От Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия настояват от следващата година да започне лечението им със животоспасяващ медикамент.
Здравната каса не отрича ефекта на серума, но дава отрицателно становище заради цената и Националния съвет по цени и реимбурсация не може да го включи в списъка за заплащаните от държавата. Става въпрос лечението на между 20 и 50 пациенти над 18-годишна възраст и необходими около 14 милиона лева за първата година.
За децата с това заболяване лечението с медикамента е поето от държавата от година и половина. От пациентската организация отправиха апел към министъра на здравеопазването спешно да се намеси. Двама от засегнатите от рядката болест обясниха на нарочна пресконференция:
„Просто стоим, чакаме и си умираме. И питам докога. Животът не се измерва в някаква стойност и в някакви рамки. Изобщо ми е малко странно, че те казват: „Нямаме пари, не можем да одобрим това лекарство“;
„Цялата ситуация зависи в следващите няколко седмици. Просто времето наистина изтича. Лекарството е налице, има ползи от него. Децата се лекуват. Редно е и възрастните да започнат да се лекуват“.
С проблема ще бъдат запознати президента, премиера. Ще бъде сезирана и Комисията за защита от дискриминация, като болните настояват да бъде уважено и тяхното право на живот.
Ескалацията на войната в Украйна от миналата седмица продължава и през първия ден на тази. Русия изстреля снощи и днес повече от 140 дрона срещу източната, южната и централната част на съседната си държава, срещу която воюва вече повече от две години и половина. Украйна: Одеса е атакувана с балистични ракети Противовъздушната отбрана на..
Прекратяването на огъня между Израел и "Хизбула" е на една ръка разстояние, дадоха днес да се разбере високопостовани представители и на израелското, и на ливанското правителство. Правителството в Бейрут обяви още миналата седмица, че е напълно съгласно с условията на примирието, предложени от посредниците от Съединените щати. Днес реагира и..
Френската крайнодясна лидерка Марин льо Пен заплаши правителството с вот на недоверие заради проектобюджета за следващата година. Вотът на доверие би застрашил кабинета на Мишел Барние, назначен след сериозна политическа криза. "Повторих какви са червените линии за бюджета" - заяви пред медиите Марин льо Пен след срещата си с френския..
40-годишна жена е настанена в Кризисния център в Русе, след като е била малтретирана от мъжа, с когото живеела на семейни начала. Това стана ясно по време на среща между институциите в рамките на Международния ден срещу насилието. "На извършителя е наложена постоянна мярка за задържане, миналата седмица беше и делото. В момента жената се..
Бойко Борисов за премиер на България е абсолютно неприемливо предложение. Това заявиха в позиция от "Продължаваме промяната - Демократична България" (ПП-ДБ), изпратена до медиите. Борисов: Ако аз съм премиер, можем да успеем за еврозоната през март Няма да участваме в търговия за постове, единственото решение за излизане от тежката политическа..
Строителни отпадъци и животински трупове масово се изхвърлят незаконно около главните пътища в област Велико Търново. Стотици тонове отпадъци се налага да чисти всеки месец Областното пътно управление от близо 1000 километра републиканска пътна мрежа в региона. Крайпътните отбивки и канаки са превърнати в незаконни сметища на строителни..
България трябва да развие компенсаторни механизми оттук нататък, за да получим всички ползи на Шенген - свободно преминаване на хората и Гранична полиция трябва да развие компенсаторни механизми, обясни бившият зам.-министър на вътрешните работи Филип Гунев в интервю пред БНР. "Тези контролни механизми са различни, но най-лесният е..
За планирано масово изселване на българи от Дуисбург, Германия, алармира неформалната мрежа "Столипиново в Европа". "Това, което се случи, е,..
Във Велико Търново се предвижда синята зона за паркиране да бъде разширена с 87 места, но и да се увеличи времето на работа, включително и в..
Не очаквайте да дадем подкрепа на някого, ако не бъдем потърсени за това. Това каза пред БНР депутатът от ДПС-Ново начало Хамид Хамид и коментира:..
Предимно облачно
Разкъсана облачност