"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Австрийският президент Александър ван дер Белен дава време на партиите, които влизат в новия парламент да потърсят мнозинство преди да възложи съставянето на следващото правителство. "Водещо за мен като президент ще бъде дали следващото австрийско правителство ще се ръководи от основните демократични принципи“, заяви в първа реакция след..
За нови десетки жертви на израелските бомбардировки съобщават властите в Ливан, цитирани от АФП. Израелската армия: 20 високопоставени членове на "Хизбула" са убити заедно с лидера Хасан Насрала 21 души са загинали, а други 47 са били ранени при удари в района на град Балбек, в североизточната част на страната. Малко по-рано бе съобщено за..
Западът не си поставя за цел да победи Русия в конфликта с Украйна. Това заяви кандидатът за канцлер на Християндемократическия съюз Фридрих Мерц в интервю за германския таблоид "Билд". Според него Украйна трябва да възстанови суверенитета над територията си, а Русия трябва да престане да я напада. "Трябва да направим всичко възможно, за да стане..
От украинската армия потвърдиха информацията за нанесен удар през изминалата по руски ракетно-артилерийски арсенал край селището Котлубан във Волгоградска област. "Ден преди удара в арсенала е пристигнал ешелон с ирански ракети. Военният обект е бил плътно прикрит със средства на радиоелектронната борба и противовъздушната отбрана. Впрочем нашите..
Израелската авиация нанесе масирани удари в Йемен. Под ударите на израелските бомбардировачи се оказа пристанището на Червено море Ходейда, което е под контрола на йеменските хути. Според местни източници на агенция Ройтерс са били поразени цистерни с гориво и други обекти. Израелските военни твърдят, че сред мишените са били петролен..
За първи път крайнодясната популистка "Партия на свободата“ печели парламентарните избори в Австрия. Според първите прогнозни резултати тя получава 29,1% от гласовете. "Народната партия“ на канцлера Карл Нехамер остава втора с 26,3 %. В новия парламент влизат още социалдемократическата партия с малко над 20 на сто от гласовете,..
30 филма ще бъдат показани в петото издание на международния фестивал за документални филми, посветени на човешките права, Sofia DocuMental. За втори път ще има и онлайн издание, достъпно в една от най-големите български платформи за видеосъдържание. Голяма част от лентите са носители на престижни международни награди, разказа за БНР фестивалният..
Новите технологии да се вкарват разумно, а не на основата на идеология. За това призова в ефира на БНР Кузман Илиев, икономически експерт и..
Затварянето на въглищните централи не е административно, а е пазарно, те не могат да издържат на пазара, не са конкурентоспособни . Това каза..
Решението е добро за Албания, не е добро за Северна Македония. В България нямаме основание за потриване на ръце . Това мнение изрази пред БНР..
Предимно облачно
Краткотраен дъжд
Дъжд
Значителна облачност с дъжд
Ще превали и прегърми
Променлива облачност; възможно е да превали