Днес е Световният ден на хемофилията. Отбелязването на този ден има за цел да се повиши осведомеността и разбирането за хемофилията и други нарушения на кръвосъсирването. Инициативата цели да привлече общественото внимание към основните проблеми и да обедини глобалната общност на хората с хемофилия и други наследствени нарушения на кръвосъсирването, за да имат постоянен и справедлив достъп до грижи и лечение.
Пред БНР Виктор Паскалев - председател на Българската асоциация по хемофилия, посочи:
"Има съвременни терапии, които са много добри и които ние трябва да можем да ги прилагаме. Ние трябва да можем да се борим с това заболяване и да е ясно, че с тези съвременни терапии тези хора може да живеят нормално, да работят, да учат, да се вписват в обществото. Като цяло искаме да има адекватно лечение, което да им осигурява максимална реализация както в обществото, така и на пазара на труда".
По думите му голяма част от тези съвременни терапии ги има, но все още са доста скъпи. НЗОК ги заплаща, но все още има притеснение у лекарите да ги използват, добави той в предаването "Преди всички".
Паскалев отбеляза, че няма регистър на болите с хемофилия. По думите му регистърът към Комисията за редки болести не тразява реалното състояние.
Световният ден на хемофилията ще го отбележим на 22 април с велопоход на различни места в страната – София, Пловдив, Плевен, Варна, вероятно и в Бургас. Навсякъде ще започне в 11 часа, каза още Виктор Паскалев.
Цялото интервючуйте в звуковия файл.
Транспортният министър Красимира Стоянова ще се срещне със синдикатите в началото на следващата седмица, за да обсъдят новата процедура за избор на железопътен превозвач за пътнически превози. Преди дни синдикалните организации поискаха спешна среща с ресорния министър заради удължаването на срока на договора с една година между Държавата и..
Балотажът за избор на председател на 51-вото НС беше отложен с още половин час - до 13:30 ч. До него достигнаха доц. Наталия Киселова от "БСП – Обединена левица", която получи 87 гласа подкрепа – от собствената си група и от 68 депутати от ГЕРБ-СДС, и номинираният от ИТН доц. Силви Кирилов с 65 гласа "за" – от групата си, АПС, МЕЧ и 17..
В Националния военно-исторически музей ще спасяват Коледа и дядо Коледа. Спасителите ще са деца на различна възраст, които ще се впуснат в приключенската игра "Мисия разузнавач – Спаси Коледа", разказа в интервю пред БНР Славея Сурчева от Националния военно-исторически музей (НВИМ). "Създадохме игра за децата и семействата и тя ще се..
В Обединеното кралство продължава процесът срещу българските граждани, обвинени в шпионаж в полза на Русия, като през вчерашния ден стана ясно, че двама от тях са се признали за виновни. Очакванията са, че процесът може да продължи до февруари. Ръководителят на "шпионската клетка" Орлин Русев и Бисер Джамбазов се признаха за виновни. В съда..
От 24 декември до 4 януари и двете платна за движение по Дунав мост ще бъдат отворени, а след празничните дни ремонтът ще продължи. По време на посещението си на Дунав мост служебният министър на регионалното развитие Виолета Коритарова обяви, че по време на предстоящите празнични дни движението по мостовото съоръжение ще се осъществява в..
Ако от ИТН бяха уверили, че Силви Кирилов ще откаже да бъде служебен министър-председател, вероятно той вече щеше да е избран за председател на парламента. Това е мнението на проф. Андрей Чорбанов от ИТН. "До момента от всички кандидати за председател на НС единствено Рая Назарян декларира чрез г-н Борисов, че няма да бъде премиер. Това е..
Централният епизоотичен съвет ще обсъжда следобед допълнителни мерки за ограничаване на разпространението на шарката по овцете и козите и на чумата по дребните преживни животни. Служебният премиер Димитър Главчев заяви, че се надява да не се стига до мерките от времето, когато у нас се разпространяваше африканската чума по свинете:..
В Плевен откриват Празника на пчелните продукти. Пчелари от областта ще предложат в специалните шатри пред зала "Катя Попова" мед, пчелни продукти,..
" Ако приемем, че съдебната система е един камион с ябълки, в него има едно буре гнили ябълки - хора, податливи на корупция, които се ползват от..
В посолството на България в Лондон професор Бетани Хюз представи откъси от новата си серия по BBC - Wonders of Bulgaria – "Съкровищата на България"...
Дъжд
Облачно
Превалявания
Дъжд / Сняг
Облачно