Във Великобритания 19-месечно момиченце е излекувано успешно от много рядко фатално генетично заболяване с най-скъпото лекарство в света.
Теди Шоу стана първият човек във Великобритания, получил лекарството Libmeldy , което коригира основен генетичен дефект, причиняващ метахроматична левкодистрофия.
Генната терапия, която замества дефектен ген вътре в клетките на тялото, е с каталожна цена 2,8 милиона паунда. Дори и със „значителна конфиденциална отстъпка“ от базираната на Острова биотехнологична компания Orchard Therapeutics, от националното здравеопазване заявиха, че това е най-скъпото лекарство, лицензирано в Европа.
Теди вече не показва признаци на генетичното заболяването, което причинява сериозни увреждания на нервната система и досега се водеше неизлечимо.
Новодиагностицираните пациенти имат продължителност на живота само от пет до осем години. Теди и тригодишната ѝ сестричка Нана бяха диагностицирани със заболяването през април миналата година и лошата новина за семейство Шоу е, че Нана вече не е в състояние да получи лечение поради клиничните указания, че то трябва да започне преди необратимото увреждане, причинено от заболяването, да прогресира твърде далеч.
Teddi Shaw is the first person in the UK to receive Libmeldy, a treatment that corrects the underlying genetic fault that causes metachromatic leukodystrophy (MLD). The gene therapy has a list price of £2.8m https://t.co/GvX0rJ3ltP
— Sky News (@SkyNews) February 15, 2023
Около 100-на родопчани от Смолянска област се събраха на мирен протест в зоната на неработещия ГКПП "Рудозем – Ксанти“. Недоволството на хората е заради ограничения вече и пешеходен достъп към Гърция. От гръцка страна полицаи с бронежилетки охраняваха границата, защото до тях е достигнала информация, че българи ще влязат с багери и тежкотоварна техника на..
Стотици хора е събраха пред Съдебната палата, придружени от своите домашни любимци, за да се обявят против насилието над животни. Пореден протест срещу насилието над животни Протестиращите настояха мъчителите от Перник да получат най-строги наказания и се обявиха за законови промени, с които да бъдат въведени по-строги наказания за тези..
Планът на британския премиер Киър Стармър за международни сили, които да подкрепят прекратяването на огъня в Украйна, беше отхвърлен като "поза" от специалния пратеник на Доналд Тръмп, съобщи Би Би Си. Стив Уиткоф заяви, че идеята се основава на "опростена" представа на британския министър-председател и други европейски лидери, които смятат,..
Следващите бюджети трябва да са рестриктивни, трябва да се върви към затягане на коланите ! Това каза пред БНР доц. д-р Григорий Вазов, член на Фискалния съвет, който коментира бюджета за 2025 г.: "Категорични рестрикции и най-важното е да няма никаква индексация на социалните разходи през следващата година! ... 33% повече приходи от ДДС не..
В Министерство на отбраната работим по законодателни промени в Закона за въоръжените сили и този за запаса за задължителна военна подготовка. Когато сме готови се надяваме да убедим депутатите да ни подкрепят, каза министърът на отбраната Атанас Запрянов в интервю пред БНР. Според него това е вариант да се преодолее недокомплекта в..
Лодка с мигранти потъна до гръцки остров в Егейско море. Един човек е загинал, има и ранени. Плавателният съд е потънал в гръцки води до остров Фармакониси. Гранична охрана и екип на европейската агенция по защита на границите Фронтекс са оказали помощ при първия сигнал за бедствие, съобщават от министерството по миграцията. Според..
Промяната на Изборния кодекс (ИК) не е панацея за всички изборни проблеми . Това каза пред БНР политологът Марио Русинов от Обединението за честни избори (ОЧИ), като изтъкна, че след проверките на вещите лица по конституционното дела за вота на 27-и октомври 2024 г. може да се направи заключението, че тези избори не са били по-нечестни спрямо..
Бойко Борисов няма нищо общо с мутрите и никога не е бил мутра. Това заяви пред БНР Димитър Джамов, бизнесмен, бивш борец. Джамов е бил кмет на..
Пред Делян Пеевски има два възможни изхода – сблъсък с избирателя, който не може да бъде спечелен или "постепенен пълзящ авторитаризъм, който..
Малко шизофренично звучи държавата да прави верига магазини , заяви пред БНР Николай Генов от хранителния кооператив "Хранкооп". " Скептично гледаме..
Значителна облачност с дъжд
Облачно
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали