Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Нов еврорегламент за екодизайн може да оскъпи мебелите след 2028 г.

ЕС върви към осъществяване на идеята за кръгова икономика. Вследствие на това от 18 юли е въведен регламент с нови правила за екодизайн на устойчиви продукти , в който мебелите са отбелязани като приоритетен продукт. Регламентът ще започне да се изпълнява не по-рано от 2028 г. Това посочи в интервю за БНР проф. Васил Живков, председател на..

публикувано на 21.08.24 в 10:09
Ангел Стойков

Ангел Стойков: Връзката между висшето образование и бизнеса се скъсява все повече

В процес на публично обсъждане е промяна, която ще позволи на студентите да се обучават дуално, като паралелно работят във фирми под ръководството на ментори и получават възнаграждение за практиката си. Това обясни пред БНР Ангел Стойков, председател на Националното представителство на студентските съвети (НПСС). НПСС от много време..

публикувано на 20.08.24 в 10:39
Проф. Вили Лилков

Проф. Вили Лилков предлага да бъде изграден паметник на инж. Иван Иванов в София

Да бъде издигнат паметник на инженер Иван Иванов в София, предлага общинският съветник от "Синя София" проф. Вили Лилков. Решение за това има още преди 13 години, което до този момент не е изпълнено. Инж. Иванов е кмет на столицата в периода май 1934- 9 септември 1944 година. "Решението е преди повече от 10 години. Паметникът да се..

обновено на 18.08.24 в 07:36

Фотографът Любомир Бенковски - Бенджи спечели най-високото отличие в XI Международен фотосалон Пловдив 2024

Плевенският фотограф Любомир Бенковски - Бенджи спечели най-високото отличие в тазгодишния XI Международен фотосалон Пловдив 2024. Международното жури присъди на Бенджи Златен медал на Международната федерация за фотографско изкуство - FIAP и купата на салона за фотографията „Потоп 1“. Бенджи е добре познат във фотографските среди, работил е за..

публикувано на 18.08.24 в 06:16
Проф. Васил Николов

Проф. Васил Николов: Ще наблегнем на производствения център за сол на Провадия-Солницата

През 2024 та се навършиха 20 години от началото на разкопките на праисторическия солодобивен и градски център Провадия-Солницата (5600-4350 г. пр. Хр.). Започна поредният, двадесети сезон на археологическите проучвания и екипът, ръководен от проф. Васил Николов от Националния археологически институт с музей на БАН е вече на терена...

публикувано на 13.08.24 в 14:56

Вино Сокай и жива бира с чубрица в Трявна

Трявна предлага удоволствия и изкушения, които се простират далеч извън клишето на културния туризъм на малкия възрожденски град.  Тук можете да опитате специа лна селекция вино, произведено в Трявна и специална бира, направена в Трявна. Виното има серия Сокай , посветена на уникалния  женски накит, заради който тревненки са ходели с високо и..

публикувано на 12.08.24 в 15:30
Изглед от Петково

В Родопите тръгват "По стария път на керваните за Беломорието"

"По стария път на керваните за Беломорието" е излет, който правят днес жителите на село Петково и околните села в Смолянско. Местни жители и гостите им вървят по пътя на своите предци, който ги е свързвал преди повече от 500 години със земите на Беломорска Тракия. Много занаятчии, овчари и търговци са изкарвали прехраната са своите..

публикувано на 11.08.24 в 18:24