Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Германският министър на отбраната Борис Писториус

Борис Писториус отхвърли възможността да бъде кандидат за канцлер на Германия

Министърът на отбраната на Германия Борис Писториус отхъврли възможността той да бъде кандидатът на Социалдемократическата партия за канцлер на предстоящите през февруари предсрочни парламентарни избори. Писториус съобщи в специално видеообръщение, публикувано в каналите на партията му в социалните мрежи, че това е негово "суверенно и изцяло лично..

публикувано на 21.11.24 в 22:04

24 деца със специални образователни потребности в Брезник ще получат подаръци за Коледа

24 деца и младежи със специални образователни потребности от Средно училище "Васил Левски“ в Брезник ще получат на коледното тържество в училище подаръци, осигурени от дарители. Подаръкът за всяко едно дете е такъв, какъвто то само си е пожелало, каза инициаторът на кампанията Снежана Лазарова. От 12 години Снежана Лазарова е ресурсен учител в..

публикувано на 21.11.24 в 20:33
Президентът на Русия Владимир Путин

Путин обяви, че Русия е изпитала ракета със среден обсег с удар срещу Украйна

Руският президент Владимир Путин заяви, че страната му е изпитала нова ракета със среден обсег при днешния удар по Украйна и предупреди, че Москва може да я използва срещу страни, позволили на Киев да изстрелва техните ракети по руска територия, предадоха световните агенции, цитирани от БТА. Киев съобщи за руска атака с междуконтинентална..

публикувано на 21.11.24 в 20:09
Дългогодишни преподаватели в Техническия университет, заедно със скулптора Адриан Новаков, изваял барелефа (третият от ляво на дясно)

Габровският технически университет чества 60 години от създаването си

В сградата на Техническия университет в Габрово беше открит барелеф на първия ректор проф. Весел Савов. Висшето училище днес отбелязва 60-ата годишнина от основаването си. Идеята за създаване на висше училище в Габрово датира от 40-те години на ХІХ век и е формулирана от възрожденския просветител Васил Априлов и неговия съратник Николай..

публикувано на 21.11.24 в 19:42

КС образува дело по искането на президента Радев за три текста от Конституцията

Конституционният съд образува дело по искането на президента Румен Радев за това три текста от Конституцията да бъдат отменени, съобщава БГНЕС. Президентът сезира повторно КС за двойното гражданство и служебното правителство Става дума за новия ред за назначаване на служебен премиер, за парламент, действащ и при служебно правителство и..

публикувано на 21.11.24 в 19:30
Митрополит Арсений

Сливенският митрополит Арсений освети храм в ямболското село Гълъбинци

Сливенският митрополит Арсений освети обновения църковен храм "Св. Архангел Михаил" в ямболското село Гълъбинци.  В Деня на християнското семейство дядо владика кръсти 40 жители на селото на възраст от една до 73 години. В близо 120-годишния храм бяха кръстени 17 деца и 23-ма възрастни. За днешния празник сливенският..

публикувано на 21.11.24 в 19:20

"Каритас" започва ежегодната си кампания "Защото сме хора"

На 25-и ноември "Каритас България" започва ежегодната си кампания "Защото сме хора" "Целта на кампанията е да подкрепим възрастните хора в България", обясни пред БНР  Емануил Паташев, главен секретар на организацията. Благодарение на даренията от кампанията около 500 души годишно получават медицински и социални грижи. Може да изразите..

публикувано на 21.11.24 в 19:19