Националната пациентска организация предлага наблюдение за по-голям брой редки заболявания при новородените. "Колкото по-рано се постави диагноза, толкова по-голямо е след това качеството на живот, обясни пред Българското национално радио Наталия Маева, заместник - председател на НПО и председател на секцията "Редки болести и трансплантации" в организацията. По повод Световния ден на редките болести, емблематични сгради в няколко от големите градове ще бъдат осветени тази вечер в зелено, синьо, розово и лилаво.
По данни на Националната генетична лаборатория в момента у нас се правят три задължителни скринингови изследвания на бебетата, като само едно от тях е за наличие на рядко заболяване – за фенилкетонурия.
В Германия и дори в Северна Македония изследванията за редки болести при новородените са в пъти повече, обясни Наталия Маева:
"От Националната генетична лаборатория са готови да добавят още няколко заболявания и по този начин ще има някаква плановост, за да знаем в бъдеще какъв финансов ресурс ще бъде необходим, за да бъдат проследявани и лекувани децата, които се раждат с редки заболявания. Може би оттам трябва да тръгнем".
От Националната пациентска организация настояват за създаване на Национална стратегия за хората с редки болести, за да не се работи на парче. И припомнят, че не е ясно колко са хората с такива заболявания у нас, заради непълните регистри на отделните болести, както и че не се знае каква част от тези хора получават лечение, финансирано от Здравната каса, и колко са принудени да го плащат сами, когато заболяването не е добавено в списъка на редките болести на здравното министерство.
По-рано президентът Румен Радев съобщи, че ще вземе решение кога да връчи първия проучвателен мандат за съставяне на правителство след консултациите с всички парламентарно представени политически партии. Радев говори пред медиите след участието си във форум за зелената трансформация: "Много е важно как ще се развие първият мандат…така че аз ще..
Ливанският гражданин Бахжат Ал-Макуаси отива на съд за пропаганда за война. Според внесения в съда обвинителен акт, 51-годишният се е заснел с поставена на главата традиционна арабска кърпа и на арабски език призовал мюсюлманите по света към разрушения и убийства на хора с американски и еврейски произход. Предстои Софийският градски..
Лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов е информиран, че преди седмица е получен много сериозен сигнал от една от най-влиятелните служби в света за най-висока степен на заплаха. Според Борисов една от възможностите за заплахата срещу него може да идва заради твърдата позиция за военната помощ за Украйна: "И е от, както си го обяснявам аз, заради..
"Старото съоръжение ще бъде ремонтирано, санирано, и две нови предстои да се изградят. И всичко това се стане до края на годината. Както и ще бъде пуснато, поне в едната лента, движението от Ботевград до Мездра. Призовавам всички да стиснат зъби и да потърпим, за да може да се случи нещо хубаво, което е и чакано от доста време". Това заяви..
Поредното изявление срещу България, идващо от представител на властта в Република Северна Македония, отново покачва градуса на напрежението в дипломатическите отношения между двете страни. Това заяви в декларация от парламентарната трибуна председателят на парламентарната група на "Има такъв народ" Тошко Йорданов по повод заявеното от премиера на..
Владимир Зеленски трябва да търси мир "или рискува да загуби всеки млад украинец", заяви лидерът на "Реформирай Обединеното кралство" Найджъл Фарадж, цитиран от вестник "Таймс". Лидерът на "реформаторите" вече беше остро критикуван за думите, че "Западът е провокирал Русия за войната в Украйна", но той отказва да отстъпи от становището..
Хората с увреждания са част от обществото ни и могат да допринесат по-различни начини. На емоционално ниво за тях е по-важно включването им да е чрез изкуството, защото изкуството е красив начин да ги приемем в нашето общество. Това коментира в интервю пред БНР Лили Кирова, маркетинг мениджър на Полиграфия офис център, организатор на..
Поводът да пишем за парка във Ветрино преди 2 години беше конкретно изследване. Интересувахме се как протича комуникацията по отношение на..
В Плевен подеха кампания срещу придвижването с електрически тротинетки в централната пешеходна зона и на забранените други места, определени с..
Няма как една и съща дейност да се извършва за в пъти по-малко заплащане. Аптеките ще спрат да работят и все по-често ще виждаме надписи, че не работят..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Предимно облачно