Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Най-често срещаното рядко заболяване засяга над 250 семейства у нас

Дарителска кампания за инхалатори за пациентите с муковисцидоза

От асоциация "Муковисцидоза" искат да осигурят 50 броя от жизненоважните апарати

| Интервю
Розата е символ на рядката болест муковисцидоза
Снимка: Екатерина Костова, Радио Пловдив

Дарителска кампания за закупуване на специални инхалатори за хора със заболяването муковисцидоза започна преди дни едноименната пациентска организация. От асоциация "Муковисцидоза" искат да осигурят 50 броя от жизненоважните апарати, така че пациентите да вдишват правилно лекарствата си няколко пъти дневно. Необходимите средства са в размер на 25 хиляди лева.

Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.

Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".

"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."

Антон Алексиев  Снимка: Личен архив

Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.

Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.

"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."

Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".

По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.

Цялото интервю слушайте в звуковия файл.

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Доналд Тръмп на митинга в Пенсилвания преди стрелбата срещу него, 13 юли 2024 г.

Династията Тръмп, която винаги е зад гърба на новоизбрания американски президент

Часове след като избирателните секции затвориха, Доналд Тръмп излезе в конгресния център във Флорида, за да обяви победата си в президентския вот. На сцената той беше обграден от редица членове на многобройното си семейство.  До него бяха всичките му пет деца, част от които имаха и ще имат ключова роля в администрацията му, заедно със своите партньори и..

публикувано на 09.11.24 в 14:38
Семейство Благовеста и Бернхард Вегнер

Благовеста и Бернхард Вегнер от село Крупник

Той е винаги до  нея и още по-близо, когато е трудно. Тя позлатява времето му.   Пътищата им се пресичат още като студенти в Германия . Имат две  прекрасни дъщерички и много добра професионална кариера.  В годините на Covid пандемията повечето време са в красивото село на Благовеста- Крупник. И решават да  преместят живота си в България.   Те са..

публикувано на 09.11.24 в 09:30

Премиерата на "Оръжията и човекът" - пред полупразна зала в обсаден театър

Бурни протести и физически сблъсъци предшестваха премиерата снощи на "Оръжията и човекът". Спектакълът, режисиран от Джон Малкович, все пак имаше премиера, макар и пред полупразна зала . Постановката започна с час закъснение, а публиката, закупила си билети, не можа да влезе в залата. Протестиращи бяха блокирали входа на Народния театър и пиесата..

публикувано на 08.11.24 в 11:00

Стенопис с приказни образи от Витоша в столичния квартал "Стрелбище"

Испанският художник Гийем Фонт изобрази петнистата тинтява от Витоша върху стена в столичния квартал "Стрелбище". П риродата е вдъхновение за твореца, който живее между Испания и Мексико. "Щом кацнах в София, моите приятели от фондация Visionary бяха така добри да ме заведат направо на Витоша. Бяхме направили предварително проучване,..

публикувано на 07.11.24 в 10:13

Антарктическият кораб "Св. св. Кирил и Методий" потегля на поредна мисия

С официална церемония на Морска гара - Варна ще бъде изпратена поредната антарктическа експедиция с научноизследователския кораб "Св. св. Кирил и Методий".  Командир на кораба е капитан II ранг Радко Муевски. Екипажът се състои от 34 души, в него се включват и три дами. Този път сред учените има и двама орнитолози , които ще наблюдават птиците..

публикувано на 07.11.24 в 09:26

В смолянското село Арда ремонтират храма изцяло с дарения

150-годишната църква "Св. Николай Чудотворец" в смолянското село Арда се ремонтира изцяло с дарения. На Никулден там ще отбележат тържествено годишнината от първата служба в храма. "Решихме да не се затрие тая реликва . Хората имат голяма отзивчивост за такива неща и даряват. Има над 80-90 дарения , стабилни суми", разказва пред БНР Никола..

публикувано на 05.11.24 в 10:10
Боян Петев

Боян Петев, един от основателите на Български клуб по волейбол гост в "Америка - илюзии и реалности"

От 5 години в Чикаго работи Български клуб по волейбол. Боян Петев, Стоян Славов и Симеон Младенов са основателите и собствениците на Българска волейболна академия във ветровития град. В 58-ми епизод на рубриката "Америка - илюзии и реалности" гост е Боян Петев , единият от основателите  на   волейболния клуб. "Беше страхотно да бъда..

публикувано на 04.11.24 в 11:37