Представители на пациентски организации настояват за нова национална програма за генетична профилактика, скрининг и диагностика на редките заболявания, както и подпомагане дейността на експертните центрове за редки болести. В последния ден на февруари се отбелязва Световния ден на редки болести.
Списъкът на Министерството на здравеопазването вече обхваща общо 251 редки болести с добавените през миналата година нови 107 заболявания, посочи заместник-министър д-р Динко Странски:
"През 2022-ра година Националната здравноосигурителна каса е заплатила 9035 хоспитализации на пациенти с редки заболявания. По повод самото рядко заболяване, реимбурсира домашно лечение за 97 редки заболявания. Заплатени са над 227,3 милиона лева за лекарствени продукти за редки заболявания. Разбира се, с напредването на медицината и с откриването на нови и нови методи за лечение на редки заболявания, като голямо предизвикателство стои осигуряването на най-съвременните методи за диагностика и лечение на редките заболявания".
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика: "Която да подкрепи експертните центрове и която да осигури генетичната диагностика, защото 75% от тези заболявания са наследствени и те изискват генетична верификация".
Проф. Търнев отбеляза, че в европейските страни се поемат генетичните, включително и геномните изследвания. В България се осигуряват и повечето пациенти могат да ползват най-модерните иновативни терапии, макар и с известно закъснение, но страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза проф. Търнев.
Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира доц. Даниела Авджиева - ръководител на Експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Председателят на Държавната агенция "Национална сигурност" Пламен Тончев беше изслушан от Народното събрание за действията на службата около искането на частна фирма да строи частна педиатрична клиника, докато държавата се бави със своя проект за Национална детска болница. Изслушването беше поискано от парламентарната група на "Продължаваме..
Българските десетокласници показват по-високи резултати по български език и литература, но по математика изостават. Това показва анализът на националното външно оценяване. Преведени в оценки, средните резултати на десетокласните се движат между 3 и 4,50. Но от МОН отбелязват, че и тази година има деца, получили пълни шестици. Само едно..
През следващия месец природният газ ще поевтинее с малко над процент и един киловатчас ще струва около 58,80 лева за мегаватчас. Това потвърди изпълнителният директор на "Булгаргаз" Веселин Синабов по време на общественото обсъждане на цените. Окончателно решение ще бъде взето от Комисията на енергийно и водно регулиране на 1 юли, но нейният..
Постоянните представители на страните от НАТО избраха за следващ генерален секретар на Алианса премиерът на Нидерландия Марк Рюте. Той ще наследи на поста Йенс Столтенберг от 1 октомври, когато изтича неговия мандат. До избора на Рюте се стигна, след като неговият конкурент и президент на Румъния Клаус Йоханис, на когото се гледаше като на..
"Експертен кабинет в условията на политическа криза е единственият възможен вариант. Най-разумният практичен и верен ход е, ако дадете третия мандат на "Има такъв народ", да се пристъпи към разработване на програма". Това заяви председателят на ПГ на "Има такъв народ" Тошко Йорданов на консултациите при президента Румен Радев,..
Гърция реагира остро, след като Апелативният съд в Албания потвърди присъдата от две години затвор на етническия грък Фреди Белери, който спечели място в Европарламента от квотата на Гърция. Гръцкото министерство на външните работи изрази безпокойство и съмнение за независимостта на правосъдието в Албания. Фреди Белери беше арестуван дни преди..
"Спомен" е най-новата песен на Веси Бонева , която вече може да видите и с видеоклип. Новото музикално предложение дебютира като част от 12-те финалисти в конкурса на Българското национално радио за модерна поп и рок музика "Пролет 2024" . Funkilicious са големите победители в конкурса на БНР за нова българска поп и рок музика..
Поводът да пишем за парка във Ветрино преди 2 години беше конкретно изследване. Интересувахме се как протича комуникацията по отношение на..
В Плевен подеха кампания срещу придвижването с електрически тротинетки в централната пешеходна зона и на забранените други места, определени с..
Няма как една и съща дейност да се извършва за в пъти по-малко заплащане. Аптеките ще спрат да работят и все по-често ще виждаме надписи, че не работят..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Предимно облачно