Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Увеличава се броят на диагностицираните с редки болести у нас

Проф. Елисавета Наумова
Снимка: Архив

Увеличава се броят на диагностицираните с редки болести у нас, съобщи проф. Елисавета Наумова, ръководител на Експертния център за първични имунни дефицити.

Към момента в регистъра са вписани 186 пациенти, от които 57 процента са деца.

У нас все още има пациенти, които не са диагностицирани, но които страдат от редки болести, каза проф. д-р Елисавета Наумона.

Създадени са електронни платформи, качени на Facebook страницата на Центъра по редки заболявания към Александровска болница, като целта е попълвайки въпросник с най-честите симптоми на редките болести, хората да се ориентират и да потърсят навреме медицинска помощ.

Д-р Наумова допълни, че тези инфекции се лекуват, ако навреме бъде приложена специализирана медицинска помощ с антибиотици, защото  в много от случаите могат и да рецидивират много бързо:

"Досега статистика не е имало за нашата страна. Това е първият регистър, който се прави, но може да кажем, че се увеличава броят на диагностицираните. Според честотата на тяхното разпространение се смята, че в нашата страна трябва да има около 700 поне пациента с първични имунодефицити на година да се откриват, докато ние в момента имаме 184, тоест ние все още имаме недостатъчно диагностицирани пациенти. Това е нашата задача - първо, да увеличим и да обхванем всички, които наистина страдат от това заболяване. Второ, да направим един неонатален скрининг за наличието на T и Б-клетъчни дефицити, за което технологично сме готови вече. Трябва да се включи в националната скринингова програма на страната".


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Украйна и Европа могат да обсъдят предложението на САЩ за Крим на срещата в Лондон

Участниците в Лондонската среща на върха за Украйна в сряда ще обсъдят предложението на Съединените щати полуостров Крим да бъде признат за руска територия, за да се ускори замразяването на фронтовите линии и евентуалното мирно споразумение между Москва и Киев, съобщи във вторник "Вашингтон пост". Американското издание съобщава, че идеята е..

публикувано на 22.04.25 в 21:53
Президентът на Русия Владимир Путин

"Файненшъл таймс": Путин предлага да спре инвазията в Украйна по сегашната фронтова линия

Владимир Путин е предложил да спре нахлуването си в Украйна по настоящата фронтова линия като част от усилията за постигане на мирно споразумение с президента на САЩ Доналд Тръмп, съобщава "Файннешъл таймс", цитирали лица, запознати с въпроса. Руският президент е казал на Стив Уиткоф, специалния пратеник на Тръмп, по време на среща в Санкт..

публикувано на 22.04.25 в 21:28
Министърът на вътрешните работи Даниел Митов

Министър Митов: Ефектът от използването на необозначени полицейски автомобили е безспорен

МВР ще закупи още необозначени автомобили за контрол на движението по пътищата, каза на брифинг в Кюстендил вътрешният министър Даниел Митов. Прилагането на тази мярка е дало добър ефект при пренатоварения трафик през празничните дни, доказва го и статистиката, обявена от министър Митов: "Близо 500 необозначени автомобили на полицията са..

публикувано на 22.04.25 в 20:23

Срокът за вписване на тютюнопроизводителите в публичния регистър се удължава до 30 май

Срокът за вписване на тютюнопроизводителите в публичния регистър се удължава с  един месец - до 30 май. Удължаването се прави за втори път и е по настояване на Националната асоциация на тютюнопроизводителите. Съгласно Закона за тютюна, производителите трябва да се регистрират всяка година до 31 март. И тази година обаче стопаните се възползваха от..

публикувано на 22.04.25 в 20:07
Володимир Зеленски

Зеленски заяви, че Украйна ще бъде готова да проведе преговори с Русия след прекратяване на огъня

Украинският президентът Володимир Зеленски заяви, че Украйна ще бъде готова да проведе преговори с Русия във всякакъв формат, след като бъде постигнато прекратяване на огъня, но предупреди, че ще бъде невъзможно бързо да се договорят всички условия на мирно споразумение. Говорейки на редовен брифинг за пресата, той все пак подчерта, че Киев никога..

публикувано на 22.04.25 в 20:00
Васил Терзиев

Кметът към "Спаси София": Гражданите очакват действия, не политически демонстрации

Кметът на столицата Васил Терзиев излезе с п озиция по повод изявлението на формацията "Спаси София", които обявиха по-рано днес, че свалят доверието си и  представителите ѝ в Столичния общински съвет напускат коалицията с "Продължаваме промяната" и "Демократична България".  Оставка подаде и излъченият от формацията заместник-кмет по транспорта Илиян..

публикувано на 22.04.25 в 19:37

Екоминистърът и кметът на София са обсъдили управлението на отпадъците

Министърът на околната среда и водите Манол Генов и кметът на София Васил Терзиев са се обединили около идеята да се криминализира произволното изхвърляне на отпадъци извън регламентираните за това места. Двамата са се срещнали по инициатива на Терзиев, за да обсъдят управлението на отпадъците в София, управлението на Природен парк "Витоша" и..

публикувано на 22.04.25 в 19:24