Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на правата в здравеопазването.
Около 450 хиляди българи са засегнати от редки болести. Смята се, че съществуват между 6 и 8 хиляди вида такива заболявания.
Вписаните в европейския регистър редки болести да важат и за българския регистър, предлага д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването - една от организациите-партньори в проекта, насочен към трансформиране на грижите за хората с редки болести у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския регистър, но няма нужда да повтаряме направени вече усилия, обясни д-р Кацаров: "Ако болестта не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лечение, а скрининг да не говорим, нито може да допуснете до пазара лекарство за лечение на тая болест".
Средно между четири и пет години отнема поставянето на диагноза за рядка болест, обясни професор Ива Димова, ръководител на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя допълни, че най-често болестите са генетични, около 70% от тях се проявяват в детска възраст, а за над 90% няма налично лечение .
Според професор Димова е нужно специално финансиране за тази диагностика: "Не знам дали национална програма или фонд, но специално диагностичните изследвания за редките болести трябва да се намери начин да се обезпечат".
Основна цел на представения проект е да изработи предложения за нормативни промени в полза на пациентите с редки болести, а също да създаде платформа за взаимодействие между тях и медицинските специалисти.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна системаРанна диагностика и семейно планиране при хора с редки болести
Руският президент Владимир Путин иска войските му да изтласкат украинците от Курска област най-късно до 20 януари, каза украинският му колега Володимир Зеленски, цитиран от медиите в Киев. На тази дата (след по-малко от два месеца) встъпва в длъжност новоизбраният американски президент Доналд Тръмп, който обеща да договори скорошен край на..
Подписан е договорът за подмяна на уличното осветление във всички населени места на територията на община Кочериново, обявиха от администрацията. Финансирането е по Националния план за възстановяване и устойчивост за 914 000 лева. Уличното осветление във всички единадесет населени места в общината ще бъде с подменени светодиодни осветители за..
Най-малко 29 са убитите, а 67 - ранените в резултат на вчерашния израелски удар по район в централен Бейрут, съобщиха местните власти. Равносметката не е окончателна, тъй като раздигането на развалините продължава, уточнява АФП. Увеличава се броят на жертвите на израелския удар в Бейрут Продължават и боевете в южен Ливан, където израелската..
В Москва са избрали кандидат за поста посланик във Вашингтон и най-вероятно това е директорът на департамента за Северна Америка в руското външно министерство Александър Дарчиев. Това съобщи "Комерсант", като се позова на три свои източника. На 20 ноември говорителят на Кремъл Дмитрий Песков заяви пред журналисти, че кандидатурата е определена,..
Украйна и Русия си размениха нови въздушни удари. 73 руски дрона бяха отразени през изминалата нощ, а от началото на седмицата - общо 460. Украинските атаки бяха съсредоточени в Курска област, от където вече близо 4 месеца руските войски се опитват да изтласкат украинските. Битките в Донбас се развиват неблагоприятно за Киев - според популярния..
Извънредно положение е обявено в части от Южен Уелс поради наводнения, предизвикани от бурята Берт. Вече има две жертви на природната стихия, връхлетяла в събота Британските острови. Депутатът от районите Ронда и Огмор Крис Брайънт заяви, че наводненията са безпрецедентни по своите мащаби. Водите на реките в няколко уелски долини се покачиха..
Румънците гласуват днес на първия тур на президентските избори. Кандидатите са общо 13. В Букурещ паралелно се провежда и местен референдум. В страната предстои и парламентарен вот, както и балотаж на президентската надпревара. "Гласувах за нови победи на румънците, каквато беше последната - пълно влизане в Шенген", заяви премиерът и..
"Дълбоко съм убеден, че на България са ѝ необходими нови политически субекти . Тези са изчерпани. " Това заяви пред БНР Бойко Ноев, бивш министър..
Трудно е да си представим, че война, струвала живота на стотици хиляди и прогонила милиони от домовете им, може да ескалира още. Но броени седмици след..
" Световният ред, какъвто го познаваме , в България, в ЕС, в т.нар. Колективен Запад, вече не съществува. В момента се създава нов световен ред..
Разкъсана облачност