Представители на пациентски организации настояват за нова национална програма за генетична профилактика, скрининг и диагностика на редките заболявания, както и подпомагане дейността на експертните центрове за редки болести. В последния ден на февруари се отбелязва Световния ден на редки болести.
Списъкът на Министерството на здравеопазването вече обхваща общо 251 редки болести с добавените през миналата година нови 107 заболявания, посочи заместник-министър д-р Динко Странски:
"През 2022-ра година Националната здравноосигурителна каса е заплатила 9035 хоспитализации на пациенти с редки заболявания. По повод самото рядко заболяване, реимбурсира домашно лечение за 97 редки заболявания. Заплатени са над 227,3 милиона лева за лекарствени продукти за редки заболявания. Разбира се, с напредването на медицината и с откриването на нови и нови методи за лечение на редки заболявания, като голямо предизвикателство стои осигуряването на най-съвременните методи за диагностика и лечение на редките заболявания".
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика: "Която да подкрепи експертните центрове и която да осигури генетичната диагностика, защото 75% от тези заболявания са наследствени и те изискват генетична верификация".
Проф. Търнев отбеляза, че в европейските страни се поемат генетичните, включително и геномните изследвания. В България се осигуряват и повечето пациенти могат да ползват най-модерните иновативни терапии, макар и с известно закъснение, но страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза проф. Търнев.
Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира доц. Даниела Авджиева - ръководител на Експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Синдикат "Образование" към Конфедерацията на труда "Подкрепа" и Министерството на образованието са обсъдили около 20 акцента за предстоящи промени в Закона за предучилищното и училищното образование. Един от тях е децата с дефицити да могат да повтарят първи клас, а зрелостниците с определен успех да се освобождават от задължителните матури. Това..
Конституционни промени на последните промени в основния ни закон отново са актуален въпрос. Това коментира пред БНР доц. Христо Орманджиев, преподавател по конституционно право във Великотърновския университет. В Деня на българската конституцията и на юриста доц. Орманджиев коментира, че последната ни конституция от 1991 г. е добра и..
Има решение на Съвета на ЕС от 2022 г., в което страните членки са поели ангажимент да не присъстват на парада по повод Деня на победата в Москва на 9 май, припомни говорителката на Еврокомисията Анита Хипер. Тя каза това в отговор на въпрос за обявеното намерение на словашкия премиер Роберт Фицо да посети руската столица по този повод...
Идват ключови месеци и трябва стабилност. Това заяви в кулоарите на парламента лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов. Той благодари на ПП-ДБ за това, че няма да участват във вота на недоверие. Вотът на недоверие след обрата с ДПС-Доган. Държи ли Пеевски ключа? Продължават дебатите по внесения втори вот на недоверие към правителството Борисов..
Върховният съд на Обединеното кралство излезе с единодушното решение, че определението за "жена" и "пол" се отнасят до биологична жена и биологичен пол в Закона за равенството от 2010 година. Съдебното решение е кулминацията на дългогодишна съдебна битка между шотландското правителство и женска организация. Върховният съд уважи днес жалбата..
Министерството на транспорта обяви в позиция, че повече от три месеца от страна на Република Северна Македония липсва отговор по Проекта на споразумение за подготовка и изграждане на жп тунел, свързващ жп мрежата на двете държави. Министерството посочва, че това е единственият отворен въпрос между двете държави в областта на железопътния транспорт,..
Министърът на правосъдието Георги Георгиев съобщи, че данните от двете проверки по случая с опита за отнемане на апартамент на 90-годишна жена от София, са предадени на прокуратурата. Установени са нарушения, свързани с арбитражния съд, издал решението за отнемане на жилището и с частния съдебен изпълнител, който провел принудително изпълнение на..
В Плевен отбелязват 25 години от създаването на първото частно лечебено заведение за извънболнична и болнична медицинска помощ в Северна България...
В училище трябва да се изучава вероучение , изказа мнението си пред БНР Иван Стамболов - журналист и публицист. Според него предлагането на..
Ужасна грешка е цялата война - агресията на Русия срещу Украйна, но тази грешка може да я коригира единствено Владимир Путин , а виждаме, че той няма..
Разкъсана облачност
Предимно облачно