат, за да учи децата на добродетели и ценности. Наред с малките, тя кани и големите на пътешествие в света на думите с новата си книга "Творчески дневник - думи вълшебни да знаем и по тях да се познаем" . "Дума лекува, дума разболява" гласи народната мъдрост , затова трябва да сме..
Тя е актриса, завършва НАТФИЗ. Името ѝ е Боряна Цветкова, позната е като Бианка Илич , но става популярна като нестандартната репортерка Супер Бианка . Повече от 10 години живее и работи в Ню Йорк, където завършва знаменитата школа на Лий Страсбърг, поставя спектакли, пише сценарии и режисира, участва в няколко филма и театрални постановки. "..
Преди години в частно училище първият ми урок по религия бе пред децата и родителите. Интересното е, че родителите накрая казаха: "Ама то..
Тя е актриса, завършва НАТФИЗ. Името ѝ е Боряна Цветкова, позната е като Бианка Илич , но става популярна като нестандартната репортерка Супер..
Как се прави шпионски скандал и как се прави вербовка? Как ще се размести светът след идването на Доналд Тръмп в Белия дом? Къде е мястото на Русия?..
Разкъсана облачност