Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на правата в здравеопазването.
Около 450 хиляди българи са засегнати от редки болести. Смята се, че съществуват между 6 и 8 хиляди вида такива заболявания.
Вписаните в европейския регистър редки болести да важат и за българския регистър, предлага д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването - една от организациите-партньори в проекта, насочен към трансформиране на грижите за хората с редки болести у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския регистър, но няма нужда да повтаряме направени вече усилия, обясни д-р Кацаров: "Ако болестта не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лечение, а скрининг да не говорим, нито може да допуснете до пазара лекарство за лечение на тая болест".
Средно между четири и пет години отнема поставянето на диагноза за рядка болест, обясни професор Ива Димова, ръководител на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя допълни, че най-често болестите са генетични, около 70% от тях се проявяват в детска възраст, а за над 90% няма налично лечение .
Според професор Димова е нужно специално финансиране за тази диагностика: "Не знам дали национална програма или фонд, но специално диагностичните изследвания за редките болести трябва да се намери начин да се обезпечат".
Основна цел на представения проект е да изработи предложения за нормативни промени в полза на пациентите с редки болести, а също да създаде платформа за взаимодействие между тях и медицинските специалисти.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна системаРанна диагностика и семейно планиране при хора с редки болестиВ Народното събрание се разисква предложеният от ГЕРБ-СДС проектокабинет. Номинираният за премиер с първия мандат Росен Желязков представи структурата и състава на кабинета и подчерта, че то е без осигурено мнозинство - нито политическо, нито плаващо. Парламентът обсъжда и гласува правителството, предложено от ГЕРБ-СДС "Този кабинет ще..
Лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов напусна пленарната зала по време на изказването на бившия премиер и председателя на парламентарната група на "Продължаваме промяната -Демократична България" Николай Денков в рамките на дебатите за проектокабинета "Желязков": Парламентът обсъжда и гласува правителството, предложено от ГЕРБ-СДС Борисов търси..
Със заповед на служебния премиер Димитър Главчев е освободен заместник областният управител на Перник Владимир Русев. Новината потвърди самият Русев с пост в социалната мрежа. Владимир Русев е член на Изпълнителният съвет на местната структура на "Да, България" и бе назначен за зам. областен управител на Перник на 11 декември миналата година...
При руска атака с ракети и дронове срещу украинския град Днипро бяха убити най-малко четирима души и други 27 бяха ранени, предаде "Ройтерс", като се позова на кмета на града. В следствие на атаката в града са избухнали и множество пожари. Междувременно двама цивилни бяха убити и един бе ранен при украинска атака с дронове, която порази пекарна в..
Мъж и жена са пострадали след бой между две празнуващи групи в заведение в Брезник, съобщиха от полицията. Жената е с травми на ръката. Тя е прегледана в пернишката болница и освободена за домашно лечение, а мъжът е със счупена челюст и е настанен за лечение в столично лечебно заведение. Задържани са четирима души - двама от Брезник и двама..
Наближава часът на истината. От гласуването за правителство маските на истинските предатели и лъжци ще станат ясни. Това написа във Facebook председателят на ПГ на "Величие" Николай Марков по-малко от час преди да започне разглеждането на точката за проектокабинета, предложен от ГЕРБ-СДС. "Ще стане ясно и кой е тотално зависимия човек, влязъл..
Според мен правителството няма да мине. Бих се доверил на Борисов и оценката му като двигател на този процес, трудно е да се предвиди ситуацията. Нито една политическа партия не иска предсрочни избори, но това не означава, че ще намерят основания да подкрепят правителство. Това прогнозира политологът и преподавател в НБУ Христо Панчугов в..
Университетската болница в Плевен "Д-р Георги Странски" има ново ръководство. След проведен конкурс, изпълнителен директор стана доц. д-р..
" Предотвратихме падането на самолета ", заяви пред БНР един от основателите на партия "Величие" Ивелин Михайлов. По думите му 5 човека от..
Търси се причина в ДПС да бъдат отстранени хора, близки до господин Доган . Това заяви пред БНР Сюзан Моллаюсеин, общински председател на ДПС в Кричим...