Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Увеличава се броят на диагностицираните с редки болести у нас

Проф. Елисавета Наумова
Снимка: Архив

Увеличава се броят на диагностицираните с редки болести у нас, съобщи проф. Елисавета Наумова, ръководител на Експертния център за първични имунни дефицити.

Към момента в регистъра са вписани 186 пациенти, от които 57 процента са деца.

У нас все още има пациенти, които не са диагностицирани, но които страдат от редки болести, каза проф. д-р Елисавета Наумона.

Създадени са електронни платформи, качени на Facebook страницата на Центъра по редки заболявания към Александровска болница, като целта е попълвайки въпросник с най-честите симптоми на редките болести, хората да се ориентират и да потърсят навреме медицинска помощ.

Д-р Наумова допълни, че тези инфекции се лекуват, ако навреме бъде приложена специализирана медицинска помощ с антибиотици, защото  в много от случаите могат и да рецидивират много бързо:

"Досега статистика не е имало за нашата страна. Това е първият регистър, който се прави, но може да кажем, че се увеличава броят на диагностицираните. Според честотата на тяхното разпространение се смята, че в нашата страна трябва да има около 700 поне пациента с първични имунодефицити на година да се откриват, докато ние в момента имаме 184, тоест ние все още имаме недостатъчно диагностицирани пациенти. Това е нашата задача - първо, да увеличим и да обхванем всички, които наистина страдат от това заболяване. Второ, да направим един неонатален скрининг за наличието на T и Б-клетъчни дефицити, за което технологично сме готови вече. Трябва да се включи в националната скринингова програма на страната".


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Какво предлагат партиите за бюджета

"Продължаваме промяната – Демократична България“ предлагат въвеждането на вноски върху вноса и транзитния пренос на природен газ от Русия. Това става ясно от предложенията, внесени между първо и второ четене на проектозакона за събиране на приходите и извършване на разходите до приемането на редовен годишен бюджет. От "ДПС - Ново начало"..

публикувано на 13.01.25 в 18:48
Последовател на палестинското движение

Катар е връчил на Израел и "Хамас" "окончателен" проект на споразумение, което да сложи край на войната в Газа

Израел и "Хамас" съобщиха за напредък в преговорите за прекратяване на огъня в Ивицата Газа и освобождаване на държаните там израелски заложници. Посредниците са представили на двете воюващи страни финална чернова на споразумение. В Доха е постигнат пробив по споразумението между Израел и "Хамас" за край на войната в Газа Палестинската..

публикувано на 13.01.25 в 18:38
Среща на Владимир Путин и Доналд Тръмп, архив.

Все повече са сигналите, че се подготвя среща Путин-Тръмп

Има политическа воля за преки разговори между Доналд Тръмп и Владимир Путин, обявиха от Кремъл, седмица преди официалното встъпване в длъжност на новия американски президент. След като спря транзита на руско синьо гориво през своя територия, Украйна е атакувала с дронове газопровода "Турски поток", твърди Москва. Москва: Украйна се опита да атакува..

публикувано на 13.01.25 в 18:23
В центъра на Мадрид, Испания, архив, август 2024 г

Испания въвежда нови мерки заради високите цени на жилища и наеми

Испания въвежда нови мерки, за да осигури по-лесен достъп за наемане и купуване на жилища. Премиерът Педро Санчес обяви 12 мерки, които целят да променят правилата на имотния пазар в страната. Собствениците на празни жилища да бъдат освободени изцяло от данъка върху доходите на физическите лица, ако отдадат имотите си под наем на достъпна цена за..

публикувано на 13.01.25 в 18:04
Васил Данов

Васил Данов: Изглеждаме доста скромно на фона на активността на другите държави от НАТО

Важността на Източния фланг на НАТО нараства. Това обясни пред БНР о.р. кап. I ранг Васил Данов от ръководството на Атлантическия съвет на България и уточни, че започващото учение на НАТО по Източния фланг е планирано поне преди година, т.е. в условията на войната на Русия в Украйна: "И на територията на България, и на територията на другите..

публикувано на 13.01.25 в 18:02

Христофор Караджов: Стихията в Лос Анджелис е с библейски размери

Стихията в Лос Анджелис е с библейски размери. Това разказа пред БНР Христофор Караджов, преподавател по журналистика в Калифорнийския университет. Най-малко 24 са потвърдените жертви на пожарите в Лос Анджелис, а повече от 12 хиляди сгради са унищожени . Щетите се изчисляват на над 200 млрд. долара. Най-малко 24 са жертвите на..

публикувано на 13.01.25 в 17:54
На демонстрацията на общия синдикален фронт срещу част от правителствените преговори по темата за пенсиите в Брюксел, Белгия, 13 януари 2025 г.

Голям протест в Брюксел заради пенсионни реформи, определени от водещ политик като "тежки, но не и ужасни"

Над 30 хиляди протестиращи излязоха по улиците на Брюксел, за да защитят пенсиите си, за които виждат заплаха заради преговорите между петте коалиционни партньори. Стигна се и до сблъсъци между пожарникари и полицаи.  Стотици пожарникари от Лиеж, Брюксел и Фландрия, както и учители предимно от Фландрия и пощенски служители се включиха в протеста,..

публикувано на 13.01.25 в 17:40