Представители на пациентски организации настояват за нова национална програма за генетична профилактика, скрининг и диагностика на редките заболявания, както и подпомагане дейността на експертните центрове за редки болести. В последния ден на февруари се отбелязва Световния ден на редки болести.
Списъкът на Министерството на здравеопазването вече обхваща общо 251 редки болести с добавените през миналата година нови 107 заболявания, посочи заместник-министър д-р Динко Странски:
"През 2022-ра година Националната здравноосигурителна каса е заплатила 9035 хоспитализации на пациенти с редки заболявания. По повод самото рядко заболяване, реимбурсира домашно лечение за 97 редки заболявания. Заплатени са над 227,3 милиона лева за лекарствени продукти за редки заболявания. Разбира се, с напредването на медицината и с откриването на нови и нови методи за лечение на редки заболявания, като голямо предизвикателство стои осигуряването на най-съвременните методи за диагностика и лечение на редките заболявания".
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика: "Която да подкрепи експертните центрове и която да осигури генетичната диагностика, защото 75% от тези заболявания са наследствени и те изискват генетична верификация".
Проф. Търнев отбеляза, че в европейските страни се поемат генетичните, включително и геномните изследвания. В България се осигуряват и повечето пациенти могат да ползват най-модерните иновативни терапии, макар и с известно закъснение, но страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза проф. Търнев.
Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира доц. Даниела Авджиева - ръководител на Експертния център по редки заболявания в педиатрията.
От понеделник Дирекция "Български документи за самоличност" въвежда нов образец на българска лична карта. С цел повишаване на сигурността на документа, освен изображението, той ще съдържа електронен носител на информация със записани биометрични данни - два пръстови отпечатъка и снимка. Въвежда се нов образец на българска лична карта..
"Екипът на София" и платформата за дискусии и дебат "Среда" организират обсъждане на транспортни решения за центъра на София, провокирано от последните промени на движението в района около НДК. Промените предизвикаха бурни обществени реакции, стигна се и до протести. Дискусията тази вечер е озаглавена "Колите - на първо място в центъра на..
Със свой указ на основание чл. 75 от Конституцията президентът Румен Радев свиква на първо заседание новоизбраното 50-о Народно събрание в 9.00 часа на 19 юни 2024 г. Това съобщиха от прессекретариата на държавния глава. Президентът насрочва първото заседание на 50-ото Народно събрание На първото си заседание новоизбраните депутати ще..
Чакаме редовния конвергентен доклад, който ще ни каже, че не сме готови за еврозоната . Това посочи в интервю за БНР икономистът Петър Ганев от Института за пазарна икономика. Ако няма правителство, което да води разговорите на високо ниво и последователна политика, много трудно може хаотично, със стъпки от днес за утре да се придвижим..
Русия е засилила нападенията си срещу Украйна по време на приключилата вчера двудневна мирна конференция в Швейцария, предаде ДПА, като цитира изявление на украинския генерален щаб. "През целия ден врагът засилва настъпателните и щурмовите си операции, като търси начини да пробие нашата отбрана и се опитва да изтласка украинските части от..
Конференцията в Швейцария имаше наполовина успех. Заключителното комюнике не беше подписано от много държави – от Саудитска Арабия, от Бразилия, от Индия. Китай не присъстваше. Това означава, че няма достатъчно подкрепа за плана на украинския президент Зеленски, по чиято инициатива се проведе форумът. Тази оценка направи пред БНР Димитър..
Най-голямото средиземноморско състезание за зехтин (TerraOlivo), което е и едно от петте най-важни състезания в света в сектора, се провежда за първи път в Кипър. Днес и утре в крайбрежния град Ларнака са събрани важни производители на най-висококачественото маслиново масло от над 20 страни, известни дегустатори и готвачи. Международната среща..
" Тази коалиция във вида, в който е, няма видимо политическо бъдеще . Вече подкрепата е твърде ниска. Тенденцията е пределно ясна. Продължаването на..
Ако конституционните промени в частта им за съдебната власт бъдат съборени, това ще бъде с много тежки последици за България. Това предупреди..
Основната цел на мирната конференция в Швейцария, която започва днес, е да покаже, че Украйна разполага с много силна подкрепа на много широки..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Ясно
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали