Необходими са промени в нормативната уредба за създаването на качествени палиативни грижи за деца

Необходими са промени в нормативната уредба за създаването на качествени палиативни грижи за деца у нас, посочиха експерти, които участваха в дискусия по темата. Срещата е заключителна по проект "Смели деца с лъвски сърца: инициатива за гражданско участие във формулирането на публични здравни политики за палиативни грижи за деца”. Проектът е финансиран от Оперативна програма "Добро управление".

Една четвърт от българите имат близки, които са преживели загуба на дете, което е починало преди да навърши 18 години, показват резултатите от националното представително социологическо проучване, проведено по проекта. Съмнения за тежко заболяване на собственото дете са преживели 6% от пълнолетните граждани на страната, а при 3% собствено дете действително е било диагностицирано с тежко заболяване, което предполага намаляване на очакваната продължителност на живота.

В същото време в страната ни има сериозна липса, както на нормативен регламент на детските палиативни грижи, така и на услуги, които предлагат комплексна подкрепа на нуждаещите се деца и техните семейства.

Д-р Венелин Стойчев – ръководител на проекта посочи:

"Съвсем в началото сме, защото първо - не се говори за детско страдание и за детска смърт. От друга страна има "ревност" между различните институции, които би трябвало да бъдат ангажирани - между здравното министерство, социалното, образователното".

Българските нормативни документи предпоставят палиативните грижи единствено като грижи за деца в терминално състояние и по-големият дял от нуждаещите се от палиативни грижи деца не се разпознават от българската система. Клиничната пътека по здравна каса е свързана само с онкологични заболявания и тя е финансово и времево лимитирана, каза адвокат Мария Шаркова:

"Не само говорим за терминален стадий на заболяването, но тя (клиничната пътека) е лимитирана и може да се предоставя до 25 дни в рамките на шест месеца на онкологичното заболяване. Към момента стойността на тази клинична пътека е 134 лв. на ден".

Проучване на добрите практики в други европейски държави сочи, че палиативните грижи за деца са комплексни, и включват както болнични отделения за медицинско облекчаване на симптомите, така и хосписи за временна грижа на място, но и широк набор от услуги в подкрепа на детето и семейството в техния дом и среда.