Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Предложение: Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на правата в здравеопазването.

Около 450 хиляди българи са засегнати от редки болести. Смята се, че съществуват между 6 и 8 хиляди вида такива заболявания.

Вписаните в европейския регистър редки болести да важат и за българския регистър, предлага д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването - една от организациите-партньори в проекта, насочен към трансформиране на грижите за хората с редки болести у нас:

Ако открием ново заболяване, то отива в европейския регистър, но няма нужда да повтаряме направени вече усилия, обясни д-р Кацаров: "Ако болестта не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лечение, а скрининг да не говорим, нито може да допуснете до пазара лекарство за лечение на тая болест".

Средно между четири и пет години отнема поставянето на диагноза за рядка болест, обясни професор Ива Димова, ръководител на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя допълни, че най-често болестите са генетични, около 70% от тях се проявяват в детска възраст, а за над 90% няма налично лечение .

Според професор Димова е нужно специално финансиране за тази диагностика: "Не знам дали национална програма или фонд, но специално диагностичните изследвания за редките болести трябва да се намери начин да се обезпечат".

Основна цел на представения проект е да изработи предложения за нормативни промени в полза на пациентите с редки болести, а също да създаде платформа за взаимодействие между тях и медицинските специалисти.

Европейските реферетни мрежи и националната здравна система

Ранна диагностика и семейно планиране при хора с редки болести


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Протести в Париж - про- и контра Палестина

Пропалестинска демонстрация и протест срещу антисемитизма са обявени в Париж тази вечер - ден преди мача Израел-Франция, който ще се състои на "Стад дьо Франс" при извънредни мерки за сигурност. Шествие в подкрепа на палестинците се събира тази вечер в центъра на Париж в посока към Площада на Републиката. Организатори са леви политически..

публикувано на 13.11.24 в 22:21

Румънският сенат одобри покупката на 32 американски F-35

Със 76 гласа “за” румънският Сенат (горната камара на парламента) прие закон за закупуване на 32 американски изтребителя от пето поколение F-35, считани за най-модерните в света, съобщава "Диджи24". Той бе одобрен вчера от Камарата на депутатите (долната камара на парламента), а Сенатът е решаващият орган в този случай. Предстои законът да..

публикувано на 13.11.24 в 22:09
Президентът на САЩ Джо Байдън (вдясно) и избраният за президент Доналд Тръмп - Белият дом ,Вашингтон, 13 ноември 2024

Байдън към Тръмп: Добре дошъл обратно

Новоизбраният американски президент Доналд Тръмп се срещна във Вашингтон с действащия държавен глава Джо Байдън за символична церемония, предназначена да покаже мирното предаване на властта. По време на срещата си в Овалния кабинет Джо Байдън и Доналд Тръмп се държаха като стари приятели, като се ръкуваха и размениха топли думи. С усмивка..

публикувано на 13.11.24 в 21:49
Снимката е илюстративна, архив.

Лошо време в Гърция, наводнени са пътища, спрени са влакове

Циклон с проливни валежи преминава през Гърция. Има наводнени пътища, а ж елезопътната компания прекрати движението на влакове заради свлачища.  Силно засегнати от циклона са островите в Йонийско море и Пелопонес. В Левкада, Корфу и Закинтос се наводниха пътища, приземни етажи и магазини. В Пелопонес нивото на водата достигна до половин метър на..

публикувано на 13.11.24 в 20:53

ОбС във Вълчедръм ще заседава отново, за да реши ще има ли местен референдум за ветропарк

Общинските съветници във Вълчедръм отложиха решение за провеждане на местен референдум за изграждането на ветрогенераторен парк. Сесията се проведе извънредно, тъй като областният управител върна предишното им решение, което бе да няма референдум Инициативен комитет внесе подписка в която над 700 жители на община Вълчедръм са против изграждането на..

публикувано на 13.11.24 в 20:43

Полша задържа гражданин на Беларус по подозрение за саботаж

Полските специални служби задържаха гражданин на Беларус, заподозрян в извършване на саботаж при опит за подпалване на сграда в Гданск.: Полша твърди, че ролята ѝ на разпределеителен център за доставки на оръжия за Украйна я е превърнала в мишена за шпиони, които се опитват да съберат информация за подкрепата за военните усилия на Киев, които участват и..

публикувано на 13.11.24 в 20:18
Сенатор Джон Тун от Южна Дакота.

Републиканецът Джон Тун ще бъде новият лидер на мнозинството в Сената на САЩ

Сенаторът от Републиканската партия в САЩ Джон Тун беше избран за лидер на мнозинството в Сената през следващите две години при управлението на президента Доналд Тръмп, предаде Ройтерс. Агенцията отбелязва, че републиканците са избрали добре познат вътрешен човек и са пренебрегнали натиска от страна на привържениците на Доналд Тръмп да изберат..

публикувано на 13.11.24 в 20:09