Все още липсва списък у нас, в който да бъдат регистрирани хора, страдащи от редки заболявания. За съжаление за голяма част от тях лечение няма, има само поддържащо такова. Поставени извън системата обаче, излиза, че тях ги няма. Последната среща и обещание за изготвяне на такъв списък е била през юни месец тази година. Но от тогава до днес реални действия от здравното министерство няма, казва за БНР председателят на Националния алианс на хората с редки болести проф. Владимир Томов.
"Това, което многократно сме отправяли като молба към регулатора, към Министерството на здравеопазването е да бъде осъвременен списъкът с редките болести“.
Националния алианс на хората с редки болести е внесъл предложение в съществуващата комисия в Министерството на здравеопазването.
"Това са хора, които страдат, с хронични страдания, с животозастрашаващи състояния. При положение, че е регистрирано дадено заболяване съответно и пациенти, които са открити в нашата страна трябва да се помогне по един или друг начин на тези хора. Списъкът е доста дълъг, предоставен е на министерството на здравеопазването".
Липсата на регистрация на редките заболявания поставя пациентите пред проблема да не са сигурни могат ли да се ваксинират срещу Covid.
Включването в списък ще даде възможност на хората с редки заболявания да получат не само медицинска консултация и поддържащо лечение, но и емоционална подкрепа, казва още проф. Томов.
„В България е характерно това, че базите със специалисти се появяват, след като се появят пациенти със съответното заболяване, а не, когато се появи лекарство, което е един обърнат процес. Първо има лекарство, после има пациент, а би трябвало да е обратното. В случая хората с редките заболявания трябва да имат достъп до медицински специалисти, когато се появи лекарство“.
Повече можете да чуете в звуковия файл.
Полицията в София издирва трима души, които са нападнали и набили продавач в търговски център. Инцидентът е станал в късния следобед. По първоначална информация нападателите са тийнейджъри. Причината за нападението е забележка, отправена от пострадалия към младежите. На мястото има екипи на полицията.
Антарктическата ни база е открита за новия полярен сезон. Това съобщиха във фейсбук от Българския антарктически институт като цитираха ръководителя на Българските антарктически експедиции проф. Христо Пимпирев по информация на Елка Василева - единствената жена, която е на базата в момента. На 23 ноември 2024 г. българската антарктическа база "Св...
Основно България и Румъния изпълниха своите задължения. Това каза служебният министър-председател Димитър Главчев в предаването на bTV "Защо, господин министър" по повод пълноправното членство на страните в Шенген от 1 януари 2025 година. По думите на Главчев натискът върху българската граница с Турция, свързан с нелегалните опити за преминаване,..
11 400 жители на област Кюстендил са подали заявление за помощ за отопление, по данни на Регионалната дирекция "Социално подпомагане“. Издадените заповеди за отпускане са 9 732, а издадените заповеди за отказ – 1361. В процес на обработка са 272 заявления. Целевата помощ е в размер на 110.75 лв. на месец или общо 553.75 лв. Тя се отпуска за..
Службата за сигурност на Украйна показа пред журналисти останките на руската балистична хиперзвукова ракета "Орешник", която беше изстреляна в четвъртък по украинския град Днипро, съобщиха Франс прес и Асошиейтед прес. От службата са потвърдили, че пускът на ракетата се е състоял от полигона "Капустин Яр" в Астраханска област и тя е преодоляла..
Руският президент Владимир Путин иска войските му да изтласкат украинците от Курска област най-късно до 20 януари, каза украинският му колега Володимир Зеленски, цитиран от медиите в Киев. На тази дата (след по-малко от два месеца) встъпва в длъжност новоизбраният американски президент Доналд Тръмп, който обеща да договори скорошен край на..
Подписан е договорът за подмяна на уличното осветление във всички населени места на територията на община Кочериново, обявиха от администрацията. Финансирането е по Националния план за възстановяване и устойчивост за 914 000 лева. Уличното осветление във всички единадесет населени места в общината ще бъде с подменени светодиодни осветители за..
"Дълбоко съм убеден, че на България са ѝ необходими нови политически субекти . Тези са изчерпани. " Това заяви пред БНР Бойко Ноев, бивш министър..
Трудно е да си представим, че война, струвала живота на стотици хиляди и прогонила милиони от домовете им, може да ескалира още. Но броени седмици след..
Не очаквайте да дадем подкрепа на някого, ако не бъдем потърсени за това. Това каза пред БНР депутатът от ДПС-Ново начало Хамид Хамид и коментира:..
Разкъсана облачност