Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
В посолството на България в Лондон професор Бетани Хюз представи откъси от новата си серия по BBC - Wonders of Bulgaria – "Съкровищата на България". Проф. Бетани Хюз е автор на два епизода "Съкровищата на България" от документалната поредица "Съкровищата на света", която се излъчва в 120 държави по света. Хюз е историк, писател, автор на..
На 3 декември над 100 държави ще отбележат Щедрия вторник, празник на дарителството и доброволчеството. България ще се включи в инициативата за седми път. Официален партньор на глобалното движение у нас е Фондация „BCause“. Тази година в кампанията се включва и фондация "Мечтатели - Създатели". Фондация "Мечтатели-Създатели" #SwimForAll..
Проф. д-р Людмил Вагалински е ръководител на разкопките на Хераклея Синтика от Националния археологически институт с музей към БАН. Хераклея Синтика се намира в долината на река Струма, на около 2 км северозападно от град Рупите и на около 10 км от Петрич. Последните открития на археолозите и намирането на двете 2-метрови статуи предизвикаха..
Кой е изобразен на великолепната и много добре запазена първа статуя , открита това лято в античния град Хераклея Синтика? Има ли връзка между нея и втората скулптура, която тепърва ще се реставрира и все още се проучва? Четири месеца след разкритото от археолозите екипът, макар и предпазливо, даде първите сигурни отговори на среща в..
От грижа за паметта – така Калин Сърменов, директор на Сатиричния театър "Алеко Константинов", мотивира решението снимките от хиляди постановки да бъдат сканирани във възможно най-високо качество, възстановени и показани . Това са образите на хората, изградили името на Сатирата. За Сърменов е добре да са познати на новите поколения..
Бойко Чавдаров е гост в рубриката "Америка- илюзии и реалности ". От България през Япония и Канада до Америка. С мечта да се завърне отново в Родината! "Имаше период ,когато ако ме попитат какъв съм, беше ми трудно да отговоря. Живеейки на 3 континента в 4 държави, просто се чувствах като човек на света. Това ми разшири кръгозора и мисленето..
Изложбата, посветена на 70 години от създаването на Европейската лаборатория по физика на елементарните частици и 25 години от членството на България в научна организация, отваря врати днес. Домакин е Физическият факултет на Софийския университет. Изложбата "70 години ЦЕРН" може да се види във Физическия факултет на Софийския университет до..
" Ако приемем, че съдебната система е един камион с ябълки, в него има едно буре гнили ябълки - хора, податливи на корупция, които се ползват от..
В Плевен откриват Празника на пчелните продукти. Пчелари от областта ще предложат в специалните шатри пред зала "Катя Попова" мед, пчелни продукти,..
В посолството на България в Лондон професор Бетани Хюз представи откъси от новата си серия по BBC - Wonders of Bulgaria – "Съкровищата на България"...
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Облачно